Bonjour, j'me présente...

salut à tous.

j'ai vu qu'il y avait beaucoup de maman ici, mais je sais pas si il y a des tourettes adultes présent.

je vous fait un rapide topo.

je m'appelle carole et j'ai 24 ans. j'habite à bruxelles avec mon fils de 7 ans. on menait une petite vie pépère à 3 avec mon ex-ami. en juin 2003 soudainement j'ai été prise d'une crise de tic. comme ça sans raison. pouf j'ai 20 000 tics d'un coup. ça m'a beaucoup effrayé. j'étais persuadée de devenir folle et que j'étais schyzo.
mes tics ont continué (répéter des phrases et me toucher le visage et taper des mains), mais uniquement en présence de mon ami. finalement on a du se séparer. c'était invivable. je ne savais plus parler.

j'ai consulté un psychiatre qui ma diagnostiquée TOC. allez savoir pourquoi. "mais je n'ai pas d'obsessions" "non, vous n'avez que les compulsions". il m'a prescrit du seroxat. je me suis séparer de mon ami et mes tics ont quasi disparu. j'ai laissé tombé le seroxat et je n'y ai plus pensé.

pendant les mois qui ont suivis (nov 2003 à mai 2004) j'ai eu des tics, mais très peu. et très faiblement aussi. puis j'ai rencontré quelqu'un qui avait un toc et quelques tics. de le voir cligner des yeux, mes tics sont revenus à la surface. depuis ce moment là je tique de plus en plus. je tique violemment et fréquemment. je fais tout. je suis le stéréotype du tic : j'aboie, je saute, je hurle à plein poumons, j'insulte, je claque des mains, je grimace, je frappe, je... je tique.

via via je me suis retrouver chez le dr gonce à liège qui m'a diagnostiqué mon sgt. puis il m'a prescrit de l'haldol et la suite est à lire dans le post "traitement". j'ai aussi été consulté pour un tdah. j'ai une grosse hyperactivité. bien présente; bien assomante. bien étouffante.

j'en suis donc là. ça fait un mois à présent que je sais que je souffre du syndrome de gilles de la tourette. j'ai appris que c'était incurable. que c'était ridicule comme symptomes (mais ça je l'avais déjà remarqué). que c'était génétique. que je le passerai probablement à mes enfants si j'en ai. que les médicaments étaient très lourd et à prendre quasi à vie.

pas de chance ça arrive un moment dans la vie où je suis seule et où je souhaite rencontrer quelqu'un pour me fixer. et là, je me vois mal annoncer tout de go "bonjour, je m'appelle carole, j'ai 24 ans et un gosse de 7 ans et une grosse maladie neurologique ridicule incurable et héréditaire. si j'aboie et que je t'insulte, ne fais pas attention. enchanté". hahaha. ils partent les jambes à leur cou oui.

je me sens condamnée.

et damnée aussi.

saloprie d'sgt.

vous l'aurez compris. j'ai pas le moral.

à vous les studios.

pas en très grande forme.

Moi, j'ai appris ma maladie au mois de mars, en faisant des recherches pour ma fille qui en est atteinte également.

Ma première réaction a été un soulagement : enfin je savais pourquoi j'avais des tics depuis toujours, et enfin, on allait peut être pouvoir me soigner. Je n'ai pas dit guérir, j'ai su tout de suite que le médicament miracle n'existe pas encore.

Et très vite, ca a été la déception. Non, les médicaments ne changent rien pour l'instant à mes symptômes. Au contraire, depuis la découverte de la maladie, j'ai beaucoup plus de tics. Pas d'aussi violents que toi, mais certainement autant en nombre.

Et puis j'ai lu, relu, me suis documentée encore et encore sur la maladie, et sont arrivées les questions : j'étais hyperactive petite, le suis-je encore ? Au fond, ce comportement là que je fais depuis toujours, ne fait-il pas partie du SGT ? Et mes deux autres enfants qui ont une chance sur 2 d'être atteint de la maladie, le seront-ils ?

Dès que ma fille de 5 ans pique une colère, je me dis que c'est le SGT, dès que mon bébé de 1 an pleure la nuit, je me dis que c'est le SGT....

Dans 1 mois j'ai rdv chez un spécialiste de l'hyperactivité chez l'adulte pour être fixée sur ce point. J'ai besoin de savoir.

Depuis 5 mois, je ne pense, rêve, parle... plus que du SGT. Mon mari en a ras le bol d'en entendre parler. J'ai développé une véritable obsession.

Et cette obession, comme celle que j'ai pour l'ordinateur (incapable de passer devant sans m'y arrêter, j'y passe des heures par jour au lieu de m'occuper de mes enfants...), est-ce que ça fait aussi partie du SGT ????

Mais par contre, je ne me considère pas comme folle. Ca surement pas. J'ai la tête bien sur les épaules.

Et je ne me sens pas non plus condamnée. Le centre des Maladies Rares a octroyé des subsides pour que 10 centres français et un centre belge participent à une très large étude sur le SGT. Ils ont l'intention de mettre au point la plus grande base de données jamais réalisées sur le sujet.

Les recherches avancent. Lentement... mais sûrement.

Carole, tu n'as essayé qu'un seul médicament, tu ne l'as pas suporté. Tu vas en essayer d'autres. Même si le médicament miracle n'existe pas, il en existe quand même qui permettent aux sgt d'avoir une vie quasi normale.
Je me dis la même chose pour moi. j'en suis aussi au premier médicament.

Et puis en ce qui me concerne, j'ai trouvé un moyen de transformer une maladie qui a empoisonné ma vie jusqu'à aujourd'hui, en quelque chose de positif, puisque j'ai décidé de me lancer dans la création d'une Association Belge du Syndrome Gilles de la Tourette.

Laisse toi du temps Carole, tu verras que toi et moi allons un jour digérer l'annonce de notre maladie, apprendre à vivre avec, et trouver un médicament qui nous convienne.

Tu as bien fait de venir t'exprimer sur ce forum. Il sert à ça. N'hésite pas à venir encore le faire si tu en ressens le besoin.

Ici tu parles à des gens qui te comprennent et peuvent parfois t'aider.

Au plaisir de te relire.

Juval

Bonjour,

Je m'appelle Christian, 34 ans, vis en Suisse.
Je suis atteint du SGT depuis l'age de 3-4 ans. Depuis tout petit, j'avais des tics de toutes sortes et était hypercatif. J'ai vu grand nombre de médecins, psychologues et autres...
Depuis tout petit j'ai été rejeté de la société et mis à part. A l'école, je ne participais jamais aux jeux avec les autres et par la suite, en apprentissage, d'électronicien, j'ai vu mon patron résilier mon contrat pour des raisons obscures...

A ce jour, je suis toujours sous médicament (Tiapridal 900mg / jours) et gère plus ou moin bien mes tics. Bon nombre de personnes n'ont jamais remarqué mes tics, masqués dans une gestuelle bien arrangée...

Ce qui me pose le plus de problèmes, c'est le sentiment de rejet, resté bien ancré dans mon inconscient...

J'ai décidé d'aller de l'avant et vais suivre une thérapie...

Ce soir, nous avons l'assemblée générale constitutive de l'association Tourette Romandie (www.tourette.ch/romandie) et je vais y participer avec plaisir.

Je souhaite que votre association se développe et nous aide tous à faire mieux connaitre et mieux comprendre le SGT.

merci christian ^-^

bonne chance à toi. j'espère que ta thérapie te réussira !

Je suppose que tu es le fils de JP ? J'ai déjà souvent entendu parler de toi à travers les différents forum parlant du SGT. Je suis ravie de faire ta connaissance.

Par contre, ce que je ne savais pas, c'est que tu as presque mon âge (j'en ai 33). Je te croyais plus jeune. Et je trouve que tu as bien de la chance d'avoir un père qui soit aussi attentif à ta maladie et fasse autant de choses pour t'aider. Parce que de mon côté, à part nier l'évidence, ils ne font pas grand chose et n'ont jamais rien fait !!! Mais je ne leur en veux pas, quand nous étions petits la maladie était encore moins connue qu'aujourd'hui, et je n'étais pas assez atteinte pour m'envoyer chez le médecin...

Mais comme toi pourtant, j'ai essuyé les moqueries, les remarques négatives des professeurs à cause de mon hyperactivité, les réflexions méchantes de certaines personnes très proches... Mais heureusement, j'ai hérité d'une grande force de caractaire, et j'ai appris à fermer les yeux et les oreilles aux moqueries, à ne pas réagir, et à continuer à jouer avec les autres, à participer en classe. Je ne me suis jamais vraiment sentie exclue, du moins d'un point de vue général.

Je te félicite pour la thérapie que tu vas entreprendre et te souhaite que ca t'aide le mieux possible.

Moi aussi je pense que je vais en faire une. J'ai appris ma maladie il y a seulement 5 mois et j'ai du mal à la digérer. Je me pose beaucoup de questions, et je pense avoir besoin d'aide pour faire le point dans ma tête.

Quel genre de thérapie vas-tu suivre ? Une thérapie comportementale ? Ou autre ?

La gestuelle bien arrangée !!! Je connais ça par coeur ! Et hop, un mouvement de tête et quelqu'un m'a vu ? Pas grave, je fais semblant qu'il y a une mouche et je la chasse avec ma main.
Quelqu'un remarque que je tape du pied sur ma jambe opposée quand je marche ? Hop, je me baisse et me gratte la jambe en disant que "arf, un moustique ma piqué et que ca me démange", je retrousse mon nez ? Ca c'est le plus facile, j'ai des lunettes, alors je les remonte avec ma main, on croit que c'est lié aux lunettes.... etc

Pour les médocs, je prend du Rivotril, mais je ne sais pas si ca marche. Un peu sans doute, mais pas suffisemment. Je ne m'y connais pas en médicament, je ne peux donc pas te renseigner sur le tien. Désolée.

Voilà, assez parlé...

Si tu as encore des choses à nous dire, n'hésite pas, je suis ravie, quant à moi, de pouvoir partager ce que je vis avec d'autres adultes qui ont le même syndrome que moi.

Bien à toi.

Stéphanie

Merci Stéphanie pour ton message, cependant je ne suis pas le fils de JP. J'ai rencontré JP hier soir à l'AG de Tourette Romandie et ai appris que son fils avait le même prénom que moi.

Je te laisse, il faut tout de même que je bosse un peu aujourd'hui...

Christian

Enchanté quand même de faire ta connaissance...

J'ai eu un doute sur ton identité, après avoir posté mon message, en regardant de plus près ton pseudo. Tu n'as pas le nom de famille de ton père ! Lol !!!

Moi aussi je dois bosser, on se parle plus tard...

Amicalement,

Stéphanie.

En effet, Christian Bardet n'est pas mon fils...

Mais nous avons fait connaissance à l'AG constitutive de tourette-romandie. Ce qu'il n'a pas dit est qu'il fera partie de notre comité et que nous comptons beaucoup sur lui...

Christian, mon fils, suit une thérapie avec un psychiatre, depuis le début de son sgt, qui l'aide à s'accepter tel qu'il est et à supporter ses problèmes.

Il suit aussi depuis un an environ mais a presque fini une psychothérapie, qui l'a aidé à faire disparaître ses tocs.