la vie et le sgt

Bonjour à tous !
Je viens tout juste de m'inscrire et j'en profite pour vous faire part de mon expérience personnelle.

J'ai 23 ans, et bien sur je suis atteins du syndrome gilles de la tourette, depuis l'âge de 8 ans.
Évidemment, le diagnostique est tombé à l'âge de 14 ans....
J'en ai vraiment bavé à l'école, au college et au lycée. Insulte, incompréhension et tout le tralala habituel au quotidien.
En effet, comment faire comprendre que l'on ne peut pas s'empêcher de faire un mouvement........c'est contre nature me dira t-on....
J'ai était suivi médicalement avec pas mal de déboire la dessus.

Bref, depuis maintenant 3 ans je n'ai quasiment plus de tics et j'ai totalement arrêter les médicaments, car l'intensité de mes tics me le permettaient.
De plus , j'arrêter en même temps les effets secondaires.....ce n'était pas plus mal car le dernier médoc en datte me faisait dormir en cour.... (encore plus dur à faire avaler au prof !)

Je travaille actuellement dans le commerce (je sais, c'est difficile à imaginer !), je suis vendeur et tous les jours au contact de clients.
J'ai bien sur parfois des tics devant eux, mais ce n'est pas si terrible que ça non ?

Les tics m'ont pourri ma scolarité, mais cela ne m'a pas empêcher de faire des études supérieure (bac +3)

Tout ça pour dire aux jeunes enfants et adolescents atteint de cette maladie de continuer à avancer coute que coute.
Il viendra un jour ou cela ira mieux, ou les tics se feront plus rare, ou du moins supportables.
Pour la scolarité, je sais que c'est le plus dur, mais vous devez avancer et prouver au autres que vous en êtes capables.
N'hésitez pas à vous faire respecter, car les gosses sont vraiment des pourritures entre eux à l'école....
Au parent je voudrai leur souhaiter du courage car ce n'est pas facile tout les jours.....
Le principale étant d'essayer de comprendre son enfant, et de ne pas l'engueuler pour des gestes incontrôlés.
Personnellement mes parents ont eu du mal à intégrer le fait que je ne pouvais pas stopper les tics.

Mine de rien, le fait d'avoir cette maladie rend beaucoup plus tolérant avec les autres. Elles apprend au moins quelque chose...


En un mot : AVANCEZ !!!!
Après l'orage vient le beaux temps !

Bonjour Will,

cela fait bien plaisir de lire un tel post...merci....

Il y a quelque chose qui m'a interpellé...l'âge où tu as été diagnostiqué, 14 ans. Magrandel'aété à cet âge "grace"à sa soeur qui l'a été...
Quand la grande avait 5/6 ans,on m'a dit : pour les tics,on n'y peut rien....
il a fallu attendre que la seconde soit diagnostiquée,donc 9 ans plus tard, pour savoir ce qu'avait la grande (par ailleurs handicapée retard mental alors gros lot handicap sans chercher à séparer certains comportements...en fait 2 trucs chez elle)
DU coup, ayant eu les 2 diagnostics pratiquement en même temps,je m'investis beaucoup depuis 11 ans dans l'association française, comme ici Stéphanie en Belgique (d'ailleurs, on se connaît...en vrai)
Ben oui, les tics,c'est fatigant...pour ceux qui l'ont et pour ceux qui sont autour.Mais s'il n'y avait que les tics moteurs encore mais parfois,cela vire en crise et jamais, on n'engueulerait nos enfants,surtout quand on a peur de les laisser seuls de peur de ne pas les retrouver...je pense à automutilation,plus aucun contrôle sur soi, les aider à marcher,etc...
Quandj'en ai marre des fois, je dis "arrête un peu"....mais je sais que c'est idiot et mes filles savent très bien que je dis plus cela pour moi que pour elle..je connais trop bien le SGT...

Quant à la tolérance pour employer ce mot...en contradiction avec intolérance
Oui, le mot tolérance ne devrait même pas exister.par contre, qu'est ce que vous,les jeunes et nous les parents,avons cotoyé l'intolérance des gens...

Eh bien, tu vois, Will,moi, j'aime le milieu des gens dits différents...mais au milieu d'eux,qui est différent?

Enfin, superchouette son message et je suis heureuse que tes traitements soient terminés.De toute façon,eux aussi évoluent et ont moins d'effets secondaires (ma seconde a été virée du lycée car dormait..à cause du traitement oui....)
On est bien d'accord...
Je t'embrasse...enfin,je me permets...tu as l'âge de mes filles

Merci pour ton message ann !

Effectivement cette maladie est très difficile socialement parlant.
C'est très dur pour les parents aussi.....
Les enfants ayant cette maladie pensent souvent être les seul à souffrir, mais les parents ne sont pas épargnés non plus.
J'ai cru ça aussi quand les tics étaient insupportables.
Après coup, je me suis rendu compte de ce que mes parents avaient ressentis lors de mes crises......
On était tous dans le même bateau.

J'espère que tes filles vont mieux. Si ce n'est pas le cas ça va arriver, il ne faut pas perdre espoir.
Je sais que le fait de reléguer psychologiquement les tics au deuxième plan dans ma vie m'a beaucoup aider à les combattes, et à en réduire leur intensité.
Mais c'est dur de ne pas faire attention au regard des autres...

Merci à toi, de t'investir dans cette maladie.
Les personnes comme toi font que les gens comme moi se sentent moins seul.....ce forum aussi.

Bref, avançons ! On ne sait pas de quoi l'avenir est fait !

c vrai, si la maladie nous apprend la tolérence, elle ne l'apprend pas a tous le monde, mais bon, y'a des gens bien partout ... et des gens moins sympa ...

c vrai qu'il faut vraiment le vivre pour comprendre qu'on ne contrôle plus c membres et qu'on y peut plus grand chose et que les autres oui (quoi de plus simple quand on n'a pas le sgt). Vu le monde dans lequel on vie c vite très dur ...

et avec le temps on apprend se qu'on a, on apprend a vivre mieux avec, on cherche des solutions ( je dis sa après avoir perdu espoir mais la je les retrouvé), on se souvient qu'on est un être humain et pas une bizarerie et qu'on est pas fou juste fragile (enfin, je le vie comme sa)

Voila, bon courage et merci a tous

Merci...j'ai écrit un long mail mais internet en a décidé autrement..C'est vous aussi qui faites que nous nous impliquons...Stéphanie, moi et bcp d'autres...
Vous êtes super....
<<<<<<<<<<merci
bises et encore merci...vos posts sont notre récompense

Cela fait du bien de plus avoir l'impression d'être seule.Je lis vos messages et
je retrouve les souffrances que mon fils de 25 ans a enduré ,que ce soit à l'école au boulot ou ailleurs.Je viens d'arriver sur ce site et j'aimerai qu'il m'y rejoigne ...En parlant un peu de votre parcours ,vous aider les autre à reconsidérer le leur avec espoir .Merci à tous d'être là.
Patouche