Ami(e)s tourettien(ne)s bonjour !!!

Hello tout le monde, comme vous vous en doûtez, je suis tourettien... j'ai 39 ans, je vis en concubinage et je n'ai pas d'enfant (peut-être un souci de moins à s'inquiéter si ils auraient hérité de ce fardeau). Toujours est-il, dois-je dire que mon père en avait un tout petit peu mais pas de quoi s'alarmer, mon frangin aussi mais vraiment un tout petit peu, rien qui ne l'empêche de vivre mais moi par contre je crois que j'ai servi de paratonnerre génétique pour toute la famille, je suis carrément attaqué par cette salle bête qu'est le syndrome de Gilles de la Tourette.
Je vais vous faire grâce de raconter toute ma jeunesse mais je précise juste que chez moi c'est apparu vers l'age de 7 ans et que c'était très dur à l'école car les enfants entre eux ne se font pas de cadeaux et à une époque où cette maladie n'était pas encore reconnue (vers les années 70 et début 80), certaines institutrices ne volaient pas bien haut non plus...
Aujourd'hui, vivant dans un monde d'adultes un peu plus civilisés, on m'accepte tel que je suis à part quelques exceptions qui apparemment manquent de savoir vivre ou de tact, mais de toute façon je n'ai même pas besoin de réagir face aux comportements idiots de ces crétins, mes amis s'en chargent déjà, Mort de Rire !!! ça sert à ça les amis

Quelques petites précisions à propos de mon syndrome; j'ai remarqué que lorsqu'on a une frayeur ou une grande anxiété (avant de passer un examen par exemple ou autre...) notre esprit est tellement concentré que les tics sont comme endormis, disparus et lors du relachement enfin... je veux dire euh... de la reprise de confiance, ils reviennent de plus belle. Mais là où ils explosent en feu d'artifice c'est lorsque que je pense à quelque chose qui m'enthousiasme, qui me met tout feu tout flamme. Donc conclusion, faut-il vivre dans l'anxiété et la frayeur pour vivre sans tics? telle est la question comme dirait notre ami Shakespaere !!!

Voilà, je vous ai presque tout dit...

Salut Nis,

J'ai remarqué comme toi que dans une situation de stress : maitrise totale, aucun tic.

Mais quand la pression retombe, c'est le déluge.

Alors vivre dans le stress, bof bof, puisque ça finit toujours par retomber à un moment ou un autre.

Pour ma part, je fuis au maximum le stress, mon maître mot est désormais "zen", mais pour une hyperactive, ce n'est pas toujours évident de respecter cette phylosophie

Bienvenue chez toi !

Stéphanie

Salut Stephanie, merci pour ton accueil

C'est vrai qu'être "zen" est aussi ma devise autant que possible, et cette manière d'être amène aussi la sympathie de ceux qui nous côtoient malgré notre problème. Mais il faut que j'apprenne à être un peu plus expéditif (de manière intelligente bien-sûr) par rapport à ceux qui ne me connaissent pas et qui ont tendance à me regarder avec insistance quand je suis en train de faire mes TIC...

Bonjour Nis,

Bienvenu sur ce forum
Je me permets d'intervenir pour te signaler notre association française, l'AFSGT...
http://www.france-tourette.org/
J'ai vu que tu habitais l'Alsace.
Je suis de DIjon, et mes deux filles ont le SGT.
Par contre, côté parents, directement, pas de tics. On en trouve cependant indirectement dans la famille (grand oncle, et arrière cousines mais d'un autre oncle).
On dot effectivement qu'un stress, qu'il soit positif ou négatif entraîne une augmentation des tics.... ce n'est pas facile.
Mes 2 filles sont traitées et maintenant leur état, pour le moment, est stabilis".
Les moqueries des coains de classe? on connait aussi et du coup, ma fille cadette est scolarisée à domicile...

Quand elles étaient petites, elles passaient pour mal élevées, maintenant, on voit bien que devenues adultes, il y a quelque chose qui cloche.
Ma fille aînée, elle, est de plus handicapée retard mental...alors en tant que parents, au lieu d'expliquer encore et encore pour des gens qui bien souvent ne voudront pas comprendre, quand ceux ci la regardent, moi aussi je les fixe du regard... après tout, pourquoi pas eux?
A très bientôt sur l'un ou l'autre des forums.... je hante les forums francophones lol

J'en profite pour faire un tendre bise à notre amie Stéphanie....

bonjour nis je te souhaite la bienvenue sur le forum tout comme toi j'ai un sgt et au contraire de toi quand je stress ou panique le tic augmente chez moi quand je dois passer un examen ou recevoir des gents le les tics sont amplifier car mon deuxiéme probléme est que je suis agoraphobe est plus de 5 personne je suis mae dans ma peau.
D'ailleur quand je vais faire mes coursses est qu'il y a beaucoup de gent je panique il faut que je méloigne pour reprendre mon soufle.
Mais enfin sa ne change pas que les gents au tour de moi ne réagissent plus comme avant au tour de moi a te fixer et te regarder comme si il n'avais jamais rien vu.
Même des jeunes qui vont encore a l'école savent se que ces mais je dois dire nous devont dire un grand merci au chaine télévisée comme ab3 par exemple qui difuse l'émission sa se discute ou l'on vois beaucoup de maladie qui sont expliquée énormément de gent regarde ces émission pour apprendre les maladies qui existe ou autre.
bien a toi Philippe

Salut Ann et Zeunyton, merci pour votre accueil.

Il est vrai que les médias sont très pratiques pour faire évoluer les gens, du moins en France, en Belgique et dans certains autres pays, cependant il demeure encore certains pays qui manifestement ne connaissent pas encore assez bien ce problème. Une fois je me trouvais en Espagne (Attention, je ne mets pas tous les espagnols dans le même sac) et en discutant avec des amis je faisais pas mal de TIC en remuant la tête et avec la bouche et un espagnol m'a regardé avec insistance comme s'il voyait un extraterrestre, je me suis senti vraiment mal à l'aise à cet instant, je revois encore la scène maintenant et je ressens encore ce malaise. Je ne pense pas que la médiatisation fonctionne bien en dehors de l'Europe ou de l'Amérique du nord concernant se genre de maladie isolée, je crois même que dans certains pays on nous prendrait encore pour des possédés... Enfin bref

Merci Ann pour le lien français du SGT, justement j'en cherchais un.

Za +