une maman chagrinée qui ne sait plus que faire

Coucou les deux mamans les plus courageuses !!
Comment s'est passé votre we ?
Ann? Ton lumbago ? We bien rempli pour toi. Tu dois être fatiguée.
Sylvie, comment se prénomment tes enfants et quel âge ont-ils ?

Antoine, mon grand (11 ans), est bien rentré de ses classes de neige. C'était gai le retrouver.
Depuis son retour, Rémi n'a plus hoché une seule fois la tête !?!?
Autres tics toujours là. Mais je suis déjà un tout petit peu soulagée car il souffrait vraiment de douleurs intenses à la nuque.
Esperons que cette accalmie dure un peu.

Je vais chez la neurologue ce jeudi.
je vais voir ce qu'elle va me dire, diagnostiquer, me conseiller...

Bisous à vous
Bonne semaine

Bonjour Natacha, comme le forumest publique je préfère ne ps nommer mes petits monstres.


1-fille de 15 ansTourette 16 au mois de mai
2-fille de 13 ansTourette 14 au mois d'avril
3-garçon 11 ansDyslexique en janvier
4-garçon de 6 ans 1/2Tourette du mois de juillet


Mais je suis bien contante que ton fils ait apprécier ses petite vacances.

Jeudi c'est bientôt pour avoir des réponses à tes questions cela te fera sûrement un grand bien. Et en même temps un gros poids c'est souvent comme ça

Nous ici on a réussit à faire la thérapie à tout le monde samedi et dimanche.

On s'en sort pas trop fou. Mais là ce sont les chiennes qui s'en mêle Nikyta m'a fait 4 pipi dans le salon ce matin elle est dû pour mettre bas le 14 février elle me tappe sur les nerf, mes enfants se trainent sur ce plancher il doit rester propre.

Ben dis donc ! çà va en faire du monde avec les petits chiots ! Tu vas en garder ? Quelle race ?

Nous, nous avons une femelle Cavalier King Charles tricolore de deux ans et demi ! Adorable mais les poils... Quelle galère !

Je t'embête avec mes questions, mais tes enfants suivent-ils toujours une scolarité normale ? Si oui, on ne sem moque pas trop d'eux ? Ils arrivent à maintenir leur concentration malgré tics ? Sont pas trop fatigués ?

Je ne sais plus, ont-ils des médicaments ? Si oui, lesquels ? Résultat ?

Merci !

Et oui, j'ai hâte être jeudi. J'espère qu'elle sera accueillante et à l'écoute.
Bisous !

tes enfants suivent-ils toujours une scolarité normale ? OUI
Si oui, on ne sem moque pas trop d'eux ? ILS ONT DES AMIS ET JE LEURS AI MONTRÉ COMMENT RÉPONDRE AUX IDIOTIES. MAIS EN GÉNÉRALE ¨CA VA
Ils arrivent à maintenir leur concentration malgré tics ? PAS TOUJOURS MAIS LA MÉDICATION PEU AIDER QUAND LES TICS SONT TROP ENVAHISSANT, MES ENFANTS SONT TOURETTES LÉGER
Sont pas trop fatigués ? rIEN QUE LE SOMMEIL NE PUISSE RÉPARER AVEC DE LA MÉLATONINE ÇA AIDE AUX INSOMNIES.

Je ne sais plus, ont-ils des médicaments ? OUI MAIS PAS TOUS ET C'EST TERMINÉ POUR TOUS POUR LE MOMENT.
Si oui, lesquels ?JE N'AI PAS LA LISTE MAIS NITOMAN POUR LES TICS DE MA FILLE DE 14 ANS
Résultat ? MOINS D'EXCITATION RYTHME DE VIE NORMAL, MOINS DE TICS

Pour mes chiens ce sont des Schnauzer moyens et des schnauzer nains ils ne oerdent pas de poils comme les autres races de chiens, Je n'en garderais pas j'en ai 8 je suis éleveuse.

Merci pour toutes ces infos !!
Cool comme travail. Doit être gai de s'occuper de tous ces petits chiots mais doit être beaucoup de boulot !
Moi, suis instit en 2ième maternelle. Gai mais bruyant ! Mais cette année j'ai une classe super. Ils sont très calins et ils me font beaucoup de bien !

Quand on est "tourette leger" comme tu dis, on le reste ou cela peut s'aggraver ?
Enfin, je poserais toutes ces questions au neuro jeudi ! Rémi préfère que je lui explique tout sans lui. Il a peur que si il entend parler d'anciens tics, ils reviennent. Alors il patientera avec mamy dans salle d'attente le temps que j'explique évolution.

Bisous à toi !
Bonne soirée avec toute la ptite famille !

Ta question est bonne je n'en ai aucune idée! Pour mes fille ça semble stabiliser pour mon fils c'est trop tôt pour dire mais une maman m'a dit que même si il était le plus atteint de mes enfants cela ne veux pas dire que ça
va s'aggraver comme tu le sais je radote LA thérapie semble l'aider il est en ce moment avec moins de tics que la semaines passée par contre sa concentration pas fort fort.. Je refuse de lâcher prise tant que je n'aurais pas fait le max ie. 1 ans de thérapie neurodéveloppemental.

Tu dois avoir hâte à jeudi!

Merci pour ton dernier post. Tu as raison de ne pas lâcher prise !
Comment faire autrement d'ailleurs. Tu parle de difficulté de concentration. Est-ce qu'il fait parfois des crises pendant ses devoirs? Rémi pleure ou jette ses feuilles ou s'énerve en étant grossier. Pas évident. Et pas très soigné avec çà.

Voilà des news de la neuropédiatre : lui ai expliqué son parcours et l'apparition des différents tics sur ces 4 années. Elle lui a fait quelques tests moteurs d'équilibre ou se toucher le nez, yeux ouverts et fermés, etc.. ok pour çà. Elle réserve son diagnostic pour dire si SGT ou pas. Pour deux raisons : préfère voir comment va évoluer et me dit qu'il n'y a pas d'antécédants dans la famille.
Il y en a chez vous???

Elle lui a prescrit du SOLIAN 50 mg. A prendre d'abord un quart tous les soirs pour voir si il le supporte. Si ok et amélioration pour tics, on continue comme çà. Si supporte et pas d'amélioration, passer à un demi.
Essai pendant un mois et demi et je la revois. Si il supporte pas, je dois lui téléphoner. Voilà.
J'essaye dès ce soir.

Et vous ? ok ?
Anne ? plus de news ?

Bisou et bon we !

Bon enfin tu as un peu d'aide.
Pour les devoirs je réalise que je vais sauter des soirs, les soirs ou la concentration est nulle et ou le trop plein d'énergie l'empêche de se concentrer ou d'écrire. Parfois je lui dit va faire le tour de l'îlot en courant deux ou trois fois et il le fait puis il arrive à terminer mais ce n'est jamais facile par contre il y a de bons soirs aussi. Je ne suis vraiment pas confortable avec l'idée des médicament pour le petit alors j'attends d'avoir la paix de Dieu avant de lui en donner.

Personne n'avait été diagnostiquer dans ma famille pour le SGT avant mes enfants, alors le dénis de mes soeurs a été deux fois plus difficile à digérer.
Par contre aujourd'hui je sais que mon père l'avait sûrement. Une de mes soeurs aussi et un de mes neveux. mais l'ignorance est tellement forte dans la famille que je ne m'y aventure plus.

Merci pour ton message.
Tu as beaucoup de patience je trouve. Bravo à toi !
J'essaye aussi. Mais quand il a ses sautes d'humeur et qu'il ne me parle pas gentiement. J'ai du mal... Pas évident de jouer entre son souci et un cadre d'éducation en même temps. Je lui dis que je sais que cela n'est pas facile mais qu'il y a quand même des mots et un ton que je ne peux pas accepter.
Heureusement cela ne dure pas trop et les câlins ne sont jamais loin !

Tu es en froid avec ta famille alors?? Doit pas être évident. Tu aurais bien besoin de soutien.

Je m'inquiète de ne plus avoir de nouvelles d'Anne. J'espère qu'il n'y a rien de grave !

Bon dim et bonne semaine !

Ann est très active sur le forum Québécois. http://forum.quick-web.com/forum.php?login=brigitte&page=1 Je pense qu'elle va bien. Tu sais l'autre forum est très actif aussi si tu te sens seul c'est la place pour les mamans de tourttes.

Pour ce qui est de ma famille c'est l'habitude. Ma mère est décédé 5 jours avant mes 20 ans et mon père il y a 7 ans alors. Je me suis habitué de fonctionner seul sans cadre de soutiens et j'ai de bonnes amis et un bon mari alors ça va bien. J'ai dû m'affirmer avec mes soeurs qui ne l'on pas apprécier sauf une à qui je peu tout dire.

Être patiente ne veu pas dire de tout laisser passer, tu as un bon point là, la politesse n'est pas une option (à moins que ce soit causé par la coprolalie).Viens nous voir sur l'autre forum si ça te chante. Il y a beaucoup de mamans avec des perspectives différentes et des difficultés qui varient beaucoup. Ann est très forte pour soutenir tout ce beau monde, c'est une femme de coeur!

Je n'en doute pas !
Merci pour l'invitation. Quand j'aurais un peu de temps, je viendrai voir çà !
Rémi n'a pu aller à l'école auj.
Se sentait stone et a beaucoup vomi en se levant.
Est-ce à cause du Solian ?

Là, à l'air ok. Il le prend le soir. On verra demain mat...

Biz à toi !

Tu me pose une question à laquelle je ne peu pas répondre, as-tu la liste des effets secondaires de ton médicament? Si non appelles le pharmacien et demandes si ça en fait partis. Comme ça tu sera fixé.

Comment vas-tu?

Coucou

Il n'y a plus beaucoup de mouvement sur le site.
J'espère que toutes et tous vous allez bien ainsi que vos enfants.
Qques nouvelles de Rémi :

Suite à ses vomissements après prise d'un quart de Solian (peut-être juste coincidence) j'ai un peu paniquée et ai demandé à ma pharmacienne de transformer les comprimés en gelules de 5 mg pour y allez progressivement et augmenter la dose au fur et à mesure.

Comme ses gros tics ont disparus avec la dose de 5 mg, je ne l'ai pas encore augmentée. Les autres étant supportables (clignements d'yeux, petits bruits avec lèvres et toucher) nous continuons avec cette faible dose.
Il se réveille souvent la nuit depuis ce médoc et est + fatiqué. Se frotte tout le temps les yeux. Donc , on ose pas lui donner plus. Mais parfois, à la place des gros tics qu'il avait, il contracte tout son corps tout le temps pendant un moment (surtout en fin de journée).

Et çà, çà l'embête. Que faire? Augmenter qd même la dose au risque d'être encore + fatigué et mal dormir ?? On ne sait que faire.

Votre avis ? On a vraiment difficile de lui donner ce type de médics.
Merci

Natacha

Bonjour Natacha,

Je crois que toutes les réponses sont données dans les posts au dessus....

Piano , oui, c'est Cécile
Mon SGT et "Vole mon ange" aussi...
Disons que tout est d'elle sauf bien entendu "Terre" de Céline Dion, "quand on n'a que l'amour" de Jacques Brel et puis les autres, Withney Houston et Josh Groban....

Mais oui,elle compose ses morceaux, ses chansons (musique, mélodies piano et paroles..18 déjà en tout et idem pour les morceaux de piano) et aime les chanteurs à voix....

Voilà,ces chansons sont souvent en tête et arrivent même à calmer certains SGT...
Bisous....
Annick

natacha19 a écrit:

Bonsoir,

Je viens de découvrir ce forum et de lire tous vos posts.
Je ne vous cache pas que je suis submergée par l'émotion. Je reconnais mon petit garçon dans les différents profils lus. Il n'a pas encore été diagnostiqué SGT mais pour ma part cela ne fait (malheureusement) aucun doute.

Il se prénomme Rémi et a 7 ans et demi. Il est en deuxième année primaire et a commencé à avoir des tics moteurs (clignements des yeux, jeter sa tête en arrière, hausser les épaules,...) en 2ième maternelle.
Sont venus ensuite s'ajouter des tics vocaux, des crachats, des gros mots,... Et des tocs (de vérification, compter les lettres dans les mots,etc...)

Pour le moment il hoche sans cesse la tête, roule des yeux, fait du bruit avec sa gorge. et touche tout, tout le temps, avec une main puis l'autre.
Là, il est complètement épuisé et pleure de mal à la tête et au cou.
Il est suivi par une psychologue et une kinésiologue. Il prend des fleurs de Bach. La neuropédiatre vue au CHR me dit qu'il n'y a rien à faire pour le moment et que l'on verra à l'adolescence.

Mais en attendant, il souffre, il s'épuise. Il supporte comme il peut les remarques, les regards pesants, ...etc... Nous l'encadrons, l'aimons, le rassurons comme nous pouvons mais quand il me demande en larmes : "Maman, aide-moi, fais que çà s'arrête !". C'est horriblement dur.
J'ai la poitrine lourde tellement je peine à respirer. J'essaye de rester guillerette au maximum mais ce n'est pas facile. J'ai lu différentes choses et la thérapie cognitivo-comportementale revient fréquemment. Connaissez-vous qq'un sur Liège ??
Ou un autre spécialiste qui sera à l'écoute. Notre famille et notre Rémi en avons grand besoin.
Je vous remercie d'avance et de tout coeur pour l'attention que vous pourrez porter à ce LONG post.

Et j'attends vos témoignages, vos infos, ...avec grande impatience.
Merci

Désolé du retard Natacha,je suis nouveau alors je viens juste de lire.

Moi je te conseille un truc simple:ORAP,1 matin 1 midi 1 soir,si ça s'aggrave,passe a 2 le matin(mais demande a son neuropsychologue avant,c'est plus sur).

Sinon,un petit truc pour le calmer,tu demande a son médecin traitant si tu peux faire ça:
Tu lui donnes un calmant(ou un Orap) tu le douche et tu le mets dans le lit le plus confortable et tu peux lui faire un petit massage ou lui raconter des histoires,des blagues...

En tout cas,je souhaite que tu réussisse a bien calmer le petit Rémi,ça doit étre l'enfer,je comprends,c'était pareil pour moi !

P.S:Ces médecins sont fous,"On vera a l'adolésec
ense(escuse si je ne sais pas l'écrire ),"!!! Pfff,franchement !!


Et puis,pour le solian 5 mg,tu as bien fait,les grosses doses ne font rien,aprés,pour les contractures,eh ben....c'est déja mieux que tout ce qu'il avait avant ^^

Et aussi,quand il a mal,passe lui de la créme et pense qu'on lui masse les muscles,moi ça me fait du bien ^^ !

Allez,bonne chance

Bonsoir ou plutôt bonjour tout le monde...
Oui, Sylvie, je suis active sur le forum québécois....mais , tu vas encore rire, j'avais perdu mon pseudo et mon mot de passe pour ce forum.....
Je vais bien...
Ma grande ,Myriam, 26 ans,est en foyer de vie et amoureuse depuis 3 ans d'un super trisomique diabétique, gentil comme tout....elle prend, lioresal 3/jr, Orap 2/jr, risperdal..1mg le matin et O,5 midi et soir et pour contrer les effets secondaires, 15 mg de lepticur....et elle continue à progresser, à son rythme....
Quant à la cadette, Cécile, presque 23 ans, a enfin des amies....et a réussi son BAC....voir post plus haut

Pour les enfants, à venir concernant mes filles..pas prête d'être grand mère.....Pas par Myriam de toute façon mais on peut marier si la situation amoureuse est durable..D'ici que ce soit elle que je marie...mais pas de bébé..

Quant à Cécile, pas de petit ami......elle en aime beaucoup un, mais tu vas encore rire, il est aussi homo.....on doit les attirer...et elle ne veut pas de BB non plus.....en, je vais bientôt avoir 55 ans....et je serai, au cas où une mémé...mais je craque devant les BB qui me font toujours des risettes, agrippent mon doigt, etc....

Voilà, donc pour moi, ientôt 30 ans de mariage....et tout lemonde semble heureux.....malgré tout...
Ah, autre anecdote où tout le monde en général s'écroule mais moi,j'ai l'habitude...mes beaux parents sont handicapés tous les 2....
Allez, je vous laisse vu l'heure et vais bouquiner avant de m'écrouler....
Bises et becs...

allo les filles je suis une maman de 4 manifique beau garçons mais le malheure a tombé sur le premier de mes garçons il a le syndrome de gilles de la torette et je voudrais le faire opéré il a t'il des filles qui peuve m'aidé moi je suis du québec merci a tous et merci de la part de mon garçon tommy qui a 14 ans merci mélanie

Bonjour tout le monde....

Vacances ici dont la première semaine août en Belgique....panne internet réparée par mes soins ce matin et enfin,un peu de temps...pas facile avec la maisonnée

Je viens de relire les posts en diagnonale et peu apporter une info quant au solian.:
11. NAUSEE
Occasionnellement.
12. VOMISSEMENT
Occasionnellement.

il me semble que tu as trouvé le bon dosage.C'est normal que ton fils, Natacha,ait le bon traitement et il est normal qu'avec la fatigue de la journée,les tics réapparaissent.De toute façon, tic=zéro n'existe pas....
Pour le moment, moi,je ne changerais rien.

Merci pour les compliments exprimés à mon égard

Mathieu, tes trucs sont bien, mis à part les médicaments.Chaque SGT est différent,chaque traitement doit être adapté.J'ai 2 filles SGT, elles prennent des traitements différents.

Mélanie,on n'opère pas les enfants.Cela se fait à l'âge adulte,quand la croissance est terminée, et si elle est pratiquée en France,c'est sous certaines conditions à savoir que tout traitement existant n'ait aucun effet.De plus, au Québec,je ne crois pas qu'elle soit encore pratiquée.
Voici le forum québécois où je me rends depuis le début....le premier en réalité,que j'ai tout de suite fréquenté quandj'ai eu internet et le diagnostic.Le français,l'AFSGT,n'existait pas encore car je suis un membre très actif dans cette association depuis sa création (-) 6 mois....
J'ai un peu participé àla création de ce site à ses débuts avec Stéphanie,mais elle a su ensuite construire son site à merveille (bises à Toi,Juval)
Alors, le forum canadien francophone est sur:
http://forum.quick-web.com/forum.php?login=brigitte&page=1

Bises à toutes et tous ...

Et en particulier, JP et Simon....votre amie française