maman d'une petite fille SGT

Bonjour à tous et toutes,

Voilà, je suis nouvelle sur le site, ma fille à été diagnostiquée tourette à Noel l'année passée...après l'apparition de tics vocaux importants..(depuis toute petite elle suit le canevas type de cette maladie, mai je n'ai rien vu venir, ne la connaissant pas ; Fleurs de Bach, séances d'ostéopathe, kinésiologie.....rien ne marchait)
Maintenant, c'est le parcours du combattant que vous connaissez tous....rejet de la classe, consult neurologues, traitements, rilatine, la catastrophe, les tics ont décuplés...le Risperdal, puis l'Orap.. .et évidemment, une prise de poids importante en peu de temps, un drame pour elle , qui à toujours été toute maigrichonne....Nette aggravation des tics depuis début octobre, ma fille ne peut plus aller en classe.... elle aura bientôt 12 ans!!
Je me renseigne pour des cours à domicile...
Existe-t-il des rencontres, entre familles ? Je pense que ça lui ferai du bien de voir d'autres enfants qui vivent la même chose qu'elle.... nous habitons Bxl

Marianne

Bonjour Marianne,

Je suis malheureusement de France.Mais ma fille aussi suit des cours à domicile depuis plusieurs années. ELle les suit via le CNED. Je ne sais pas s'il peut enseigner aussi en Belgique et si les cours sont communs ou non.J'espère que vous pourrez avoir des renseignements. J'en avise la présidente et responsable de ce site afin qu'elle puisse vous renseigner
Amicalement
ANnick

Bonjour Annick,

Merci beaucoup pour votre réponse...c'est très gentil à vous....j'espère trouver une solution...j'ai demandé une intervention de ma mutuelle pour des cours à domicile, (10h par semaine, max 3 mois..)
Les tics vont un peu mieux depuis quelques jours, je n'ose pas y croire...pourvu que ça dure un peu...
Bonne journée,

Marianne

Bonsoir Marianne,

Bien que de France, je sais que des amies sont allées à l'hopital Erasme...je pense que le traitement n'est plus suffisant, à réadapter..
Ma cadette prend de l'Abilify...je crois qu'il existe aussi en Belgique...elle est également hyperactive (peu mais intérieurement sûrement) et déficit d'attention bien établi...
Le concerta lui a donné plus de tics, parfois et elle a décidé de l'arrêter.J'ai été d'accord à condition qu'elle se cramponne pour son déficit d'attention...

Quant à ma seconde fille, c'est un cocktail qui lui convient : risperdal, lioresal, orap et lepticur (un correcteur d'effets seocndaires)... donc vous le voyez bien, 2 filles SGT, 2 traitements différents

Ma plus jeune, prenant l'Abilify, a été en crise dernièrement..j'ai tenté de lui donner 0;5 mg de risperdal en plus...et cela a marché...énormément moins de tics.
ELle a du mal à reprendre les études, ne se sentant pas à 22 ans, capable de travailler, pas prête en fait...un peu d'immaturité et beaucoup de dons artistiques qu'elle vit à fond (pas la même chose pour les études).Donc, à domicile, pour reprendre ses devoirs, ce matin (c'est in ne peut plus récent), je lui ai proposé de travailler dans la même pièce, en ma présence, de faire appel à moi si elle ne comprenait pas quelque chose et elle a pu ainsi, sans beaucoup de tics, travailler une heure...au moins, le pli est pris..ses devoirs lui donnait des tics et crise de rage et les bouquins déchirés, les feuilles crayonnées bien appuyé, etc....on se retrouve dans un cercle vicieux...si je tique, je ne peux pas travailler et si je travaille, je tique...Donc on n'est pas sorti de l'auberge avec un tel raisonnement...et les devoirs....il faut dire qu'elle triple son bac...ce sera sa dernière année..elle fait BAC PRO secrétariat mais a eu son Brevet d'Etude Professionnel donc déjà un diplôme exploitable...après avoir été virée de son lycée d'ailleurs, à cause de ses tics...Eh oui, on n'est pas plus tolérants en France et on prône l'intégration des enfants handicapés....dans les textes...
Je vous embrasse et à bientôt
annick

Bonjour Annick,

Tout ça n'est pas évident, je m'en rend compte aujourd'hui, chaque cas est différent, chaque traitement aussi, ce qui ne facilite pas les choses..et si on a une période de diminution des tics, on ne sait pas si c'est dû au médicament ou pas, dur, dans ses conditions, de savoir quoi faire..
J'ai lu quelque part que la vit B6 à forte dose, avec du magnésium et des multivit B, pouvaient agir aussi..;Je tente le coup avec son Risperdal depuis une semaine.....;on ne sait jamais! il est vrai que les tics ont diminué, mais ça n'a peut-être rien à voir..
Merci pour votre aide et bonne journée,

Marianne

Bonjour,
Je prends contact avec vous car je suis à la recherche d'enfants ayant le syndrome Gilles de la Tourette.
Je suis étudiante en dernière année de logopédie. J'ai choisi comme sujet de mémoire "les difficultés d'apprentissage chez les enfants Gilles de la Tourette". Je me permets donc de vous contacter pour savoir si vous êtes intéressée pour que je rencontre votre enfant pendant plusieurs mois (janvier 2009 à mai 2009) et mettre au point un plan thérapeutique logopédique. Je suis tenue au secret professionnel. Dans mon travail, il sera donc impossible d'identifier votre enfant.
Pour plus d'informations, il serait plus facile de me contacter par mail (fanny.baligant@gmail.com).
Bien à vous.
Fanny