une maman chagrinée qui ne sait plus que faire

Bonsoir,

Je viens de découvrir ce forum et de lire tous vos posts.
Je ne vous cache pas que je suis submergée par l'émotion. Je reconnais mon petit garçon dans les différents profils lus. Il n'a pas encore été diagnostiqué SGT mais pour ma part cela ne fait (malheureusement) aucun doute.

Il se prénomme Rémi et a 7 ans et demi. Il est en deuxième année primaire et a commencé à avoir des tics moteurs (clignements des yeux, jeter sa tête en arrière, hausser les épaules,...) en 2ième maternelle.
Sont venus ensuite s'ajouter des tics vocaux, des crachats, des gros mots,... Et des tocs (de vérification, compter les lettres dans les mots,etc...)

Pour le moment il hoche sans cesse la tête, roule des yeux, fait du bruit avec sa gorge. et touche tout, tout le temps, avec une main puis l'autre.
Là, il est complètement épuisé et pleure de mal à la tête et au cou.
Il est suivi par une psychologue et une kinésiologue. Il prend des fleurs de Bach. La neuropédiatre vue au CHR me dit qu'il n'y a rien à faire pour le moment et que l'on verra à l'adolescence.

Mais en attendant, il souffre, il s'épuise. Il supporte comme il peut les remarques, les regards pesants, ...etc... Nous l'encadrons, l'aimons, le rassurons comme nous pouvons mais quand il me demande en larmes : "Maman, aide-moi, fais que çà s'arrête !". C'est horriblement dur.
J'ai la poitrine lourde tellement je peine à respirer. J'essaye de rester guillerette au maximum mais ce n'est pas facile. J'ai lu différentes choses et la thérapie cognitivo-comportementale revient fréquemment. Connaissez-vous qq'un sur Liège ??
Ou un autre spécialiste qui sera à l'écoute. Notre famille et notre Rémi en avons grand besoin.
Je vous remercie d'avance et de tout coeur pour l'attention que vous pourrez porter à ce LONG post.

Et j'attends vos témoignages, vos infos, ...avec grande impatience.
Merci

Bonjour Natacha....

Non, on ne va pas attendre l'adolescence pour le traiter....il peut très bien l'être avant.....
Allez sur ce site....ne vous affolez pas, les spécialistes mentionnés une en premiers sont sont français mais il y a une adresse à Liège.Il est spécilaisé.....
Allez, il existe maintenant des médicaments sous forme pédiatrique....
On ne va pas attendre l'adolescence quand même....notez bien tout ce qu'il fait, voire filmez le....ce sera encore plus explicite..
En général, on attend un an pour poser le diagnostic car il pourrait s'agir de tics transitoires de l'enfance, qui, eux, disparaissent.....mais en attendant, la description que vous faites semble bien parlante...

Allez, essayez de fêter ce passage à la nouvelle année sans trop penser au SGT......
Bises
annick (de France)

Merci pour votre réponse et votre conseil.
Quand vous parlez du site, et du médecin à Liège, c'est sur ce site-ci?
Le manque de sommeil a un peu ralenti mes neurones !!

Il semble un peu plus serein aujourd'hui. Il a pris un bon bain et a eu un super massage avant de s'endormir hier.

Bon réveillon à vous!

Bonjour Natacha et bienvenue sur ce forum.

Non et non... on ne va pas attendre l'adolescence pour le soigner !

Vous pouvez me contacter par mail : info@sgt-belgique.be je vous donnerai l'adresse d'un médecin à Liège.
Dans votre mail, s'il vous plait, donnez moi le nom du médecin qui le suit pour l'instant. Merci.

Ne vous découragez pas, il existe des traitements pour soulager votre fils.

A bientôt.

Stéphanie

Bonjour Natacha
j'ai des larmes en vous lisant. Moi je suis nouvelle dans ce forum mais j'ai 4 enfants dont 3 atteint du SGT. Vous m'avez décrit exactement ce que j'ai vu chez mes enfants et puis on a l'impression qu'on nous dit arrangez-vous avec.

J'ai découvert la thérapie neurodéveloppementale, c'est simplement des exercisses qui aident les neurones à se brancher. C'est long et demande de la patience mais au moins on ne reste pas là à regarder nos petits souffrir sans rien faire. Voyez ce site web qui explique ce que c'est: http://www.wisechoiceeducationalservices.com/francais/index.html
Il y a donc de l'espoir!

Merci à toi pour ton message et ton empathie.
Je venais voir régulièrement si quelqu'un m'avait lue et j'avoue que cela m'a fait du bien.
Merci pour les infos,
Je vais me renseigner.

Comment fais-tu toi au quotidien ? Quels tics ont tes enfants ? Quel âge ont-ils? Comment cela a t il commencé ? As-tu l'impression que cela s'aggrave avec le temps ?
Comment vivent-ils cela ?

Comment fais-tu pour affronter les regards à l'extérieur?
Quel type de doc as-tu consulté ? Quelle cause a-t-il avancée ?

Pardon pour toutes ces questions.
Je me culpabilise tellement.
Me dis que j'ai du foirer queque part...

Merci à toi !!

Bonjour Natacha,

Bien sûr qu’on te lit..et au-delà des frontières

Donc je suis française et maman de 2 jeunes filles maintenant, jeunes femmes même, SGT dont l'aînée est handicapée retard mental.Donc 2 cas différents avec 2 symptômes différents et 2 traitements différents

J’appellerai 1 l'aînée,bon, disons Myriam dite Mimi , 26 ans le 27 janvier et 2 la seconde,Cécile, 22 ans


Comment fais-tu toi au quotidien ?
Au début, on se pose un tas de questions et on se sent incapable.…On se demande ce qui arrive.
Tout d'bord, il faut abolir tout sentiment de culpabilité....
C'est neurologique, génétique, etc...tu n'y es pour rien et pour rien au monde, il ne faut que tu culpabilises ou te laisse culpabiliser....ça, il faut que tu y arrives et que tu arrives à dire non....que ce soit à ta famille, tes amis ou les professionnels de la santé
Au quotidien, bien leur faire comprendre que l'on sait que leurs tics sont involontaires..Essayer de ne pas leur faire remarquer, et si raz le bol, s'isoler chacun dans sa pièce pendant quelque temps, le temps pour tout le monde de respirer et reprendre ses esprits. Leur conseiller de s'allonger avec une musique douce et se détendre

Quels tics ont tes enfants ?
Eh bien, à elles deux, tous…
moteurs, simples et complexes, cris, injures, crises de rage….enfin avec les 2, j’ai tout le panel
Et on ne compte pas la casse car quand une crise de rage arrive…ils déploient une force incroyable…Mimi a cassé un lavabo en porcelaine dans son foyer pour handicapés et Cécile une table en chêne de 2 mètres de long…comme des karatéka…cela étonne tout le monde, pas moi….il faut dire qu’on a l’habitude….depuis 21 ans….Mais rassure toi quand même..la suite est mieux…

Quel âge ont-ils?
Comment cela a t il commencé ?
Donc Mimi 26 demain…handicapée retard mental (il y a des termes qui font moins mal (que handicapée mentale..on se protège comme on peut), en foyer depuis 2005 et amoureuse d’un trisomique de 29 ans…)…pour elle, répéter les gestes d’autrui puis grand mouvements des épaules, des bras, etc…et dans son hôpital de jour où elle était placée, dès l’âge de 4 ans..on m’a dit.. « Pour les tics, on ne peut rien faire »….moi, pas internet, premier enfant, un peu paumée.De plus, les parents ne sont pas écoutés alors….

Cécile a 22 ans…est scolarisée à domicile….pour elle, cela a été accroupissement puis ressort en l’air les bras tendus en disant youpii….Bon….j’essaie d’abaisser les épaules mais ….il faut qu’elle le fasse.Electroencéphalogramme, normal puis aboiements…..et consultation à nouveau du neurologue. Elle avait 10 ans….diagnostic..avant même qu’elle rentre dans la salle de consultation/ c’est une maladie génétique appelée Syndrome Gilles de la Tourette, cela ne se guérit pas et n’est pas mortel…déjà ça, un om, pas mortel…Donc un nom = traitement possible..on peut atténuer les symptômes mais on n’arrivera jamais à tic zéro…ça aussi, il faut se le mettre en tête
Du coup, diagnostic de la grande à 14 ans….idem….SGT

As-tu l'impression que cela s'aggrave avec le temps ?
Soyons franche, le SGT est fluctuant…donc une fois bien concernée, bien avertie et devenue connaisseuse à fond des neuroleptiques…ma foi, tu jongles. ….alors est-ce que cela s’aggrave ? Oui et non….. il y a des crises .La définition est pas de période d’accalmie supérieure à 3 mois…donc évidemment comme le SGT fluctue, le traitement aussi et cela, tu l’apprendras. Alors évidemment, quand un tic disparaît, tu ne sais jamais lequel va le remplacer…
Et nous t’aiderons…
Un conseil…Si on donne une dose le soir..n’attends pas qu’il aille au lit pour lui donner, donne lui au moment du retour de l’école…ou quand tu sens qu’elle en a besoin


Comment vivent-ils cela ?
Il faut bien expliquer ce que c’est, de ta part et ensuite qu’elles l’expliquent elles mêmes….des fois, c’est un soulagement de pouvoir donner un nom….
Surtout, informer l’école, le médecin scolaire, les copains de classe quitte à aller à l’école et expliquer….il faut INFORMER .. ;c’est primordial
Dire que c’est neurologique, une maladie comme le diabète ou autre maladie et que tout ce qu’ils font est involontaire..C’est comme un éternuement



Comment fais-tu pour affronter les regards à l'extérieur?
Isolement, cela te va comme réponse ? jusqu’à une amélioration…ou qu’ils prennent de l’âge surtout, pas réjouissant je sais mais il est plus facile de gérer des troubles SGT chez soi qu’à l’extérieur….
Les regards extérieurs, au début, quand ils sont petits, très très mal et pas mal de réparties sur le trottoir.Plus grandes, les gens se disent, il y a quelque chose qui ne va pas, la pauvre….

Quel type de doc as-tu consulté ?
Neurologue

Quelle cause a-t-il avancée ?
.Le généraliste ne savait plus où m’adresser
Puis la neurologue consultée connaissait et l’entendait dans la salle d’attente et je l’ai écrit plus haut….

Pardon pour toutes ces questions.

C’est tout à fait normal…on est là pour cela

Je me culpabilise tellement.
Je ne veux plus lire cela, promis ?

Je t’embrasse

Bon, en résumé, de mon côté
2 filles : Myriam, 26 ans le 27 janvier, handicapée retard mental et SGT, est en foyer de vie pour personne handicapées mentales, a un bon traitement à base de beaucoup de molécules (risperdal, lioresal, lepticur, orap) ….et amoureuse d’un trisomique charmant et adorable.Elle est heureuse

Cécile, 22 ans, bien dans sa peau sous tercian et Abilify….elle triple son bac mais étudie à domicile….et pour le moment a de très bonnes notes et quoi dire encore…Quelques dons ?

Allez, pour l’espoir, je te passe des liens et tu verras ce que donne un SGT bien traité à 22 ans ou moins suivant les videos…
Ce sera ton cadeau….qui peut pourra en calmer certains……

Et là, penses-tu qu’elle puisse être SGT sévère, ayant du être transportée en ambulance couchée avec 2 personnes qui la maintenaient ?
Mets le son et laisse toi aller…que ces liens soient un espoir pour toi…
Je t’embrasse

http://fr.youtube.com/watch?v=tZkg3BoRKMQ
http://fr.youtube.com/watch?v=gKwVPQ6iwtQ
http://fr.youtube.com/watch?v=sIbJiHEYuzc
http://fr.youtube.com/watch?v=WeJSJEUxyM8
http://fr.youtube.com/watch?v=Nf2WbOq5eUU
http://fr.youtube.com/watch?v=1USP8Vc4NKs
http://fr.youtube.com/watch?v=0y6HWto7JV8
http://fr.youtube.com/watch?v=7NOvXPIeLcY
http://fr.youtube.com/watch?v=lNWBrtfKea0
http://fr.youtube.com/watch?v=FyTW9QvXylY
http://fr.youtube.com/watch?v=n6o67R8Z21M
http://fr.youtube.com/watch?v=lNWBrtfKea0


bisous et on est là....tu sais, on est francophones....

Au fait, où habites tu? en Belgique, en France, au canada,en Suisse.?

annick

Merci Annick...
Merci à ta fille ( car je suppose que c'est elle) pour ces purs moments de bonheur et d'émotion...
C'est une fée !! Quelle présence, et quelle voix ! Mes larmes coulaient toutes seules...
Merci pour ce beau cadeau !

Merci aussi pour m'avoir lue et avoir pris la peine de me répondre et d'avoir partager ton vécu.
J'imagine que malgré tout l'amour que tu portes à tes filles, cela a du être très dur très souvent. Bravo à toi pour les avoir portées et accompagnées de la sorte. Je ferai de mon mieux pour être aussi courageuse et promis je vais essayé de ne plus (trop) me culpabiliser.

La neurologue n'a plus de place jusqu'à septembre... et m' a renseignée quelqu'un d'autre. J'ai trouvé aussi un centre près de chez moi qui donne des consultations cognitives et comportementales pour l'aider à gerer son anxiete et ses tocs. Mais dans un premier temps, il vient de passer des tests chez une allergologue. On soupçonne des allergies alimentaires suite à un bilan sanguin. Il a le dos qui chatouille, donc doit réagir à une ou plusieurs choses. Résultats ce jeudi. J'espère qu'en éliminant l'aliment qu'il ne supporte pas cela l'aidera déjà un peu. Puis homéopathe en fév et tjs kinésio.
Je sais, ce sont des méthodes douces mais j'ai envie de tout essayer.
Je ne suis pas encore prête à me dire que cela sera à vie.
J'ai envie d'esperer... encore un peu...

Enormes bisous à toi et tes filles !

Natacha (de Liège, Belgique)

Bonsoir Natacha...
Mais si, tu y arriveras....la force vient, ne t'inquiète pas.
oui, c'est Cécile, la cadette de 22 ans....SGT sévère..
Alors ces liens que j'ai mis c'est surtout pour te montrer qu'en tenant bon, on arrive à cela..une fille heureuse de vivre.....
Et rassure toi, au début, on se sent dépourvu...mais la force qu'on peut développer est inouïe.....de toute façon, on est là...tu n'es plus seule...et cela est super important....
Oui, j'en ai bavé, c'est sûr..
Aujourd'hui, la grande a 26 ans....adorable, bien traitée, heureuse...

Des phrases pour te rassurer? malgré le hancicap de la grande....handicapée retard mental
"Je t'aime Mamour, t'es une maman dédorable"....eh oui, elle parle mal....

Et Cécile?
"merci maman de m'avoir mise au monde"

Alors tu sais, quand tu entends cela...C'est la plus belle des récompenses et cela demande du temps, mais jamais tu ne le regretteras...jamais....et tu as un tas de force en toi que tu n'imagines même pas actuellement.

L'Amour....la compréhension, savoir que c'est involontaire, savoir prendre des distances, ne pas remarquer les tics sinon, ils empirent...Enfin bref, système D pour tout le monde.Et quand tout le monde est fatigué, ne pas hésiter à dire...bon, on marque tous une petite pause, chacun dans sa pièce et on se retrouve dans une demie heure..ça fait du bien...

Et puis, bien d'autes choses que je me ferai un plaisir de te dire, au fur et à mesure de l'évolution...de tes états d'âme...

Autrement, pour l'allergie, pense à la lessive..des fois, c'est aussi bête que cela....

Je vais te faire rire...enfin, pas grave....on fait avec...
Mon mari a une maladie génétique rare, protée par le chromosone X....donc fils XY...donc pas de maladie...pasde bol, j'ai 2 filles donc XX..dont celui de leur père,évidemment....Cette maladie s'appelle ichtyose..la peau qui se renouvelle trop vite.En été , ça va, mais en hiver, il craque de partout.Moi qui ai horreur des serpents....il a une peau de crocodile...enfin..on va dire cela comme ça.
Du coup, Cécile a développé une phobie des poils car cette maladie donne une pilosité excssive...Donc épilation au laser depuis près de 3 ans pour éliminer les poils.Cela est devenue une phobie pour elle..une obsession.
Quant à la grande, Myriam, elle a la peau sèche.Ne sachant bien s'exprimer, eh bien, elle ressort ses émotions et état d'âme par de l'eczéma...
Bon, on sait, on agit en conséquence et puis voilà.....

Et voilà, des fois qu'on n'ait qu'une fille handicapée mentale, est venu s'ajouter le SGT et l'ichtyose....C'est pas mal....remarque, on ne s'ennuie pas....je me demande ce que serait ma vie avec des enfants dits "normaux"..peut être d'autres problèmes? ....drogue, mauvaises fréquentations....là, au mons, ça ne risque pas.Trop grande fatigabilité donc dodo de bonne heure pour Cécile....
SGT? oui, mais des anges...adorables, sensibles, émotives, attentionnées, bref, ce sont mes filles..C'est tout....

Allez, on est là, je suis là....
Bisous de Dijon.....
annick

C'est fou quand même comme certaines familles ne sont pas épargnées !

Mais une connaissance m'a dit un jour, que les enfants avant de naître, choisissaient leur famille parce qu'ils savaient que dans celle-là ils seraient aidés et aimés avec leurs problèmes. Que ce n'était pas un hasard...

Va savoir...

Mais çà fait du bien d'y croire !

Bisous et bonne journée !

Natacha

Ben quel choix....
Remarque, ils ont des parents aimants...ce qui n'est pas toujours le cas d'enfants dits "normaux".....

Je vais te faire rire..j'ai eu beaucoup de mal à concevoir mon aînée.examens en tout genre, etc...
A un moment, où on essayais hardi donc, mon père me propose, avec mon époux, un voyage de 3 semaines en Chine.Je lui dis que je ne voudrais pas être enceinte et risquer de perdre le bébé....enfin, peu de chances
A ce, il est décédé depuis malheureusement, il m'a répondu "pince sans rire"...tu n'en es plus à 3 mois près.....en fait, c'était vrai et comme je n'y arrivais pas....
Alors nous voilà partis en Chine , première étape Pékin.....le voyage a duré 3 semaines, je suis revenue enceinte de 3 semaines...

Gros lot....j'ai demandé à mon mari ce qu'on faisait maintenant...et il me répond, ben , on attend 9 mois....ben oui, évident comme réponse...
Grossesse allongée, menace d'accouchement à 5 mois....stages à la clinique etc.....et gros lot...le bébé tant attendu est arrivé.....Myriam...26 ans hier....
Je ne joue pas au jeu de hasard mais là, vraiment, j'ai gagné gros : handicapée retard mental et SGT....c'est-y pas beau...
Alors, le médecin te dit que psychologiquement, tu n'es pas prête pour vivre ce genre d'épreuves....

Deuxième fille, Cécile, SGT...et vlan, rebelotte...Alors psychologiquement prête ou pas, ce sont mes filles et je les aime telles qu'elles sont....Maintenant, j'aide les autres.....elles vont mieux, beaucoup, beaucoup mieux mais vous savez les filles, quand les filles vous disent :
Myriam (qui ne sait ni lire, ni écrire et parle mal)
"Je t'aime de tout mon coeur Mamour, t'es une maman dédorable = adorable".....quel réconfort

Quand la seconde vous dit "merci maman de m'avoir mise au monde"....

Eh bien, vous savez, cela vaut le coup....ce sont les plus belles récompenses, même si on en bave.....parfois, on a envie de s'enfouir sous la couette, de baisser les bras et puis on se dit que tenir 15 jours de plus peut valoir le coup.....et effectivement, ça vaut le coup....

Je vous embrasse mes amis belges
annick, de France....

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Localisation : liege

Sujet: Re: Syndrome Gille de la Tourette Aujourd'hui à 17:17

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Pas de soucis !
Tu peux aller voir dans mon post "une maman chagrinée qui ne sait plus que faire". Là, tu m'avais mis un petit message puis je t'y ai répondu.

Rémi a un nouveau tic depuis hier. Il contracte fort ses mains qui rentrent vers l'intérieur. Il a super mal aux poignets. Il hoche toujours beaucoup sa tête, donc a super mal nuque. Et toujours ses yeux qui tournent, ses paupières qui clignent, ses lèvres qui pètent, sa gorge qui chante...
Il est fatigué et a des sautes d'humeur.

J'ai repris une petite copine après l'école auj. Me dit qu'on s'est encore beaucoup moqué de lui à l'école auj.
Hier au cathé, (il prépare sa petite communion), jeu de piste dans l'église avec enfants et parents. Tout le monde le regardait. Faisait tous ses tics en meme temps. J'aurais voulu m'enfuir avec lui...

Je suis triste, inquiète et en colère !!
Je n'arrive pas à me faire à l'idée.
J'ai pleuré juqu'à une heure du mat. Dur dur au boulot ce matin.

Neurologe déjà vue il y a deux ans et recommandée sur ce site, n'a plus de rend-vous avant septembre !!!! m'a renseignée une autre. Ai un rend-vous jeudi prochain. Espr pourra l'aider.

Il passera aussi des tests complémentaires pour ses allergies le lundi 16.

Je vous livre tout çà en vrac, je profite qu'ill joue avec sa ptite copine. J'avais besoin de m'épancher un peu. Dur me retenir au boulot. (je suis instit et je veux rester guillerette pour mes élèves).


Bisous

Bonjour Natacha j'ai lu quelque part ta journée difficile avec ton fils et ses tic.

Moi la gêne connais pas alors ce que je fais quand il dérange comme sur l'avion 6 heures à renifler... J'ai surpris la dame derrière lui dire que cela venait de sa gorge mais j'ignore si elle le critiquait ou pas alors je lui ai dis les yeux plein d'eau je m'excuse. Elle et e monsieur à côté on dit vous n'avez pas à vous excuser il n'y a pas de mal. Ouf je suis tomber sur des gens compréhensif autrement je fonce et je leur dit il est tourette et puis généralement tout ce que les gens y connaissent c'est la coprolalie alors je fais leur éducation et ils ne passent pas pour des con ignorants.

Pour en revenir à ton petit et les tics, ma neuropsycholoque que j'admire tant m'a suggérer de développer le réflexe qu'a chaque période de stress (ogmentation des tics) de lui faire un massage en profondeur. IE. à deux mains on enveloppe l'avant bras tout doucement et on fait une pression de plus en plus forte le secret c'est très lentement sur 20 seconde par exemple et on relache aussi lentement. Moi mes petits ça les calmes on fait pareil avec le bras et puis les jambes (pas de chatouille! cela ogmente le stress)

On a pas de honte c'est un dérèglement du système nerveux. Les enfants rient des enfants normaux aussi. Les adultes ont besoins d'éducation mais les gens jugeront toujours à nous de défendre nos petits et tant pis si cela leur déplais.

merci Sylvie pour ces conseils.
Quel âge ont tes enfants ?
Comment le syndrome a-t-il commencé chez eux? Quel type de tics ont-ils?
As-tu l'impression que cela s'aggrave avec le temps?
Suivent-ils une scolarité normale ?
Ont-ils un traitement? si oui, il les soulage un peu?

Annick, j'ai la chanson de ta fille en tête tout le temps. Elle est vraiment émouvante. Est-ce elle qui a inventé les paroles ?

Pouvez-vous me dire si tous ceux qui ont ce syndrome finissent tous par crier des grossiertés ou pas? Y a t il différentes catégories dans ce syndrome ?(légère, modérée, sévère?...)

Merci !

Et bisoux !

Rassures-toi dans les cas léger les symptômes s'atténuent avec l'âge. La pire période semble être entre 9ans et disons 15 ans. Avec ma deuxième c'est exactement ça qui s'est passé, vers 13 ans 1/2 les tics ont diminués même après la médicamentation. Ok maintenant c'est son anxiété qui nous préoccupe un peu mais c'est pas trop grave. Elle aura 14 ans en avril.

J'ai donné suite à tes questions dans l'autre sujet soit syndrome gilles de la tourette ou bien le tien maman ... Il y a peut-être des encouragements là dedans.

La coprolalie ne fait que 3% (mon pourcentage n'est sûrement pas bon je n'ai pas une bonne mémoire des chiffres)des personnes atteinte de SGT mais les gens ne connaissent que cela car c'est impressionnant à ne pas confondre avec des tics vocaux qui ne sont que des sons et des bruits.

Quand mon système ne peu plus endurer les sons répétitif j'ai pris le truc d'une amie, je dis à mon fils bon maman a le système nerveus surchargé alors comme tu as besoins de faire tes tics je ne te demande pas d'arrêter mais d'aller les faire dans ta chambre ou au sous-sol
pour que moi je puisse me calmer. Comme ça j'évite la folie et lui n'a pas à se stresser pour se contrôler.
Les tics sont parfois envahissants pour nous, mais c'est encore plus douloureux pour eux. On doit développer des trucs pour vivre avec sans se crier après ou perdre patience.

Le neurologue a prescrit un médicament à mon fils de 6 ans pour ses tics mais on va continuer la thérapie neurodéveloppemental avant de lui donner des pilules, pour l'instant il ne se blesse pas c'est pas comme ton garçon et sa tension dans le cou ma deuxième a pris du Nitomane pour ça.

Tu me demandais quels tics ils ont, bien les tics changent tout le temps et des fois ils en prennent de d'autres, le neuro. dit que les tourettes s'échangent leurs tics, c'est drôle mais c'est vrai.
Si tu veu une liste bien raoidement:
grimace du visage, hochement de la tête devant derrière, toucher l'oreille à l'épaule, coup de poing sur la cuisse,clignement des yeux, roulement des yeux vers le haut, bruit de bouche de lèvre,petit cri d'oiseau, grugement des ongles, cogner du coude et du poignet en alternance sur la table, coup de pied dans le vide de côté avec hochement de la tête, reniflement, raclement de la gorge, le son hum avant chaque mot, répéter une chanson ou une phrase ou un comerciale de tv 300 fois.

Les obsession compulsion sont plus épeurantes pour moi car elle sont surnoises. Des fois c'est subtil, c'est le livre la nourriture, le peur du noir, la peur d'être seul dans une pièce, il y a ceux qui s'arrache le poil du pubis
le besoin de toucher en symétrie ex: je te touche au bras droit je doit toucher ton bras gauche, ma plus vieille obsède avec les ustensiles couteaux et fourchettes chez moi c'est dépareillé alors elle remet les couverts avec les couteaux et fourchettes du même motif. Le petit devait toujours avoir le même tabouret à table si non c'était la crise.

On a eu aussi l'hypersensibilité de la peau, ce qui est courant l'enfant enlève ses bas la couture l'agace, il enlève son pantalon car les poches le touche, il refuse de porter les nouvelles chaussures elle lui font mal, et n'oublions pas l'étiquette du chandail (pull) ou même le dessin broder don't la couture lui fait l'effet d'une brulure!

Tout ça passe pour des caprice dans le monde normal mais pour nous maman de tourette cela nous demande une très grande sensibilité et compréhension de ce qui se passe dans leur corps.


Il m'en reste surement d'autre mais n'oublie pas la liste est celle de mes trois enfants atteint pas d'un seul. (Pour ne pas te décourager)

Bonjour les amies,

Sylvie, tu en connais un bout sur le sujet...

J'ai lu lors des posts "excusez mon accent québecois..." ou quelque chose y ressemblant....tu es du Québec?
Je suis amie avec beaucoup de mamans et patients SGT au Québec....il y a un beau forum aussi....

http://forum.quick-web.com/forum.php?login=brigitte&page=1

Mais que cela ne t'empêche pas de rester ici aussi.
C'est qu'entre forums francophones et étant tous amis (suisse, belgique, france et québec), on s'échange et les infos et l'orientation vers les forums de leur pays...car en France, cela ne fonctionne pas comme dans les autres pays....

Autrement, oui....Pinao, "Vole mon ange" et mon SGT sont de Cécile...paroles, musique, mélodie, etc.....

Ces enfants nous sont envoyés car on est capable de gérer? à croire.
J'ai dfait des études dans la recherche : physiologie animale et végétale, microbiologie, biochimie et génétique...cela n'est pas pour me valoriser, loin de là.....j'ai arrêté de travailler à la naissance de la seconde.Etant à la maison avec la grande, je craquais...nuits à 6 mois, horaires décalés..Donc le patron m'a réengagé....me faisant promettre de ne pastomber enceinte...Et vlan...jour de son anniversaire, le 27 janvier,comme Myriam (hasard)..je lui dit que j'ai une graine qui germe en moi...
Alors, à la naissance de Cécile, j'ai abandonné mon travail, passionnant car vocation....et vlan....maladie génétique des filles diagnostiquées, pile dans mes études...alors, on en pense quoi? du coup, j'ai adhéré à l'AFSGT, puis en suis devenue relais, puis membre du comité et documentaliste.JE me suis dis : si mes filles ont une maladie, je veux m'impliquer dans tous les articles, être au courant de tout.....elles auraient eu un diabète, cela aurait été le diabète...mais avouez, pile poil dans mes études....
alors, choix?
Je connais une amie qui ne pouvait pas avoir d'enfant.....elle a adopté....une bipolaire et un SGT.....mais voilà.....on assume et on y arrive

Sylvie, tu as de super réactions.....expliquer...et là, le regard change...

Un jour, je sortais avec Myriam : bras d'honneur, doigt d'honneur, injures....les gens réprouvaient....remarques, etc....
Un autre jour, re courses dans le mêmecentre mais là, mouvements moteurs.....et j'entendais : que c'est dommage, la pauvre
J'avais envie de leur dire : mais c'est vous qui l'avez prise pour une enfant mal élevée....c'est la même, c'est la même maladie

Allez, les filles, je vous laisse...j'ai un méchant lumbago...
JE vous embrasse

Merci Ann

J'ai join ce forum parce que j'ai vécu une laide période de rejet par une amie qui ( PENSE CONNAITRE LE SGT) alors les ataques étaient nombreuses, vous savez le genre c'est pas parce que je n'ai pas d'enfant que je n'y connais rien...

Comme elle jugeait des bout de situation quotidienne (nous étions en voyage en Californie pour deux semaines) j'ai tenter de lui expliquer mais il y avait toujours des contres attaques, un exemple de jugement qui me fait ch..chaque fois la même chose, tu te sert du fait que ton fils est impulsif pour excuser son mauvais comportement! Dans mon coeur de maman c'est non je comprend son impulsivité et je ne jette pas de l'huile sur le feu je désamorce son impulsivité en n'entrant pas en situation de confrontation directe et autoritaire avec lui pour lui donner une chance de revenir à la normale et ensuite on parlera d'attitude!

Breff sa vision d'éducation m'a laissé perplexe j'était à bout avant de partir, physiquement épuisée par la grippe l'asthme mal contrôlé, et tout ce que comporte un grand départ pour une famille de tourette, première fois dans l'avion, 1ère fois à la plage sans oublier le fameux Disneyland!

Son jugement m'a abattue et j'ai passer les deux dernière semaine à pleurer et à me caler dans l'anxiété pour remonter avec vous et avec le support de mes amies proches qui pensaient toutes qu'elle avait tort.

Dans mon cas c'est de me forcer à confronter la douleur de ce rejet, qui fait remonter d'autres rejets, et finalement me ressaisir et accepter qu'elle a droit d'être bornée et qu'elle a droit à son opinion et que ce n'est pas mal de dire ce que l'on pense même si ça dérange et en fin de compte lâcher prise. C'est un bataille qui a valu la peine car j'ai réussi a surmonter mes peurs et lui dire qu'elle avait tort et que sa perception était fausse. Aujourd'hui je me sens plus forte quoi qu'encore un peu ébranler mais je remonte la pente. J,ai repris la thérapie avec le petit dernier, on fait les exercices avant les devoirs et leçons et c'est le jour et la nuit. Hier il a réussit à se concentrer et a coopérer c'était presque facile!

Vous savez cette thérapie est accecible pour vous aussi, la neuropsychologue a fait un DVD pour que les mamans puissent aider leurs enfants à la maison. C'est moins cher que de payer un thérapeute et pour les ajustements vu la distance il y a toujours la possibilité de video maison et de courriel, elle est bilingue et habite en Ontario alors moi je l'ai vu deux fois seulement car elle vient au Québec deux ou trois fois par année.

De faire les exercices me donne un sentiment d'espoir et de contrôle sur le SGT. Pour le petit de 6 ans il y a déjà après un mois 1/2 de thérapie des petits changements et des période d'accalmie.

J'ai parléde vous à mon mari et du bien que j'ai a partager sur ce forum sans me sentir jugée ou critiqué, MERCI D'ÊTRE LÀ!


En passant Maya ma petite schnauzer nain noire a eu deux chiots mercredi. J'ai eu peur qu'elle ait besoin d'une césarienne car un troisième chot ne sortait pas. Finalement elle la expulsé après des heures de travail.
Maya et ses deux bébés vont bien. Et moi je suis soulagée!

Mais tu es super Sylvie....
Eh oui, c'est toi la québécoise.....allez hop, une amie du Québec en plus....
Tu as une super attitude...bravo....

Sur le forum dont je parlais , le québecois, la situation de ceux qui savent, qui te prennent ton enfant une semaine "et tu vas voir, avec moi, il ne le fera pas".....ben tiens donc....s'il se retient....il pétera les plombs en silence dans sa chambre...
Quoique là, ma grande est revenue....et tape sur la table....
Bon, elle ne sait pas lire, pas écrire mais s'attache, seule à recopier des mots et ma foi, elle fait des progrès ma puce....elle ne fait que cela....

Quand ils sont petits, c'est évident pour tout le monde...vive la culpabilisation.....ils sont mal élevés.Et les autres savent toujours mieux....
basta.....laissons les parler maintenant et expliquons...
Moi, si quelqu'un regarde ma fille, l'aînée s'entend, je le regarde droit dans les yeux, lui aussi....en général, ce n'est pas moi qui baisse les miens en premier...mais avant d'en arriver là.....galère....

Ma grande est allée en hopital de jour de l'âge de 4 à 8 ans...mais ils l'isolaient.Un psy remplaçant est venu remplacé le psy d'avant (vité pour pédophilie..rassurant) et a pris la décision que pour tous les enfants pour qui l'hopital n'apportait rien, il fallait changer de formule....
La mienne est donc partie au centre de la France (3h1/2 de train)...370 kms...(je ne sais pas en miles)...et j'allais la chercher au début tous les mois puis tous les 15 jours.....elle est revenue chez nous, elle avait 16 ans....puis institut spécialisé jusqu'à ses 22 ans....elle ne pouvait plus s'y voir.Maintenant, elle a eu 26 ans, et est super heureuse.....le jour et la nuit
Car évidemment, à chaque retour, il fallait le temps d'adaptation....et il se faisait le dimanche soir....
Alors en résumé, j'ai connu ma fille il y a 10 ans, véritablement...ça, c'est dur aussi....Bien sûr, il yavait sa petite soeur, 22 ans aujourd'hui....et heureusement.

Allez, je file voir pourquoi elle tape encore ou du moins lui demander d'arrêter de taper...
Ici, que de la compréhension car de quel pays on soit, on est toutes dans la même galère...
Becs

Quand tu dis qu'en France c'est pas pareil comme au QUébec dans les soins
quelles sont les plus grandes différences? ici on ne place pratiquement plus personne en institution, on les drogue au max, même les gens avec de graves problème de schizophrénie qui sont parfois très violents, c'est pas rare que des parents se fassent assassiner par leur enfant malade. Moi j'en ai connu deux schizophrène à l'église qui se sont tiré en bas d'un pont pour en finir. Malheureusement ils ont réussit.

Bonsoir,

merci à vous de partager ainsi votre vécu et votre quotidien. Je pense souvent à vous quand je me sens triste et découragée et je retrouve ainsi un peu de force.

Cà reste quand même pour moi une maladie incompréhensible et il faut que je l'accepte. Mais j'imagine que cela ne se fait pas du jour au lendemain. Y arrive-t-on tout à fait même...??

Annick, j'ai été très impresssionnée par tout ce que j'ai lu et surtout de ton aptitude à rebondir ainsi face à tout ce que la vie te présente. Quelle belle leçon. Arrives-tu quand même à faire des choses pour toi ? Et ton mari ? Gère-t-il cela de la même façon ?

Bravo à ta fille pour ses dons ! Elle a vraiment beaucoup de talent!

Sylvie, merci pour toutes tes réponses à mes questions. Tes enfants ont donc aussi des "sautes d'humeur" ? Rémi également. Je mets çà sur le compte de la fatigue à gerer tous ses tics. Hier, je lui ai fait le massage dont tu m'as parlé. Aux mains et aux bras. Et il s'est endormi.

Mon grand rentre des classes de neige demain. J'ai hâte de le revoir et le serrer dans mes bras. C'est la première fois que j'en étais séparée pendant 10 jours ! Je n'aurais donc pas beaucoup de temps pour venir sur le forum ce we!

Voici donc pour les news,

Mais n'hésitez pas à me laisser quelques posts. J'espère pouvoir quand même venir vous faire un petit coucou. Et cela me fera du bien de me dire que vous avez un peu pensez à moi !
J'avoue que cela aurait été cool de pouvoir se voir "pour de vrai" !
Mais vive internet !

Ziboux
et bon we !

Moi je l'accepterai jamais je pense je lutte contre et j'apprends à vivre avec.
Ne décourage pas toute seule Natacha et reviens. Des questions on en a et on en aura toujours.

Bon week end

Bonjour Sylvie et Natacha...
Bien sûr, il a fallu du temps...mais quand la cadette a été diagnostiquée, cela nous a permis de diagnostiquer celui de la grande, handicapéeretard mental.
Oh, je ne vais pas vous cacher que j'ai connu aussi la dépression pendant de longues années..jusqu'à ce qu'une psy m'a dit "tout ce que vous me dites ne sont que des paroles d'amour"....enfin, quelqu'un me disait que j'aimais mes filles....je connaissais plus la reconnaissance d'une inaptitude dans mon éducation

Oui, je suis mariée, à un dentiste donc les horaires sont chargés.De plus,ses parents sont tous deux handicapés. Alors oui, il me soutient mais que veux tu, lui dire quand cela ne va pas ou moins bien?...il partage le même vécu et je dois dire que le connaissant depuis 73....on ne se remue pas tellement les couteaux dans les plaies mutuellement..pas la peine, on ressent les mêmes choses.Par contre, il a beaucoup de mal avec les réunions pour la grande.Cela lui remets la tête dans le seau comme il dit

Allez, un enterrement m'attend.....puis l'anniversaire de Mimi cet AM (avec un lumbago)
Bonne journée à toutes

Mes sympathie pour ton enterrerment.

Tu sais la seule de mes soeur qui me comprend a trois enfants deux filles à elle qu'elle a eu a 15 ans intervalle après d'innombrable fausse-couche.

En novembre l'adoption d'un garçon s'est officialiser après deux années de famille d'accueuil chez elle. Ce petit a le syndrome alcolofétal et microcéphalé, un retard mental dont on ignore l'ampleur, de lHyperactivité et tout le combo. C'est le plus adorable des petit monstres que je connaisse! Ses nouveaux parent l'aide a se controler selon ses capacité, ma soeur lui fait la thérapie te il a commencer a faire des son et essayer de parler (3 ans physiquement évalué à environ 1ans 1/2 mentalement).

Il fait des progrès et il est aimé! Ma soeur attend un fillette du Vietnam pour les prochains mois, ele a une faiblesse au tonus musculaire et peu importe son handicap ils la prenne! Tout ça pour te dire que tu touche un point le point le plus fort L'AMOUR!

La voilà la réponse à tout...l'AMOUR....

Autrement, oui, ce n'est pas pareil en France qu'au Québec...ici, on n'a la le CLCS.....on hospitalise quand cela ne va vraiment pas...puis l'enfant retourne chez lui.Pas de famille d'accueil pour SGT....
L'institutition spécialisée, c'est pour ma grande, pour handicapés mentaux...là, cela existe...hopital de jour puis Insitut médicalisé éducatif ou professionnel puis foyer de vie ou....centre d'aide par le travail mais là, il faut qu'ils soient déjà assez calés....en comparaison aux handicapés physiques s'entend....

Ici aussi, les schizo tuent de plus en plus mais on a un président plutôt....monarque si je peux dire....en général, ils sont hospitalisés mais s'échappent.Par contre, j'en connais un, parfois qui délire et figure toi que le seul moyen d'arrêter son délire est de ma téléhoner..Alors je passe 2 heures à démêler les voix qu'il entend et ce qu'il dit, lui.Et pourtant, il est docteur en géographie....mais pas tueur..Comme tout, il y a des degrés....
mais je sens quand il "déraille"....
Et dire q'uil a fréquenté ma plus jeune..le pire, c'est qu'il a découvert qu'il était homo....ah, on a le chic des fois....et becs
Allez, je vous laisse les amies..pour le moment....
Bises

J'ignorais que tu servais de médicament! Pardonnes-moi mais j'ai eu un fou rire en lisant la fin de ton message. Deux heures à démêler des voix imaginaire wow tu en as de la patience!

Tes filles elles veulent avoir des enfants?