Pour carole et Andy : hospitalisation

Je voulais juste vous envoyer un petit message d'encouragement pour votre hospitalisation.

Andy doit déjà y être retourné depuis à peine quelques heures, et Carole (Rouge) y retourne demain matin.

Je penserai à vous.

Carine, donne nous régulièrement des nouvelles de Andy, et Carole, je te téléphonerai.

Bizzzzzzzzzzzzz à tous les deux.

Stéphanie

Bon courage à vous trois
Bisous
Franminou

Bonjour à tous,

J'ai eu Carole au téléphone hier soir. Je l'ai trouvé en bonne forme.
Le médecin a encore augmenté l'Haldol (je ne sais plus à combien elle est de gouttes, elle était à 50 la semaine passée, ca doit donc être un peu plus). Elle prend également du Rivotril, et la combinaison des deux semble faire de l'effet. Elle a enfin moins de tics.

La semaine passée je l'avais trouvée fort affaiblie par les médicaments, un peu comme droguée, mais hier au téléphone elle avait une bonne voix et m'a dit se sentir moins fatiguée.

Bref, les nouvelles sont plutôt bonnes.

Elle s'est même fait un copain dans son hôpital d'Alzeihmer et de Parkison, un type de 70 ans en convalescence, mais qui semble avoir toute sa tête ! Et puis comme elle est la plus jeune, elle a un succès fou, surtout auprès d'un certain infirmier....

Elle pourra denouveau rentrer le we prochain à la maison, mais devra probablement encore passé la semaine suivante à l'hosto.

Voilà pour les nouvelles de Carole.

Et Andy, comment va t'il ?

A bientôt.

Stéphanie

Merci de te faire l'interprète auprès de nous pour nous donner des nouvelles de Carole.

Ici , j'ai pu voir combien il était difficile d'introduire l'Haldol.

Tu l'embrasseras très fort de notre part
Annick

un rapide coucou. ils m'ont relaché pour le week-end.

finalemetn la combinaison haldol+ rivotril ne semble pas suepr bien mzrhcer. et piuis je fais de grosse crisse de panique à l'idée rentrer à lz maison. vc'est effrayat.

en gros j'ai décidé que soit gonce, me garde jusqu'à ce q'uil ait trouevr le bo dosage. soit je change médecin et je m'enferme à xilliam ennox poir me faire soigner là. na.

j'en ai assez de marcher en grenouille...

Pffff, marre de ces hauts et ces bas !

Tu as raison, si ça ne marche pas, tu peux toujours essayer un autre médecin.

Es-tu sûr qu'il y en a un bon à William Lennox ?

Tiens nous au courant, et profite bien de ton we

Bizzzzzzz

Stéphanie

andy est revenu en we jusque lundi et comme toi carole il a peur du dehors c tics ont un peu diminué par contre est super hyperhactif je dois de la semaine rencontrer le pms de l'ecole pour voir se sue l'on va faire avec andy pour le reste il retourne a st luc lundi mais je crois qu'il n'en savent pas plus que nous
bizzzzzzzzz a vous tous

Bonjour Carole et merci de nous donner de tes nouvelles

Tu sais, un neurologue, lors d'une AG nous avait déconseillé de changer de médecin en cours de route. Ils essaient, tu sais, de trouver lameilleure combinaison de traitements.
Ne change pas de médecin , même si c'est bien tentant...
Gonce, pour le moment, voit que l'haldol seul n'est pas suffisant. Avec le Rivotril, cela n'a pas l'air d'aller non plus. Donc il va surement diminuer le rivotril et remettre autre chose à côté; Malheureusement, les effets positifs d'un traitement ne sont pas rapides rapides et il faut parfois attendre assez longtemps; et je comprends ton impatience.
Si tu allais vers un autre mé&decin, il te proposerait probablement la même chose et repartirait surement à zéro....là, tu as déjà fais un moment auprès de Gonce. Il arrivera, tu y arriveras.

Pour Cécile, 5 gtes d'haldol l'ont révélée très agressive avec crise de rage (inexistantes avant) puis gros effets secondaires à 7 gtes. Toujours agressive, elle a décidé d'elle même d'ajouter 1/2 cp de largactil 25. n a augmenté les gtes jusqu'à 23 mais c'était toujours pareil.
Maintenant, en tâtonnantn, on est arrivé à 1 cp de Largactil 25, 11 gtes haladol faible et 1 cp stresam avec bien entendu : 1 cp Lepticur 10 et ceci 3 fois par jours.

Elle prend une dose le matin puis quand les cris réapparaissent. Cela peut être à 11 heures ou midi ..peu importe l'heure (pas 3 prises en 1 heure quand même lol), mais cela eput être l'après midi à 16 heures comme à 18 heures.
Au premier cri, médoc...
Mainteannt, ses cris, au lieu d'être continuels, apparaissent comme pour un hoquet. Elle prend ses médicaments, petits cris pendant une dizaine de minutes puis plus rien.

Alors garde confiance ma grande et reste vers Gonce qu saura à la fin comment tu réagis. Car chaque personne réagit différemment .
Tu sais, j'ai 2 filles avec un cappital génétqieu très proche donc..;les médicaments de l'une ne font pas le même effet chez l'autre.
L'une, cécile prend donc ce que je t'ai écrit.
L'autre, Myriam prend : Lioresal ( 3 x jr), Orap (2 x jr) et Risperdal (0.5 mg x 3 / jr)

Tu vois, il faut tatonnere et crois moi qu'ici aussi, c'est long à trouver et pourtant, je jongle avec les neuroleptiques sans peur....

je t'embrasse très très très fort
Courage ma grande.
Je pense bien fort à toi
Reviens nous vite avec tout l'espoir qu'on te connaît
Annick

Le message que j'ai envoyé pour Carole plus haut est aussi valable pour Andy.

Je pense que Gonce ne sera pas contre donner du Stresam aussi qui est un anxiolytique; parlez en aux médecins qui vous suivent .

PS.J'avais envoyé un mail à Gonce car je ne savais plus quoi faire pour Cécile : Stresam + haldol à doses progressives jusqu'à ce qu'il fasse effet et suivant la tolérance de Cécile.
Je garde de Gonce, qu'il a eu la suprême gentillesse de me répondre par mail alors qu'il aurait pu rester silencieux ou m'envoyer balader

Ce qui n'empêche que Cécile ne va plus au lycée quand même et qu'elle suit des cours à domicile maintenant. Ses cris l'ont empêché de suivre les cours en classe normale. Par contre, moins de stress d'aller au lycée aussi, ce qui favorise la diminution des tics.
D'autre part, le diagnostic, qui paraissait évident au neuro mais pas à moi, de Déficit d'attention, a été posé.
Mon neurologue va meme joindre Gonce pour lui demander ce qu'il pense de concerta + haldol.

Comme me disait une autre neurologue, car Myriam était suivie par un psy qui lui même, paumé avait pris conseil vers un neuropsychiatre, on n'est jamais trop nombreux autour de ce genre de maladie...

Tout cela pour vous dire que c'est bien complexe.


Mon neuro aussi m"a dit : un somnifère chez quelqu'un, le fera dormir 10 heures au bout de 1/4 d'heure alors que d'autres s'endormiront au bout de 2 heures pour 5/6 heures. Chacun réagit différemment....
Donc on n'est sûr pas médecins, mais on peut échanger nos expériences, tout en gardant en tête que ce qui convient à l'un n'ira pas forcément à l'autre

Je vous embrasse très très fort chers jeunes hospitalisés; SAchez que je pense à vous
Annick