une revenante..... avec de GRANDES nouvelles

Bonjour à tous,

certains se rappelleront de moi, j'avais fait une apparition (assez brève) lors du tout début du forum.
pour me (re)situer je suis: une jeune femme de 28 ans avec plein plein de tics. pas juste un peu, non non, tout plein. je hurle, je crie, j'insulte, je me roule par terre, je danse, j'imite, je crache, j'étouffe, je tremble, je plein de choses différentes.

mais c'est FINI tout ça. et oui, 2 bons médecins gantois m'ont libérée à jamais de tout ça, car j'ai fait le pas de passer l'opération. j'ai donc 4 electrodes dans le cerveaux, un neurostimulateur sous les côtes et une télécommande. et surtout PLUS UN SEUL TIC. parfois je cligne une fois ou l'autre des yeux, quand il y a un gros bruit par exemple. c'est tout et c'est merveilleux.


à tout les gros tiqueurs et les moins gros aussi, bref à tout ceux qui sont gêné par leurs tics dans la vie de tous les jours, je recommande fortement l'opération.

si vous hésitez, je ne peux que vous la conseiller, même si on a pas les sous (ça demande un certain investissement quand même), y a toujours moyen de se débrouiller. pour toute question, envoyez-moi un mail via le forum, j'y répondrai.

la vie est belle à nouveau et je m'en rends compte. y a d'l'espoir!

Bonjour, je suis nouvelle sur le forum,
J'ai un fils de 19ans qui souffre du SGT, il est très inteligent et voulais suivre des etudes de medecine, ce dont il etait encore capable il y a un an, mais la il est sous traitement, et n'arrive plus a se concentrer ni a retenir qque chose. Donc arrêt des etudes, du coup il se retrouve tout seul a Paris, dans un studio qu'il doit payer 800euros, il va donc etre obligé de chercher du travail pour s'assumer mais quel patron va l'embaucher dans l'etat ou il est.
Il est traité a la Salpetrière, il a deja demandé pour se faire opéré mais il ne veulent pas.
Pouvez-vous m'aider, et me dire ce qu'il doit faire? S'il peut pretendre avoir droit a quelque chose.
J'attend votre reponse avec impatience, car la je suis perdu.
Merci de me repondre sur mon adresse mail: pathi-ehrminger@sfr.fr
Bonsoir et courage a tout ceux qui sont confronté a ce syndrome.

certains se rappelleront de moi, j'avais fait une apparition (assez brève) lors du tout début du forum.
pour me (re)situer je suis: une jeune femme de 28 ans avec plein plein de tics. pas juste un peu, non non, tout plein. je hurle, je crie, j'insulte, je me roule par terre, je danse, j'imite, je crache, j'étouffe, je tremble, je plein de choses différentes.

mais c'est FINI tout ça. et oui, 2 bons médecins gantois m'ont libérée à jamais de tout ça, car j'ai fait le pas de passer l'opération. j'ai donc 4 electrodes dans le cerveaux, un neurostimulateur s°
*%okl,oltes et une télécommande. et surtout PLUS UN SEUL TIC. parfois je cligne une fois ou l'autre des yeux, quand il y a un gros bruit par exemple. c'est tout et c'est merveilleux.


à tout les gros tiqueurs et les moins gros aussi, bref à tout ceux qui sont gêné par leurs tics dans la vie de tous les jours, je recommande fortement l'opération.

si vous hésitez, je ne peux que vous la conseiller, même si on a pas les sous (ça demande un certain investissement quand même), y a toujours moyen de se débrouiller. pour toute question, envoyez-moi un mail via le forum, j'y répondrai.

la vie est belle à nouveau et je m'en rends compte. y a d'l'espoir![/quote]

Bonjour et merci beaucoup pour ce témoignage.

Je suis moi même atteint du SGT, j'ai 37 ans et j'ai des tics depuis l'age de 7 ans environ. Tous les traitements que j'ai essayé n'ont pas été efficaces, et les tics se sont vraiment aggravés ces dernières années.

Un neurologue de Nantes me propose la stimulation cérébrale profonde dans la cadre d'un programme de recherche, mais cela me fait peur et n'arrive pas à me décider d'y participer ou non.

J'aimerais bien avoir plus d'informations sur cette opération. Est-ce que tu pourrais me contacter stp pour échanger sur ton expérience. J'ai vraiment besoin de savoir si ça vaux le coup !

Merci pour ton aide

Youcef
Mon email : youcef.k@laposte.net

Re moi...


path,ilfaut faire confiance à la Pitié...S'il a du mal à réagir, à se concentrer,il y a probablement un trouble de déficit de l'

attentionn, CONCERTA, à équilibrer avec le ttt des tics...'neuroleptiqes je suppose' ne jamais changer d'équipe médicale,un médecin connaît
le cas et peut affiner le ttt ,sachant ce qui marche ou peu,ou pas...

Youyou...Si tu
veux une opération,la condion est que tu ne réagisses à aucun ttt médicamenteux...
Jevois de quel neurologue tu veux parler à Nantes....D....
Bises
annick,AFSGT

Re moi...


path,ilfaut faire confiance à la Pitié...S'il a du mal à réagir, à se concentrer,il y a probablement un trouble de déficit de l'

attentionn, CONCERTA, à équilibrer avec le ttt des tics...'neuroleptiqes je suppose' ne jamais changer d'équipe médicale,un médecin connaît
le cas et peut affiner le ttt ,sachant ce qui marche ou peu,ou pas...

Youyou...Si tu
veux une opération,la condion est que tu ne réagisses à aucun ttt médicamenteux...
Jevois de quel neurologue tu veux parler à Nantes....D....
Bises
annick,AFSGT

rouge a écrit:

Bonjour à tous,

certains se rappelleront de moi, j'avais fait une apparition (assez brève) lors du tout début du forum.
pour me (re)situer je suis: une jeune femme de 28 ans avec plein plein de tics. pas juste un peu, non non, tout plein. je hurle, je crie, j'insulte, je me roule par terre, je danse, j'imite, je crache, j'étouffe, je tremble, je plein de choses différentes.

mais c'est FINI tout ça. et oui, 2 bons médecins gantois m'ont libérée à jamais de tout ça, car j'ai fait le pas de passer l'opération. j'ai donc 4 electrodes dans le cerveaux, un neurostimulateur sous les côtes et une télécommande. et surtout PLUS UN SEUL TIC. parfois je cligne une fois ou l'autre des yeux, quand il y a un gros bruit par exemple. c'est tout et c'est merveilleux.


à tout les gros tiqueurs et les moins gros aussi, bref à tout ceux qui sont gêné par leurs tics dans la vie de tous les jours, je recommande fortement l'opération.

si vous hésitez, je ne peux que vous la conseiller, même si on a pas les sous (ça demande un certain investissement quand même), y a toujours moyen de se débrouiller. pour toute question, envoyez-moi un mail via le forum, j'y répondrai.

la vie est belle à nouveau et je m'en rends compte. y a d'l'espoir!

Bonsoir, je viens de m'inscrire sur le site, et de vous lire me redonne pleins d'espoir, j'ai 48 ans, et atteinte depuis l'enfance de tics parfois assez violent, j'ai essayé tellement de traitement, mais rien y fais, je viens de voir qu'il existe une opération avec des éléctrodes, je ne suis pas du tout au courant
j'aimerai tenté moi aussi
AIDEZ MOI SVP
BESOIN D'AIDE

ann a écrit:

Re moi...


path,ilfaut faire confiance à la Pitié...S'il a du mal à réagir, à se concentrer,il y a probablement un trouble de déficit de l'

attentionn, CONCERTA, à équilibrer avec le ttt des tics...'neuroleptiqes je suppose' ne jamais changer d'équipe médicale,un médecin connaît
le cas et peut affiner le ttt ,sachant ce qui marche ou peu,ou pas...

Youyou...Si tu
veux une opération,la condion est que tu ne réagisses à aucun ttt médicamenteux...
Jevois de quel neurologue tu veux parler à Nantes....D....
Bises
annick,AFSGT

Bonsoir, je viens de m'inscrire et de voir les témoignage me fait chaud au coeur, je suis moi aussi atteinte de tics parfois assez sévères, j'en souffre depuis tellement d'années, et aucuns traitement ne m'a aider. j'ai lu qu'il y a un médecin qui peut poser des électrodes, je ne connais rien sur ce sujet
aidez moi svp, je pourrrais revivre
MERCI§§§§§§§§§§