Bonjour

Je m'appelle Séverine, j'ai 30 ans, j'ai 3 enfants : Valentin, 9 ans, Magdaléna, 10 ans et Amy, 18 mois.
Valentin est un garçon adorable, très gentil et serviable .
Il est également très sociable malgré ce SGT.
Il travaille bien à l'école malgré les gros efforts de concentration qu'il doit faire.
Il n'est pas turbulent mais à de nombreux tics qui parfois l'handicapent : il cligne des yeux et se prend un mur,râte une marche,....il est d'une distraction incroyable dans le domaine psychomoteur depuis tout petit .
Il est passé du toussotement au mouvement de tête ou d'épaule, du reniflement aux crispassions des bras,.....
Je suis allée à ses 6 ans aux urgences après avoir constaté un reniflement continu et interminable. On m'a conseillé un bain et du lait chaud....
Par la suite, je me suis renseignée sur la possibilité du trouble qu'il s'agissait.
Je suis allée voir un neuropédiatre mais n'a pas prescrit de traitement....elle n'avait d'ailleurs pas prononcé ces terribles mots SGT.
1 an plus tard, les tics se mélangeant et s'accentuant, je suis allée dans un hôpital universitaire ou le NP m'a confirmé ce que je pensais.
Il lui a prescrit du Risperdal à 0,5 ou 0,75 mg par jour.
Cela ne lui fait que très peu d'effet.
Voilà où j'en suis.
je ne sais plus vers qui me retourner entre les médecins qui ne savent pas très bien, les gens qui ne comprennent rien et le regard de certains, surtout des adultes sur mon fils....
Merci d'être là

Séverine

Bonjour Séverine,

Merci pour les présentations, nous y voyons un peu plus clair.

Une chose que tu ne dis pas encore, d'où es-tu ?

Ton fils semble également souffrir de TDA/H (Trouble Déficitaire de l'Attention avec ou sans Hyperactivité), or ce trouble n'a pas l'air traité. Mais peut être n'est-ce pas nécessaire... ? Comment sont ses résultats scolaires ?

Est-ce que le NP que tu as vu dans l'hôpital universitaire dont tu parles connait le SGT et le TDA/H ? Ton fils est-il suivi régulièrement ?

A bientôt.

Stéphanie

Séverine,
Sans doute le dosage du risperdal est-il à revoir ?
Mon fils de 12 ans en prend 5 mg/jour et n'a quasiment plus de tics..
Sans atteindre un dosage si élevé(mon fils est également TDAH et bipolaire), Valentin pourrait essayer 1mg, voire 1,5 ou 2 si ton médecin est d'accord...
Amicalement

Merci pour vos réponse si rapides.
Le NP n'a pas parlé d'hyperactivité. Quand je parle de Valentin aux médecin, il banalise toujours comme ci j'exagérais ou comme ci c'était normal.
C'est vrai que Valentin est calme mais tellement nerveux en lui.
Je suis découragée et valentin n'a plus vu de NP depuis 6 mois.
La dernière fois, il a parlé de retirer le traitement car vu le peu d'effet bénéfique, il fallait aussi évaluer les effets secondaires ( prise de poids et fatigue).
Je n'ai donc pas eu le courage d'y retourner et d'entendre qu'il n'y a rien d'autre à faire.
Combien de médecin dois-je consulter? Il n'y a jamais eu de test bien spécifique. A qui dois-je m'adresser pour faire un bilan complet?
Nous sommes d'Arlon.
Le NP est de Bruxelles mais consulte à La Louvière.
Je suis perdue.

Je t'invite à te renseigner sur le TDA/H. L'hyperactivité n'est pas toujours très visible, mais il peut y avoir un Déficit d'Attention.

Va voir ce site : www.tdah.be

Tu y trouveras notamment une liste de médecins qui connaissent le TDA/H, et le plus souvent ils connaissent aussi le SGT.

C'est vraiment important que tu ailles voir un spécialiste de ces pathologies. Un seul médecin pourrait suffir, mais il faut trouver le bon.

Si tu veux des renseignements sur des médecins, envoie moi un mail. Je ne peux pas t'en donner sur le forum.

Amicalement,

Stéphanie

Je serais très contentes d'avoir des conseils concernant les médecins compétants.
Mon adresse esr severine00@hotmail.com
J'attends des nouvelles avec impatience

Séverine

moi aussi mon fils a 9 ans et moi aussi je suis passé part ou tu est passé et la il vient de passer une semaine a l'hospital recommandé part une neuropédiatre pour faire un bilan multi diciplinaire elle n'on plus ne prononce pas de sgt c dans le service qu'il l'ont fait c encore pire car j'ai l'impression que l'on me cache tout alors que je m'y attend trés bien a cette annonce tout ce que la neuro a bien voulu dire c qu'il devrais qurement changer d'enseignement l'an prochain car il ne c pas du tout ce consentrer et je retourne le 9mars pour les resultat mais il m'on deja remis un courier pour le medecin ou pédiatre et je l'ai ouvert etr la j'ai vu conclusion; suspition de sgt enfin voila!
bon courrage a toi!
puci qui c ce que tu resent