besoin d aide sos

voila je suis uen personne qui a du mla a communiquer ma maladie a mes proche ou amies meme sur le net je me cache de ce que je suis en etant en depression a cause de cette maladie je n arrive pas a evacuer tout sa je reste enfemer chez moi peur d affronter le regard des gens ayant des enfants meme mon secnd garcon a honte de moi il la dit a son pere je ne veut plus aller avec maman j ai honte car les gens ce moquent d elle et la je suis toute etropuner pk ne ma t il ren dit a moi ,donc je l ai pris avec mi a part et lui ai parler de ma maladie mais etant malade aussi de son cote qui est hyperactif reconnue handicape aussi je pense qui a du mla a supporter de vir sa maman aussi dans un handicap qui me met en diffuclter pour mes autres enfants sa va ils le gerent plutot bien mais moi je souffre je ne me suporte plus du tout mais defois je pense a suicide mais je sais que je n ai pas le droit je doit me battre pour eux mais depuismes 4 ans je vis cette maladie tres mal a supporter du a des chocs emotionnel le 7 avril je vais voir un neurologue pour savoir si il existe un traitmement pour la maldie de gilles de la tourette je doit aussi passer un scanner et si je suis la aujourdh ui c est que j ai eue du mla a trouver un forum qui pourrait m aider a me soutenir a trouver une solution pour m aider a tenir le coup

je vous remercie de avoir lu

Bonsoir,

Tout d'abord, tenez bon jusqu'au 7 avril . Je peux vous affirmer que oui, il y a des traitements pour les tics qui diminueront.
Je suppose que vous êtes belge? dans ce cas, les personnes de ce forum sauront vous orienter.
Si vous êtes française, allez sur le forum de l'AFSGT. Il suffit de taper AFSGT dans votre moteur de recherche et vous trouverez le site. Là aussi, nous saurons vous aiguiller...
De toute façon, nous sommes là, vous pouvez vous exprimer sans jugement de notre part...nosu savons trop bien ce qu'est le SGT et comment il peut gâcher une vie; Grâce à un traitement, vous irez mieux...
Revenez vite nous donner de vos nouvelles.
Le fait de venir ici vous permettra déjà de briser votre isolement
Annick, maman française de 2 grandes filles qui ont le SGT

merci ann je suis francaise une amie ma donner le lien de ce forum pour pouvoir parler librement sans etre juger car c est difficile de nos jours de pouvoir parler de cette maladie je te remercie beaucoup car j avais peur qui n existe aucun medicament ouf je vais pouvoir essayer de vivre normalement car depuis la ge de mes 4 ans c est un enfer quotidien que je vit tout les jours merci beaucoupppppppp

Bonjour Petitange...

Tu dois pouvoir avoir mon adresse mail...contacte moi directement ou alors va sur le forum de l'AFSGT. De quelle région es-tu?
je te donne mon adresse par MP...
J'essaierai de t'orienter, promis.
oui, il existe des traitements, rassure toi...
mes 2 filles ont le SGT et prennent toutes les 2 un traitement, mais pas le même....Rassure toi, sur aucun des forums concernant le SGT, tu ne seras jugée...le pire qui puisse t'arriver est que tu sois aidée...
On est tous dans la même galère, et pour tout dire, tous les forums francophones sont en relation, on a créé la mondialisation des forums lol
Je t'embrasse

merci du fond du coeur ann je t a repondue a ton mp merci d etre la de vouloir m aider meme dans ma famille personne ne peut me comprende de la souffrance que je peut resentir meme vers chez moi es gens me regardent d une facon comme si j etais un mostre pfffff j ai vecue a toulouse pendant 22 ans je vis actuellement dans les landes departement 40

me voila de retour donc voila je lui a tout racnter de mn enfance etc et j ai apris une mauvaise nouvelle je suis un peu choquer j aurais cette maladie qui serait genetique et hereditaire ensuite le 21 avril je doit passer un electroensephalogramme pour voir i tout va bien dans mon cerveau et j aurais seulement un traitement apres l examen je flipe car jusqu au 21 avril sa fais loin je vais encore etre angoisser de peur d avoir quelque chose il ma conseiller de continuer de rpendre du xanax chose que je suis obliger de faire car en ce moment j ai beaucoup de crise d angoisse qu on apelle crise de cathitardie voila sinon il ma examiner et a vu que quand je suis concentrer je n ai rien et ma trouver super nerveuse je m inquiete cat je maigrit j etais a 56 kg et la je suis a 53 kg il ma dit c est norma vu les nerfs que j ai et cette maladie m epuise m fatigue je mange tres peu dort tres mal voila les filles snifffff un peu secouer mais sa va et pour mon fils il ma bien dit que entre malade c est pas facile de communiquer

Bonjour petiteange,

C'est normal que tu te sentes nerveuse..;en fin de compte, tu as fait là un super grand pas...prendre en main ton SGT...
Rassure toi, ton électroencéphalogramme sera très surement normal....
Tu parles, depuis le temps que tu as le SGT, si tu avais autre chose, cela se serait déclaré déjà depuis un bon bout de temps....Prends ton xanax pour te calmer...les crises d'angoisse avec tachycardie sont très paniquantes et pénibles, dures... j'en ai fait.
Pour le sommeil ou l'appétit, il existe des produits à base de plantes qui marchent bien.
Va chez ton pharmacien et tu trouveras en phytothérapie des produits qui ouvrent l'appétit et moi, je prends des comprimés valériane + fleur d'oranger, 2 gélules et je dors bien.... pas dangereux et bien efficace.
Je ne sais pas si vous avez D Stress chez vous...Cécile en prend quand elle se ses crises de tics arriver, moi quand j'angoisse ...pareil, pas dangereux. Vitamines et taurine (qui a la propriété de couper la dopamine.;très intéressante)... cela vaut le coup d'essayer.
Je me permets de te coneiller cela car après avoir bien chercher de mon côté, je peux te dire que c'est efficace....
Voilà, n'angoisse pas..cela ne ferait qu'augmenter les tics.

Et au contraire, entre malades, on se comprend très très bien, contrairement à ce que pense ton fils...simplement, cela l'ennuie d'avoir une maman malade. Mais c'est une maman malade qui se prend en charge maintenant et qui va aller bien mieux...
Au moins, tu as le diagnostic....et ça, cela fait déjà du bien que de savoir exactement ce que l'on a, avoir un nom et savoir que des traitements existent. Et d'ici peu, c'est toi qui va soutenir les autres.....
COmme nous...
Je t'embrasse
ANnick

meri du fond du coeur ann merci d etre la sa me fais du bien de te lire et sa me soulage et encourage encore plus a me battre crois moi je ferais tout pour que ma famille soit fiere de moi je tembrasse tres fort ann tu es un ange qui est la pour aider les autres bravooooooooo bisou

Bonjour,

Merci pour ce compliment, j'y suis très sensible....
Je connais les situations des parents culpabilisés, leur impuissance et puis avec mes deux filles SGT, je connais leurs ressentis...
Donc, peut être pas un ange mais au moins compréhensive, comme tout le monde ici...

Je vais te raconter l'histoire d'un reportage d'une dame (belge je crois) qu m'a choquée, on peut dire cela comme ça.
ELle avait 46 ans et avait apssé la moitié de sa vie en hopital psychiatrique. Un jour, elle a accompagné une amie chez un neurologue. Le neurologue, en voyant cette dame de 46 lui a dit tout de suite : vous, vous avez le Syndrome de Gilles de la Tourette. Depuis, elle est traitée et fini les hopitaux psy...
Quand tu penses qu'elle a fréquenté des médecins pendant des années et qu'aucun n'a pensé au SGT mais l'ont internée pour ce syndrome, pas psychiatrique mais neurologique...ça fait réagir sérieusement....

Tu te dis : quel gâchis....
Je t'embrasse
Annick

j ai ete a mon rdv hier apres midi il ma mis un traitement mais le souci j ose pas le rpendre c est du catapressan0,15 mais j ai lu les effets indesirables et sa ecris malaises rhytme cardiaque lente etc j ai un peu peur de le prendre que me conseillez vous c est dangereux pour moi ou non il ma fais un electroensephalogramme et tout est normal il a bien dit sur le papier pour mon medecin que j ai bien le syndrome gille de la tourette et que je doit suivre ce traitement pendant deux mis et si sa me fait effet il augmenterais la dose au lieu d un cachet par jour j aurais deux par jours

Bonjour Petiteange,

Pas de souci avec ce médicament; ne lis pas trop les notices. Cela veut dire qu'une fois au moins, un tel effet secondaire a été notifié à l'agence de surveillance de la santé d'où noté dans la notice.
Prends le, cela fait partie des traitements pour le SGT, en évitant les neuroleptiques (eux aussi aura des effets sur le rythme cardiaque : allongement QT) mais sincèrement, depuis 11 ans que mes filles en prennent, pas de souci.

Le catapressan est un anti hypertenseur et le seul trtuc à faire est de surveiller ta tension. C'est tout et il marche bien
Preuve que le SGT peut se traiter autrement que par les neuroleptiques...

vas y franco, n'aie pas peur.
Maintenant, ce qui serait bien, puisque le diagnostic est posé, c'est que la prochaine fois que tu le vois, tu lui demandes un 100% côté sécurité sociale....

Eh bien, tu vois qu'on avance... fiston doit être fière de sa maman, qui pense enfin à elle? Non?
En tout cas, moi, je suis fière de toi.bravo Petiteange.Il était temps que tu te fasses diagnotiquer.......bravo pour avoir franchi ce pas et surtout ne t'inquiète pas....
Tu as eu un bon neuro qui connaît le SGT...chapeau...et du premier coup.
Il faudra que tu me donnes son adresse en MP car il est interdit en France qu'on nomme les médecins. On pourra l'ajouter à notre liste et éventuellement le recommander à Samy..
Bisous et merci pour ces bonnes nouvelles...pour moi, c'en est une.
ANnick

merci ann ouf enfin je me sent soulager ok je vais le rpendre je souhaite ne pas avoir de la tension car la je fais venir le medecin c est clair enfin oui c est mon defaut de lire les notices si tes filles le prennent sa me soulage et je le prendrais ok par mp je te donne son adresse et oui il es genial mon neuro et super gentil il ma mise a l aise et mon fils m accepte comme je suis et m aime beaucoup il me la dit on c est beaucoup raprocher tout les deux et je suis heureuseeeeeeeeeeeeee

Tu nepeux savoir comme ton post me fait plaisir...
Je vais retenir l'adresse de ce neurologue et il fera surement partie de notre liste; Je vais déjà la communiquer à notre assoc.
Merci...
Tu ne risques pas de faire d'hyper mais de l'hypotension....rien de grave....soigne toi bien
Je t'embrasse

merci ann tu es un ange tu ma aider aussi a tout faire pour me remettre en confiance snifff dommage que tu es si loin j aurais eue envie de t offrir un petit cadeau pour etre la avec nous a nous soutenir et nous aider je tadore tres frot ann et je suis pas prete a t oublier ce que tu a fais pour moi gros bisouuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu