Je suis triste

Je suis triste car il ya deux jours, je me suis rendu chez un neurologue avec mon fils de 11 ans et il m'a parlé du Syndrome Gilles de la Tourette.
Je vient de lire sur internet quelques documents et j'ai peur qu'il n'en soit atteint.
Bien sur on doit encore faire un test, 24 heures avec un casque sur la tête, pour infirmer ou confirmer le diagnostique mais je me prépare à gérer cette maladie et, devant l'inconnu, j'ai peur.
Je me demande si les techniques de maitrise de sois pourraient aider cet enfant?
Je ne connais pas grand chose à cela, j'ai en tête le taichi qui consiste à faire des mouvements lents et bien ordonnés.
Ma question est: y a t-il des personnes dans ma région (6670) qui pourraient m'aider?
Par hasard, je suis tombé sur l'émission qui repassait ce mardi matin ( ou hier? je ne sais plus) avec cette courageuse maman de quatre enfants et c'est cela qui m'a décidé à chercher sur internet.
Je vous embrasse.

Bonjour AlbertdeBelgique (très chic pseudo)

Bienvenue sur ce forum. D'où es-tu exactement ?

Quels sont les symptomes de ton fils qui ont fait penser au SGT ?

Sabrina est en effet une maman très courageuse et que j'admire beaucoup. C'est aussi une jeune femme très fortement atteinte par le SGT. Par contre, elle ne semble pas avoir de troubles associés (TOC, TDA/H), et tant mieux pour elle.

Tout existe dans le SGT : les tics seuls (pas toujours aussi fort que Sabrina, loin de là), ou accompagnés d'autres pathologies. Ce sont souvent les troubles associés qui font la complexité du syndrome.

Ton fils a t'il d'autres troubles que les tics ?

Les tics sont accentués par le stress et la fatigue. Apprendre à maîtriser le stress par des techniques comme le taichi, pourquoi pas, mais ce n'est pas une méthode qui a fait ses preuves scientifiquement.

Il existe des médicaments qui diminuent les symptômes du SGT. J'espère que le neurologue pourra aider ton fils.

Donne nous des nouvelles.

Amicalement,

Stéphanie

Je suis de Gouvy (6670), mon fils s'agite régulièrement, pas tout les jours, c'est par période.
Il a des tics au visage, aux mains et dans la marche, il sautille.
Les tics sont variables, parfois il pleure tellement c'est incontrolable.
Au début je pensais qu'il arriverait à se maitriser et je l'engueulais mais j'ai fini par comprendre que ça ne servait à rien.
On va faire un test le 3 et 4 mai, 24 heures avec un casque pour enregistrer son cerveau.
En attendant la vie continue.
Je dois aller travailler, je rendrais nouvelles + tard.
A+
Albert(de Belgique)

Depuis quand ton fils a t'il ces tics ? En a t'il aussi des vocaux ? Fait il des bruits avec sa bouche ou son nez ?

Je comprends ta tristesse. Quand j'ai vu apparaître les premiers tics chez ma fille alors qu'elle avait 6 ans, j'étais effondrée.

Et puis je me suis reprise. J'ai regardé ma vie à moi, et ai constaté qu'elle était finalement très belle malgré les tics.

En expliquant à ma fille ce que sont les tics et pourquoi elle en fait, ca l'a rassurée. Les tics ne sont pas forts, et quand on lui pose des questions, elle y répond sans aucun problème. Quand les enfants connaissent, ils ne se moquent pas.
Les gens ont peur de ce qu'ils ne comprennent pas.

Donne nous des nouvelles.

Amicalement,

Stéphanie

Depuis quelques années.
Non pas de vocaux mais assez grossier quoique le dernier (7 ans) est bien plus grossier, je dirais que Sylvain est un peu plus agresif.
Pas de bruit avec sa bouche et son nez mais il renifle à cause de rhume.

Ce matin je lui ai montré le fruit de mes recherches afin de lui faire comprendre qu'on l'aime et qu'on s'occupe de lui.

Vu mon travail, je ne passe peut-être pas assez de temps avec lui et les autres mais c'est la vie, je compense par la qualité de ma présence bien que sa mère pense parfois que je ne suis pas assez présent.

ça ne me tracasse pas car je suis persuadé qu'elle a tout faux et parfois elle change d'avis (un peu comme le vent...)

J'ai essayé d'expliquer à Sylvain que ce n'est pas trop grave mais qu'il va faloir vivre avec et en tenir compte.

Je me demande s'il existe, en Belgique, des écoles adaptées et -si le verdic se confirme- si on a droit a une aide des allocations familialles?

De toutes façons pas de réponse avant le 4 mai.
A+
Albert( from Belgium).

Bonjour André,

Je pars en vacances demain pour une semaine.

Je vous répondrai à mon retour.

Amicalement,

Stéphanie

Salut Albert,

Voilà. je suis de retour, et je vous réponds.

Il n'existe pas, en Belgique, d'école réservée exclusivement aux enfants tourettes. La plupart suivent un enseignement tout à fait normal.

L'école spécial est parfois nécessaire, selon les difficultés de l'enfant (si gros problèmes de comportement ou gros Déficit d'Attention par exemple).

Le type d'enseignement dépend beaucoup des éventuels troubles associés, et chacun est différent face à celà.

Il n'y a pas deux tourettes identiques.

Certains tourettes sévères bénéficient d'allocations familliales majorées. Ils sont rares.

Le temps que vous passez auprès de votre fils n'a rien à voir avec la présence du SGT. Ce qu'il faut à votre fils, c'est un environnement le plus sain et le plus serein possible. Peu importe que vous soyez souvent présent ou non, du moment que lui soit bien là où il est.

Venez nous donner des nouvelles lorsque vous en aurez, pour votre fils.

A bientôt.

Stéphanie

Merci, très bonne réponse très rassurante.

Des nouvelles dans quelques jours, après le 5 mai.

bisoius.