c andy

slt moi c andy presque 15 ans SGT et tout le toutime j'ai repris l'ecole hier mais voila suis deja pris grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr ma phobie recommence je serais jamais un mec bien

Je suis bien contente de te rencontrer.

Tu sais, avec Nadia que tu connais, et aussi avec ta maman, nous sommes entrain de créer une association belge franchophone du SGT. Nous sommes bien décidées à faire avancer les choses pour qu'on trouve des médicaments pour les enfants comme toi.

D'ailleurs, l'nstitut des Maladies Rares a octroyé des subsides afin qu'une large étude soit éffectuée sur le SGT. 10 centres fançais et 1 centre belge (Liège) vont participer à cette étude. Alors tu vois ? Les recherches avancent.

Moi même je suis un peu "spéciale" comme tu dis, ainsi que ma fille Valentine de 7 ans et demi. Mais nous sommes moins atteints que toi. Et puis à l'âge adulte, on gère mieux ses symptômes.

Ceci dit, je suis suffisemment atteinte pour comprendre ce que tu endures....

J'espère que tu rencontreras ici des copains de ton âge qui te comprendront et avec qui tu pourras dialoguer.

Encore bienvenue sur ce forum.

Je t'embrasse.

Stéphanie

salut andy,
Ben voilà, moi je suis pas atteinte mais j'aimerai bien parlé av toi, te comprendre é tout...
J'ai essayé sur plusieur site davoir des contact av d jeune attein du sgt pr parlé av eu 2 tt é 2 r1 mé g pa u 2 réponse alor g désidé de fér le 1er pas.alor si sa te di de parlé av moi ben répon moi

hey salut andy tu te souvien de moi ses stephane arapantois je tes envoyer plusieur sms mais sent auqu une reponsse aurai tu changer de numero de telephone . et a tu des nouvelle de aurore et de nicola car je n en est auqu une j ai juste eu des nouvelle de caroline qui m a anvoyer a la merde soidisent que elle avai fait des effor et quelle n avai plus rien donc elle ne voulai plus rien avoir avec nous ses pas fort simpa mais bon . et sinon quoi de 9 comment se passe l ecole .

salut cc andy oui on ma volé mon gsm donc j'ai un nouveau numero ,moi je vais mieux ai ete hospitalisé a st luc maintenant suis sous haldol et vais mieux et a l'ecole super moi je dis vite lundi marrre des congé hihihihihihih a bientot et pas de new des autres sauf maxime que j'ai vu il y a quelques moi

et avec les autre a l ecole comment ca vas il ne te font pas tro chier .

Salut andy,moi aussi j'ai la phobie de l'école,et j'ai le SGT,je sais c'est dur de tenir avec ça....