BONJOUR! Quelqu'un retrouverait-il un peu de son enfant dans le "cas" de notre fils Siam Lou, âgé de 17 ans ?
Petite enfance: pas du tout hyperactif, c'était le bonheur total ! Puis, clignements d'yeux à 6 ans . légers troubles du comportement et tics vocaux à 10ans. Entrée en 6ème: gros tics complexes, auto-mutilations et troubles du comportement plus importants. Depuis, nous vivons: l'enfer sur terre!!! Pré-ado et adolescence turbulentes et nébuleuses, avec une impulsivité impossible à gérer, entraînant des actes anti-sociaux et des conduites à risque d'autant plus importants ou graves, qu'il avance en âge...Il prend du concerta 36mg(1/jour) et du zoloft(1/jour, mais ce dernier n'ayant plus l'air nécessaire, il va le stopper), mais cela n'aide en rien pour l'impulsivité. Il a plein de copains, et ce besoin compulsif du groupe. Il arrive relativement à "gérer", à "masquer" ses tics (tout dépend des moments évidemment), certainement mieux que d'autres avec un sgt plus sévère (??). C'est surtout ce feu intérieur, cette énergie négative qu'il a en lui qui cause souci. Sans parler des crises de rage dans les moments de stress ou de frustration intense... Désorganisé, brusque dans ses moindres gestes... Il démonte TOUT aussi (???)... sa chambre c'est Beyrouth, tout y est cassé, démonté, etc...Il lui faut peu de choses et du solide si possible. Et il réserve le même traitement à ses habits (!!!). Autrement, il est gentil, intelligent. Mais il s'est déscolarisé en Sept.2006, car totalement rétif à tout système scolaire depuis la 6ème. Il veut faire un apprentissage en mécanique moto et suivre une formation à la Chambre des Métiers. C'est ce qu'il veut faire, car il aime vraiment ça et cela correspond bien à sa "manie" de tout démonter (on le suit à la trace du boulon ou de la vis !) et à son goût pour la vitesse. mais bon cela est encore une autre histoire!
Vous imaginez bienque tout ceci est un méga-mini-petit-concentré de résumé de tout ce que l'on peut vivre avec notre fils depuis 7 ans (sans parler du souci pour l'avenir).
Jusqu'à maintenant, je surfais sur les sites sgt, puis tdah, sans vraiment y trouver mon compte par rapport à Siam Lou. Heureusement que les neurosciences grâce aux technologies scientifiques, font de grandes avancées, que nos "psys" de tout bord se remettent en question du haut de leur tour"du savoir"!
J'ai bien compris la complexité de ces dysfonctionnements, et qu'il faut poser LE bon diagnostic afin de trouver le traitement adéquat.
A force de recherches sur le web, j'ai découvert divers témoignages de FRAMINOU, et je pense qu'elle pourrait me donner quelques "tuyaux" !!! Nous habitons dans le Sud-Ouest de la France.
Siam Lou est donc sgt, tdah, mais pas bipolaire, plutôt une tendance borderline... Framinou, stp, j'ai lu que tu avais trouvé quelqu'un d'efficace pour poser un diagnostic, à RobertDebré, avec quel médecin? Comment va ton fils? Quel âge a-t-il ? Prend-t-il toujours du risperdale, et cela l'a-t-il aidé?
Merci de m'avoir lue, et si je pouvais avoir qq réponses de Framinou ou d'autres, ça serait super! Passez une bonne journée! M.

Bonjour marylène,

je sus Annick de l'AFSGT.
Je ne vois plus guère Franminou sur ce forum.
Je sais qu'elle est allée voir Purper à Robert debré mais dans le sud ouest, je peux te odnner des noms de médecins. Je te les passe en MP.
Ce que tu décris ressemble bougrement au SGT oui.
A très bientôt
Tu peux taper AFSGT su notre site français
Annick

Bonjour Marylène,

Sois la bienvenue sur ce forum.

Dur dur ce que tu vies au quotidien.

En plus des médicaments, ton fils consulte t'il un psy comportementale ? Celà pourrait peut être l'aider à gérer mieux son comportement.

J'envoie un mail à Franminou pour l'inciter à venir lire ton message. J'espère qu'elle sera disponible.

A bientôt.

Stéphanie

Marylène

Je t'avais fait une longue réponse, mais elle s'est évanouie suite à une mauvaise manip...
J'y avais passé plus d'une heure et je n'ai pas le courage de m'y remettre ce soir...
demain ou après demain....
Franminou

Bonsoir Marylène
Mon fils aura 14 ans lundi, et va plutôt bien par rapport aux pathologies qu'il a (TDAH, SGT et bipolarité)... On sort quand même d'une zone de turbulences car on a voulu tenter un autre thymorégulateur que le dépakote, en espérant réduire son impulsivité et introduire à nouveau la ritaline (impossible chez lui avec le dépakote)...Echec total et retour au dépakote.
Pour son SGT, il a de l'abilify, qui lui a permis de retrouver un poids normal et plus de vigilance; le risperdal, qu'il prenait avant, l'avait trop fait grossir et lui embrumait le regard...
C'est bizarre que ton fils n'ait pas développé de TDAH depuis la petite enfance. Il avait peut-être un TDA sans H.
Comme le tien, mon fils est un adepte du démontage des objets, mais pas un crac du remontage.
Si ton fils n'a "qu"'un TDAH et un SGT, il pourrait être suivi en neurologie à Debré où les RDV sont plus rapide qu'en psychopathologie ... Il y a plusieurs bons spécialistes.
C'est là qu'était suivi mon fils jusqu'à l'apparition de sa bipolarité(en gros, de 7 à 11 ans). C'est aussi un trouble à prédominance génétique, mais qui était tombé dans l'escarcelle des psy lors de la distribution

Depuis 3 ans, il est donc suivi en psychopathologie de l'enfant et de l'adolescent par le dr Diane Purper...En réalité, sa bipolarité a été diagnostiquée à Bruxelles par le dr Victoor, auquel je voue une reconnaissance infinie(Stéphanie s'en souvient ). Cela fait peu de temps qu'on reconnait en Europe que cette pathologie peut exister chez les enfants.
Et c'est le Dr Victoor qui m'a adressée au Dr Purper, qui, effectivement, connaissait bien les 3 pathologies. j'ai d'excellentes relations avec elle, alors qu'elles étaient bof en neuropédiatrie.

Mais c'est assez difficile d'avoir un RDV à Debré, le meilleur moyen étant de consulter en privé un spécialiste de Debré.
J'ai le nom de 2 pédopsy de qualité qui ont un cabinet à Paris et une consultation à Debré.
Si ça t'intéresse...

La scolarité de mon fils a été très cahotique, il a développé vers le CE2 une phobie scolaire énorme due à la fois à la peur d'avoir trop de tics et au début de sa maladie bipolaire.
Pendant plus de 3 ans il a peu fréquenté l'école; une institutrice à la maison a essayé quotidiennement d'éviter qu'un trop grand gouffre se creuse avec sa classe d'âge.
Il avait énormément de tics, de crises de rage, d'obsessions et de tocs. Sans compter son TDAH... Annick en fut un témoin quotidien (par le net !)
La ritaline, qui marchait très bien lorsque ses troubles étaient encore modérés n'a plus eu la même utilité quand il sont devenus envahissants; comme si la concentration obtenue ne l'aidait qu'à contrôler ses tics, au détriment des applications scolaires...

Après une hospitalisation à Debré l'été 2004, qui a permis la mise en place des traitements SGT/bipolarité et TDAH, mon fils a pu être rescolarisé à mi-temps en 6è dans un établissement accueillant des enfants malades (troubles alimentaires, asthme, traumatisés crâniens etc...) du CP au BTS dans des classes à petit effectif.
En 2005, il est passé en 5è adaptée à temps plein. En 2006, il a refait une 5è, normale cette fois, et fera l'an prochain une 4è "sur mesure".

Pour lui éviter un précoce dégoût de l'école, au vu de la souffrance engendrée par son TDAH non traité, on alternera une semaine de collège avec une semaine en entreprise. Cela se fait très peu en France avant 16 ans, mais l'établissement peut vraiment adapter son enseignement.
Il est ravi de cette décision, et nous nous sommes attelés au "recrutement" des futurs entrepreneurs du fiston...Parmi nos amis, plusieurs feront l'affaire : l'essentiel étant qu'ils aient un métier non statique !

Voilà pour mon expérience...en cours !

Amitiés
Franminou