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Forum belge parlant du Syndrome Gilles de la Tourette
 
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 demande d'info

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nikki4
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MessageSujet: demande d'info   Jeu 14 Juil à 7:30

Bonjour , on vient de me confirmer que ma fille souffre du syndrome de Gilles de la Tourette , je ne connais rien a cette maladie et je souffre de voir ma fille faire tout ces tics, j'habite Liege
J'attends de vos nouvelles avec impatience
Merci
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Stéphanie
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MessageSujet: Re: demande d'info   Jeu 14 Juil à 11:45

Bonjour Nikki et bienvenue,


Vous avez sonné à la bonne porte. Vous n'êtes pas seule, et en Belgique vient d'être créé un groupe d'entraide du SGT. J'en suis la responsable.

Je suis moi même tourette, ainsi que ma fille.

Vous pouvez acccéder au site sur la page principale de ce forum. Vous allez trouver là déjà pas mal d'informations sur le SGT, et peut être des réponses à vos questions. Le site est encore en construction, certaines pages sont encore inaccessibles, mais il y a déjà bcp d'informations.

Si vous avez des questions, vous pouvez également les poser ici. Sur le site vous trouverez mes coordonnées si vous souhaitez me téléphoner, n'hésitez pas. Vous pouvez également m'envoyer un mail : s.bonamy@tiscali.be

Quel âge à votre fille ? Y'a t'il d'autres tourettes dans votre famille ?

A bientôt.

Stéphanie
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nikki4
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MessageSujet: infos   Jeu 14 Juil à 20:30

Merci d'avoir répondu , ma fille a 14 ans mais elle a des symptômes depuis l'âge de 3 ans au moins , elle a été suivie par bcp de psy mais personne jusque là n'a su me dire ce qu'elle avait et nous avons étes balancées de medecins en médecins et de psy en psy jusqu'a ce que il y a 15 jours une spy que j'allais voir pour des tocs me parle de la tourette , je suis allée alors voir hier Mr Gonce qui va essayer de lui donner un calmant et enfin de faire qq chose pour elle ! Je ne comprends rien a ce qui arrive car dans la famille personne a notre connaissance ne souffre de cela et en plus je n'arrive plus a supporter ces tics et je n'arrive pas a ne pas lui faire de remarques alors que je sais que je ne dois pas le faire!
Je me culpabilise et je suis un peu perdue pour le moment alors merci de me dire si il peux y avoir une amélioration et surtout si elle pourra avoir une vie plus ou moins normale
Merci
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Stéphanie
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MessageSujet: Re: demande d'info   Jeu 14 Juil à 21:07

Votre fille a l'âge où les symptomes de la maladie sont souvent le plus fort.

Enfin vous savez ce qu'elle a. Ouf, vous allez pouvoir travailler dans le bon sens pour l'aider.

Malheureusement il n'existe pas de médicament miracle. Mais on peut améliorer beaucoup de choses, surtout au niveau des troubles associés (tocs, obsessions, humeur, TDA/H...), et on arrive souvent à diminuer les tics.

Vous êtes entre de bonnes mains. J'espère que votre fille va vite aller mieux.

A l'âge adulte, 1/3 des personnes ont des symptômes beaucoup plus légers, 1/3 n'ont plus de symptômes du tout, et 1/3 ne voit pas de changement.

Votre fille a donc toutes les chances d'évoluer favorablement et de mener une vie tout à fait normale à l'âge adulte.

Vous dites qu'elle a des tocs. A t'elle d'autres troubles associés ? TDA/H ?

A bientôt.

Stéphanie
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nikki4
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MessageSujet: Re: demande d'info   Jeu 14 Juil à 21:20

Que je suis contente de votre réponse !!! non elle n'a pas de tocs mais l'avant dernière psy qu'on a vue nous avait donné les coordonnées de qq un qui s'occupait des tocs car elle ne savait rien faire pour elle , alors en désespoir de cause nous nous sommes adressés a elle et c'est comme ça que nous avons pu mettre un nom sur ce que ma fille avait !
Apparemment elle n'aurait que des tics et pas de troubles associés mais comme c'est qq chose de nouveau pour moi je ne sais pas vraiment la différence , moi je vois seulement qu'elle a des tics , avant et ce pepuis des années elle en avait un apres l'autre mais pour le moment , elle en associe plusieurs a la fois et ça devient vraiment très gênant pour elle .
Ce n'est pas facile pour moi d'en parler puisque je ne connais pas les variations de cette maladie
A bientôt
Nikki
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ann
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MessageSujet: Re: demande d'info   Ven 15 Juil à 16:29

Bonjour Nikki,
Bienvenue sur ce forum...
J'arrive un peu tard, mille excuses...mais tu es entre de bonnes mains avec Stephanie, responsable au niveau belge;
Pour ma part, je suis française et joue un rôle dans l'AFSGT :
tape
http://www.afsgt-tourette-france.org/main.html

Je suis la documentaliste de cette association et m'occupe du forum français.
Je suis surtout la maman de 2 filles qui ont le SGT.

Essaie, bien que cela ne soit pas facile , de ne pas faire remarquer els tics à ta fille je vais mettre sur ce site, en nouveau message l'histoire du lutin, pour que tu puisses expliquer à ta fille ce qu'elle a.

Bon, ne panique pas, tu n'es plus toute seule, nous sommes là....et nous avons l'habitude de vivre avec.

Pour te rassurer, je peux te dire que des gens très connus ont le SGT et vivent très bien. Il faut savoir le connaître, l'appréhender, garder son calme et éviter au maximum le stress pur nos enfants...surtout qu'elle ne perde pas son estime d'elle même...la période la moins facile est justement celle où on apprend le SGT et en général,n la scolarité..;c'est surtout le regard des autres qui est pénible..;alors il faut se trouver une parade. Il n'y a pas de raison pour que ta fille ne réussisse pas....

Bises
ann
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nikki4
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MessageSujet: Re: demande d'info   Ven 15 Juil à 21:06

Bonjour , je te remercie de ta réponse Ann , aujourd'hui je commence des gouttes pour la calmer un peu , je ne sais pas ce que ça va donner mais j'espère que si elle est plus calme elle fera moins de tics , pour ce qui est de garder mon calme , j'essaye !!! mais j'y arrive pas , je suis dans l'ignorence totale et je ne sais pas ce qu'il faut faire pour qu'elle se sente bien , bien sur elle est mal dans sa peau , elle est a un âge bête et elle ne s'aime pas , d'apres les professeurs a l'ecole elle n'a aucune confiance en elle et se déprécie tout le temps , en plus elle ne veut pas admettre qu'elle fait des tics , ce n'est vraiment pas facile !! Je vous remercie d'essayer de m'aider
A bientôt
Nikki
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Stéphanie
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MessageSujet: Re: demande d'info   Sam 16 Juil à 11:46

Bonjour,

Tant mieux si vous pensez qu'elle n'a pas de troubles associés.

Cependant, je vous invite à être très prudente. Le TDA/H, très très fréquent avec un SGT, peut parfois être peu visible de l'extérieur, la personne elle-même peut ne pas se rendre compte de sa différence, puisqu'elle n'a jamais été dans la tête de quelqu'un d'autre... et pourtant, le TDA/H est là et est responsable de bien des soucis.

Je vous invite à lire le site www.tdah.be

Si votre fille commence un tas de choses sans jamais terminé, si elle est bavarde comme une pie, si elle répond avant que vous ayez terminé la question, si elle passe du rire aux larmes rapidement, si elle perd souvent ses affaires ou les oublie (le plumier qui reste à l'école par ex...), si elle a du mal à rester concentrée lorsqu'elle étudie.... si, si...

Les TOCS, quant à eux, sont fort différents chez les tourettes par rapport aux TOCs standards. Il s'agit plus d'obsessions du genre : avoir envie de quelque chose et ne plus penser qu'à ça, besoin de symétrie, que les choses soient rangées d'une certaine manière...

Certains médecins n'accordent pas assez d'importance à ses troubles associés. Je vous invite donc à être vigilante.

Je vous donne l'adresse d'un forum. Il s'agit d'un forum canadien très convivial sur le SGT. Vous m'y retrouverez, ainsi que beaucoup d'autres mamans qui vivent la même chose que vous.
http://forum.quick-web.com/forum.php?login=Brigitte

A bientôt.

Stéphanie
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rouge
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MessageSujet: Re: demande d'info   Sam 16 Juil à 17:38

salut nikki

je voulais juste te dire que moi aussi je suis passé par là. c'est difficile de faire un diagnostique de tout ce qu'on a. perso je suis tourette depuis 2 ans (j'ai 25 ans), hyperactive et je suis également passée par les mains de gonce.
des gouttes? de l'haldol je suppose... il parraît que c'est efficace (pas chez moi en tout cas) mais attention aux effets secondaires ! j'en connais un rayon.

si jamais les solutions que gonce propose ne s'avèrent pas efficaces, n'hésite pas à consulter un autre neuro! c'est important. j'ai quitté gonce car il ne pouvait rien faire pour moi. maintenant je suis traitée par oswald a erasme. c'est le spécialiste hyper. il propose une autre gamme de produit pour traiter le gilles. ça vaut le coup de l'écouter.

voilà, dans un premier temps il faut arrêter les tics de ta fille (elle s'appelle comment?). comment va l'haldol? ça marche? (plus de trois jours je veux dire...). sinon il existe d'autres trucs: orap, zyprexa, solian, risperdal, etc. de toute façon il n'y a pas de médicament miracle. tous ont des effets secondaires. pour ma part, je ne tique presque plus, mais qu'est-ce que je dors! il faut choisir.

je vous souhaite bon courage. faut vaincre cette fichue maladie. bonne chance.
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nikki4
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MessageSujet: Re: demande d'info   Dim 17 Juil à 13:59

Bonjour Rouge et merci de prendre aussi le temps de me répondre
Non ce n'est pas de l'haldol qu'il lui a prescrit , je me suis trompée en ecrivant gouttes j'aurais du dire sirop , elle a commencé le risperdal a petite dose, elle doit prendre pendant 5 jours 1ml matin et soir et augmenter progressivement pour arriver a prendre 5ml matin et soir , a ce moment je reverrais le medecin !
J'ai entendu parlé de ces effets secondaires mais qq un peut ils m'en dire plus ? je connais la somnolence déjà mais a part ça ?
Peux tu aussi me donner les coordonnées de ton médecin ?
En vous lisant je me rends bien compte qu'audrey a bcp de similitudes avec vous , elle est assez anxieuse, très maladroite et elle oublie souvent qq chose mais elle sait se concentré sur qq chose ou un livre (pour le moment en tout cas)
J'attends donc avec impatience vos explications et vos conseils ainsi que vos témoignages car pour le moment tout est bienvenu pour que je puisse me renseigner sur cette fichue maladie , j'ai oublié aussi de vous dire que Audrey a la mucoviscidose depuis sa naissance donc pas facile pour elle d'assumer le tout car a 14 ans elle ne comprend pas pourquoi c'est elle qui a tout en même temps
Je vous remercie tous de m'aider
Nikki
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Stéphanie
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MessageSujet: Re: demande d'info   Dim 17 Juil à 18:25

Bonjour,

La loi nous interdit de citer les noms de médecins sur un forum. Je vous demanderais donc, à Nikki et à Rouge, de ne plus le faire. Sinon le forum risque de devoir fermer, ce serait dommage.

Le médecin dont parle Rouge est un médecin pour adultes. Il ne prendra pas en charge une jeune fille de 14 ans.

Je connais plusieurs médecins pour enfants/adolescents, si ça t'itéresse je peux te donner leurs coordonnées par mail.

Une personne atteinte de TDA/H a des problèmes de concentration, mais peut, quand elle est motivée, arrivée à faire des choses qui demandent de la concentration. Si ta fille aime lire, elle peut très bien y arriver même en étant TDA/H. Ce n'est donc pas un critère pour écarter le TDA/H.

Qu'elle soit distraite (maladroite), oublie des choses... ce sont des signes...

@ bientôt.

Stéphanie

p.S. : Rouge, je suis contente que tu ais moins de tics.
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nikki4
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MessageSujet: Re: demande d'info   Dim 17 Juil à 21:43

Mille excuses je ne voulais certainement pas faire quelque chose qu'on ne peut pas mais je suis tellement tracassée que j'essaye d'avoir le plus de renseignements possible un peu partout ! Ce forum est pour moi une source de réconfort en voyant que vous arrivez a vivre presque normalement , je me demandais déjà comment elle allait faire avec sa muco alors maintenant avec cela en plus je ne sais plus trop bien !
A bientôt
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