besoin de conseils

Bonjour,
Je m'adresse à vous aujourd'hui car j'ai besoin de conseils pour mon fils de 10 ans. Je vous fais un bref historique
Dès l'age de 18 mois, il poussait des cris stridents, brefs et répétés, qui avaient le pouvoir d'horripiler mon mari au plus haut point. Pas de pleurs, pas de caprices, juste des cris, comme s'il voulait tester sa voix. C'était il y a longtemps, je pense me souvenir que cela n'avait pas duré trop longtemps, avec la parole il a ensuite cessé ses cris.
A l'âge de 2 ans, il est entré dans une crise d'opposition très marquée (j'ai 3 enfants et je peux dire que par rapport aux autres, c'était puissance 10) et c'est toujours un enfant qui n'aime pas obéir, provoque les autres et est agressif.
Vers l'age de 4 ans jusqu'à 7 ans, il a fait de façon épisodique du somnanbulisme. Ayant moi même été somnanbule toute petite, nous avons attendu que cela passe.
Il y a deux ans, donc à 8 ans, nous avons adopté sa petite soeur (choix personnel) et en même temps à cette période nous avons eu le décès de quelqu'un de très proche. Quelques temps après cela, il a commencé d'avoir des tics faciaux. Ayant les cheveux longs à l'époque, il faisait toujours un mouvement de tête d'avant en arrière comme pour chasser une mèche, puis il clignait des yeux. Cela a duré environ 3 mois, il a vu une psy (pour d'autres raisons liées à son comportement) qui a mis cela sur le compte de l'arrivée de sa petite soeur et le fait qu'on ne passait plus assez de temps avec lui. En parallèle, et beaucoup plus inquiétant, il s'est mis à mordre les enfants à l'école, dès qu'il se disputait, il ne se battait plus avec le camarade mais se jettait sur lui pour le mordre. Cela lui a valu de se faire "virer" de son club de rugby qui n'arrivait plus à le gérer.
L'an dernier, alors qu'il n'avait plus de tics depuis un moment, il a commencé à faire des doigts d'honneur. Au début, nous avons pris cela comme une provocation de plus, car les relations familiales étaient très tendues à cause de son agressivité permanente. Il faisait cela surtout en période des repas, et il a été puni pour cela. Nous avons tenu bon et il semble que les choses se soient passées en un ou deux mois.
Cette année, les choses s'accélèrent. Depuis un mois, il a repris de faire des doigts d'honneur. En y réfléchissant bien, je m'aperçois que ce sont des tics car je l'ai bien observé et il fait cela même en présence de personne, donc ses doigts ne sont pas dirigés vers quelqu'un. Cela met une tension supplémentaire en famille car son père et son grand-frère n'arrive pas à supporter cela, moi je prend sur moi et ne dis plus rien.
Depuis quelques jours, le mouvement s'est compléxifié : rotation de la main 2 ou 3 fois et doigt d'honneur, ou alors claquement des mains, puis rotation puis doigt. Le claquement des mains devient de plus en plus présent, et quelque fois tout seul, comme si il annulait les autres mouvements. Bizarre.
A signaler aussi que depuis 2 ans, il a pris beaucoup de poids, d'un enfant normal au niveau courbe, il est passé largement au dessus. Nous le surveillons au niveau alimentation, ce qui rajoute une tension supplémentaire aux repas, car nous n'arrêtons pas de luis interdire de se resservir 3 fois. Il se "goinfre" comme on dit chez nous.
De part ses mouvements des mains, il devient assez maladroit, et c'est paradoxal car c'est un petit garçon très doué manuellement. En deux jours, il nous a renversé son bol (avant hier) et fait tomber un pot de confiture (hier)...
Chose encore plus préoccupante, je viens de m'apercevoir qu'il faisait pipi au lit. Je me suis aperçue il y a un mois qu'il avait eu un accident. Je n'y ai pas pris garde, mais en changeant les draps la semaine dernière, j'ai vu que le matelas était tout imbibé, je vous raconte pas l'odeur. En fait il s'en cachait et utilisait des habits sales pour se protéger, du coup les draps étaient rarement mouillés, et il allait mettre ses habits direct à la machine, ni vu ni connu. Nous en avons donc parlé, et je lui ai dit qu'on ne le grondrai pas et qu'il fallait qu'on en parle, et surtout qu'il me dise quand c'est arrivé que je puisse changer la literie. En une semaine où je surveille cela de plus près, il a fait trois fois au lit, cette nuit etait une bonne nuit, rien ne s'est passé, ouf...
Je vais finir le portrait de mon fils par ce qui le caractérise depuis toujours :
- agressivité, trouble de l'opposition
- impulsivité, a du mal à maitriser sa colère, fait des crises pour rien
- émotivité, pleure pour un rien
- provocateur +++, fait tout ce qui peut agacer les autres, c'est très sournois
- refus de l'obéissance
- nerveux et bagarreur
- a du mal à s'endormir, de nombreux révéils nocturnes.
Bon vous allez penser que c'est un monstre, mais non on l'aime quand même et il a aussi de très bons cotés
- plutot calin tout petit (de moins en moins à cause de l'ambiance vraiment mauvaise à la maison du à tout cela)
- très éveillé et créatif
- potentiel intellectuel élevé (QI 138 détecté il y a 2 ans)
Nous sommes passés devant tous les doutes afin de gérer ce petit bonhomme :
- tout petit on a pensé à de l'hyperactivité mais aucun médecin ne nous a soutenu sur cette piste (trop petit pour le diagnostiquer)
- les psy (il en a vu beaucoup) avaient tendance à dire qu'il manquait d'attention mais dans l'ensemble n'ont rien trouvé de plus
- on a mis cela sur le compte de la précocité (qui pourrait expliquer le fait qu'il se sente différent donc agressif)
- c'est par association d'idée en tapant 'tics" sur internet que je suis tombé sur des articles sur le SGT et votre forum, et là le puzzle s'est comme qui dirait reconstitué de lui même.
Il me parait comme une évidence qu'il est attteint de cette maladie.
J'ai été voir le médecin de famille, je lui ai fait le même historique qu'ici, plus j'avançais plus il palissait, et à la fin sans que je lui dise quoi que ce soit, il m'a avancé l'idée que ce pourrait être le SGT.
Qu'en pensez-vous ?

De plus je me trouve confrontée maintenant à des questions d'ordre pratique : le médecin m'a donné une lettre pour aller faire des tests neurologiques à la grande ville la plus proche dans le service neuropédiatrique de l'hopital. Quand j'ai appelé, ils ont dit qu'ils ne prenaient pas de consultation pour les SGT, qu'il fallait voir avec le service neuro adulte, et au service neuro adulte, ils m'ont dit qu'ils ne prenaient pas, et d'aller voir le CMP (Centre médico psychologique).
Mon fils ayant déjà vu de nombreux psy, je suis persuadée que ce n'est pas la solution pour lui, mais plutot un traitement médical. Hors mon médecin me dit aussi que tant qu'on n'a pas fait tous les tests, pas de traitement car cela pourrait fausser les pistes. Donc rien qui avance, aucune prise en charge possilbe.
Quelqu'un peut-il me conseiller un centre médical proche de l'auvergne qui ait la connaissance du syndrome pour faire des tests à mon petit ?
Je suis totalement dans 'impasse...
Désolée j'ai été très longue, mais difficile de résumer 10 ans de galères et de conflits en quelques phrases.
Merci à celui qui aura réussi à lire tout ce message en entier et qui pourra m'aider...
Virginie

bonjour a tous je suis nouvelle sur le site.mon garcon de 8 ans vient d'etre diagnostiqué sgt .tout a commencé vers l'age de 4 ans par de simples tics du visage ,des angoisses, des changements d'humeur,et puis petit a petit les tics sont devenus plus frequent et puis sont apparus des tocs,il est passé par plusieurs stades avec des petites periodes dacalmies.la depuis 7 mois c'est l'enfer pour lui il pousse des cris tres bruyant en intensitée et tres frequement sa l'empechait meme de dormir c'était toute les secondes.remi est suivi par pedospycologue depuis 2 mois car d'autres souffrances s'ajoutent a son syndrome il est complexe par sa taille car il a la taille d'un enfant de 6 ans et puis il est tres depressif et a peur de la mort ! tout sa pour dire qu'il y a2 mois notre medecin generaliste lui a prescrit risperdal 0.25 ml.il a fallu augmenter tres vite par rapport a ses crises on est passe a 3 fois par jour,le probleme c'est que sa lui a declenché d'autres tics calmé les siens en frequence mais alors il est super fatigué ne peut plus assumer en classe on dirais excuser moi du therme un zombie donc avec mon mari nous avons pris la decision de lui donner que le soir pour l'aider a mieux dormir car nous ne voulons pas l'abrutir avec de tels medicaments tampis si ces tics reviennent un peu en puissance maintenant sa fait partie de notre quotidien et du sien surtout il arrive a passer outre le regard de tous et a gerer en classe bien sur a la maison c'est l'explosion mais tampis il est jeune et nous verrons ce que l'avenir nous réserve,voila il s'appelle remi a 8 ans c'est un petit bonhomme au grand coeur et qui a une passion et qui se donne a fond dedans c'est le foot et il est exellent .
Voir le profil de l'utilisateur

mon garcon a ete diagnostiqué chez une neurologue en cote d'or a dijon et il ne lui a pas fallu longtemps pour s'en rendre compte car deja dans la salle d'attente il faisait ses bruits nous sommes contents d'avoir le diagnostique car nous allons pouvoir allez de l'avant et adapter pour lui de la relaxation et autres cela dit au fond de nous cela faisait longtemps que nous savions ce qu'il avait.

Autre chose que j'ai oublié de mentionner :
Mon médecin m'a dit que le SGT était divisé en 2 parties :
- le sydrome GT qui serait d'ordre psychologique et "moins grave" et passager si l'on trouve l'origine du trouble (choc émotionnel par ex)
- la maladie GT qui est d'ordre neurologique et donc "a vie"
Bien-sûr il ne sait pas dans quel cas se trouve mon fils.
En lisant sur internet, je n'ai pas vraiment trouvé cette distinction.
Quelqu'un peut m'éclairer ?
Virginie

bonjour, ton medecin alors a mal cerné la chose car effectivement l'enfant peut avoir de simples tics nerveux par période mais le syndrome n'est pas divisé en deux parties si c'est le syndrome !le sgt est bien particulier et il est vrai que chaque individu se comporte differement , moi mon fils n'arrete vraiment pas de pousser des cris qui peuvent etre tres fort il fait d'autres tics a coté et toc et on fait tout de suite la difference entre simples tics et tics complexes.cela dit il faut que l'enfant fasse ces tics deja sur plus d'un an pour que le diagnostique tombe!

Bonjour,
Le rendez-vous a été pris pour mercredi prochain au service neuro de l'hopital le plus proche.
Quel genre d'examen médical va-t-on passer ? juste un entretien ou des test plus poussés ? comment se base le neurologue pour diagnostiquer la maladie ?
Merci
Virginie

bonjour, le neurologue doit poser les bonnes questions,depuis quand a quel moment, quel tic, sur quelle periode ,lui faire un bilan de motricité, il faut absolument retracer se parcours de tics ou tocs , si c'est flagrant il le verra tout de suite,car nous des que nous sommes rentrés dans la salle,du faite que remi pousse des cris elle la diagnostiqué tout de suite car on a la chance aussi de tomber sur u,e neurologue qui sur dijon avait deja eu il y a 10 anx deux cas de tourette deux soeurs en plus et puis on lui a bien expliqué depuis 3 ans ce qu'il faisait les periodes d'acalmie et puis les reprises jusqu'au moment ou il na plus arreter de faire ses bruits cris plus bruits du cheval hochement de tete repetition de mots .elle lui a prescrit quand meme un irm car leger troubles moteurs et test de QI car dislexsique voila ;si vous n'etes pas satisfait du resultat n'hesitez a changer et revoir un autre neurologue nous c'etait la 2eme si au fond de vous vous etes persuadez que c'est le syndrome il ne faut rien lacher car quand le diagnostique est pose on peut enfin adapter un traitement pour lui facilité la vie de tous les jours malgre que le regard des gens sur les enfs tourette est tres moqueurs moi partout ou je vais on me dit ,ba tient je savais pas qu'il y avait un chien derriere moi ;les gens sont mechants et il faut encaisser!voila bon courage ne lacher rien!