Tourette
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Forum belge parlant du Syndrome Gilles de la Tourette
 
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 Appel à vos témoignages

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Stéphanie
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Stéphanie
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MessageSujet: Appel à vos témoignages   Appel à vos témoignages EmptySam 18 Sep à 15:58

Bonjour à tous,

Le site de la future Association Belge Francophone du SGT est en cours de construction.

J'y ai prévu une page pour des témoignages.

Alors parents d'enfants SGT, adultes, ados, ou pourquoi pas enfants SGT, si vous avez envie de raconter votre histoire, je serai ravie de la mettre sur notre site.

Vous pouvez bien sûr le faire anonymement, avec des noms fictifs, ou en utilisant votre vrai prénom, les deux sont possibles...

Pour ceux qui celà tente, j'attends vos témoignages sur ma boite e mail : [url]s.bonamy@tiscali.be[/url]

Amicalement,

Stéphanie
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MessageSujet: Re: Appel à vos témoignages   Appel à vos témoignages EmptySam 18 Sep à 16:23

pour ma part tu peux utiliser mon histoire. tu recopies le poste que j'ai laissé dans sgt adulte "bonjour j'me présente..." et si tu veux je peux l'étoffer un peu.
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Stéphanie
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MessageSujet: Merci Rouge   Appel à vos témoignages EmptySam 18 Sep à 16:50

Et de 1 !

Super.

Je vais recopier ce que tu as mis sur ce forum. A toi de voir si tu as envie d'étoffer. Ca pourrait en effet être intéressant, surtout sur ton enfance, mais tu dois en avoir envie.

De plus tu as une manière d'écrire humoristique mais qui laisse tout de même bien passer la détresse dans laquelle tu te trouves. Ton style est phantastique.

Merci pour ce 1er témoignage.
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MessageSujet: Re: Appel à vos témoignages   Appel à vos témoignages EmptySam 18 Sep à 20:34

j'ai pas eu de tics pendant mon enfance. ou quasi pas. en tout cas pas de quoi écrire là-dessus.

merci pour le style ^-^ mais t'exagères un peu hein... mais c'est top d'exagérer !

What a Face geek alien
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ann
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MessageSujet: Re: Appel à vos témoignages   Appel à vos témoignages EmptyMar 21 Sep à 14:13

Bonjour Steph,

Tu peux prendre mon témoignage qui se trouve sur le forum de Bri....

Bien sûr, il date mais il raconte comment on a appris le SGT des filles et l'amalgam qu'on a fait pour le handicap de Myrima; Le handicap "troubles du comportement et de la personnalité" a inclus le SGT qui n'était pas diagnostiqué. Trop facile...un train peut en cacher un autre lol
Bises
Ann
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Stéphanie
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MessageSujet: Merci Ann   Appel à vos témoignages EmptyMar 21 Sep à 19:10

Je vais faire un copier coller.

Mais si tu as envie de réactualiser ton histoire, c'est le moment....

Sinon, je suis déjà très heureuse avec ça.


Merci


Stéphanie
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Frédoux Ange d'Amour
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MessageSujet: Mon témoignage ???   Appel à vos témoignages EmptyLun 11 Avr à 0:44

Bonjour Stéphanie, c'est Frédéric. J'espère que Tu vas bien ?
Je voulais Te demander, même si je suis français et que je ne fais pas parti de l'Asso Belge du SGT, et aussi que je ne suis pas TROP atteint par ma maladie, est-ce que mon témoignage sur mon SGT, mon passé, mes expériences, mes combats seraient intéressants, les voudrais-Tu ?
Merci à Toi de me dire, je Te souhaite une bonne reprise ainsi qu'une bonne semaine Smile
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Stéphanie
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MessageSujet: Re: Appel à vos témoignages   Appel à vos témoignages EmptyLun 11 Avr à 17:45

Salut Frédoux,

Oui,oui, ton témoignage m'intéresse beaucoup. Peu importe ta nationalité, l'importance de ta maladie... Tu es un tourette, ton histoire m'intéresse.

Tu peux me l'envoyer par mail.

Merci beaucoup.

Amicalement,

Stéphanie
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MessageSujet: Re: Appel à vos témoignages   Appel à vos témoignages EmptyMar 12 Avr à 8:45

Ok ça marche, c'est noté, dès que je peux, je T'envoie mon témoignage le plus riche et complet possible Wink
Bises Frédoux Smile
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Stéphanie
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MessageSujet: Re: Appel à vos témoignages   Appel à vos témoignages EmptyMar 12 Avr à 10:58

super. Merci d'avance

Stéphanie
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MessageSujet: Je vais commencer à le faire ;)   Appel à vos témoignages EmptyMar 12 Avr à 20:15

Là nous sommes mardi 12 avril 2005 à 19h15 et je vais commencer à Te rédiger mon témoignage Stéphanie, je pense que je l'aurai fini dans la soirée Wink
Voilà, je Te l'enverra par mail en cliquant sur le bouton mail de Ton profil (ou sinon MP) et pi je le posterai aussi publiquement sur ce topic, je n'ai rien à cacher et ça sera avec grande joie de vous le faire partager Wink
Bises @ bientôt au plaisir de vous lire toutes et tous Smile
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Stéphanie
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MessageSujet: Re: Appel à vos témoignages   Appel à vos témoignages EmptyMar 12 Avr à 21:00

Bon travail Frédoux.
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MessageSujet: mon enfant ma douleur!   Appel à vos témoignages EmptyJeu 15 Sep à 0:33

bonjour a tous

Je viens vous raconter l'histoire d'une maman qui se bat deja depuis huit ans! huit années de galere de recherche de douleur d'imcomprehension de souffrance!

Depuis toujours mon medecin traitant affirme que ma titinette est hyperactive et cela fait trois ans qu'il essaye de me la faire prendre en charge! il me l'avait envoyé il y a trois chez un chef pedopsychiatre d'une clinique specialisé dans ma ville et nous avions essuyé un refus de sa part pour realiser toute une batterie de test!

cet echec m'a renfermée et pensant etre la seule au monde a vivre cela et puis l'année derniere a force de convocations régulieres chez la maitresse je decidais de faire passer des tests chez une psychologue et la decouverte surprise ma titinette est en precocité avec tadh!

je la ramenais donc chez le chef pedoychiatre que j'avais vu il y a trois ans qui confirma lui aussi un tadh! mais incompetent pour mettre en place un traitement! en novembre prochain nous irons dans une autre clinique specialiée dans le tadh !

mais depuis 15 jours je vis un veritable enfer! ma titinette a commencé par avoir de simples tics au niveau du visage des epaules et du bras droit pendant deux jours! puis ce sont des tics vocaux des cris stridents des repetitions de mots! puis tout s'est enchainé! nous vivons a cause de cela un veritable enfer car ma titinette souffre trop de cela!

j'ai pris soin de lui expliquer ce qu'elle avait car elle s'isolait pour pleurer et ca me faisait mal, trop mal! et depuis deux jours elle ne cesse de me crier "maman par pitié fais que ca s'arrete"! et la c'est trop lourd pour moi

nous n'avons rendez vous que dans trois jours chez ce meme pedopsychiatre car j'ai sonné au secours mais cela est trop long car je suis persuadée que je ne vais plus pouvoir mettre ma titinette a l'ecole ; les tics sont beaucoup trop handicapants!

en quinze jours la progression des tics a été fulgurantes je n'en reviens pas ! tous les jours les tics s'aggravent ! depuis hier nous ne pouvons plus sortir en public ma fille n'arrive plus a se maitriser et elle en souffre trop!

jamais je n'ai autant souffert de ma vie et dieu sait si j'ai pourtant vecu le pire! car ma fille jusqu'a present etait une veritable tornade presentant tous les symptomes d'un tadh!

aujourd'hui je souffre d'etre impuissante! on se sent isolés perdus ! on ne sait plus a quelle porte sonnait! la clinique qui doit prendre en charge ma fille en novembre n'a pas réagi face a cela!

j'ai reussi a me relever de cette dure epreuve grace a toi juval et je te remercie encore de m'avoir permis de rencontrer annick!
qui aurait pu croire que des inconnus vous viennent en aide beaucoup plus efficacement qu'un grand nombre de medecins!

je pleure tous les soirs ! je suis seule pour affronter cela car le papa fuit la vie quotidienne et prend notre maison pour un hotel restaurant ! il va souvent voir les copains rentre a des heures tardives et ne se preoccupe pas du tout de ce que j'endure chaque jour!

la terre pourrait s'ecrouler sous les pieds de ma fille il ne le verrait meme pas! elle souffre tellement ! c'est tellement evident a voir ! et lui il rentre lui fait une bise et part s'allonger dans le canapé comme si de rien etait!

c'est tres dur! et j'espere avoir beaucoup de reponses lundi sinon qu'adviendra t il de nous?

je n'ose pas imaginer la detresse dans laquelle je serai si je n'avais pas internet!
tous les gens sur ce genre de forum que ce soit sgt ou tadh sont d'une infime tolerance et je tiens a le souligner car rares sont les personnes d'une telle richesse a l'heure d'aujourd'hui! bravo pour tout cela

merci de m'accompagner dans ma douleur

tendrement, fanidole (voila mon temoignage si tu veux )[/b]
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MessageSujet: Re: Appel à vos témoignages   Appel à vos témoignages EmptyJeu 15 Sep à 2:54

oups désolée

je suis profondément désolée

je n'avais pas vu qu'il fallait temoigner par boite perso

toutes mes excuses

tendrement, fanidole
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ganesha
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MessageSujet: t'inquiete pas   Appel à vos témoignages EmptyJeu 15 Sep à 18:25

t'affole pas fanidole!
je pense que steph a dis de mettre en boite perso, juste pr preserver les gens qui ne voulaient pas que cela soit divulgué de suite, histoire dintimite..
personne ne t'en voudra!!!
bon courage en tous cas...
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Stéphanie
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MessageSujet: Re: Appel à vos témoignages   Appel à vos témoignages EmptyJeu 15 Sep à 19:01

Salut Fanidole,

Sois la bienvenue sur ce forum.

Ganesha a raison, tu pouvais mettre ton témoignage ici, pas de problème.

J'en cherchais, et en cherche toujours, pour mettre sur le site. Mais celà ne veut pas dire que les témoignages ne peuvent pas paraitre sur le forum. Chacun fait comme il veut.

Courage. Et gros bisou à ta petite fille.

Stéphanie (Juval)
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MessageSujet: Re: Appel à vos témoignages   Appel à vos témoignages EmptyJeu 15 Sep à 21:04

Bonsoir Ganesha...
Bienvenue sur ce forum...
En vérité je n'intervenais plus à cause de pb d'internet.....
Heureuse de te retrouver ici..
ann (annick afstg)
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MessageSujet: Re: Appel à vos témoignages   Appel à vos témoignages EmptyVen 16 Sep à 1:08

he he je te l'ai dis... je serais partout et mon cheri et moi on sra vraiment heureux.. avec un enfant un jour ( pas plus.. faut deja qu'on ai le temps d'en avoir 1!! ha ha ha )

non je n'ai pas bu... juste un peu joyeuse ça fait du bien....

tres bon we a toi Ann

ceci pr ta fille et toi... pr qu'elle se rappelle le jour de ses 19 ans que sa maman est un ange (cliques sur l'image..)

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MessageSujet: Re: Appel à vos témoignages   Appel à vos témoignages EmptyVen 16 Sep à 21:53

Nous sommes tous avec toi, Fanidole..;tu le sais....
Je suis heureuse de te retrouver ici sur ce forum, ainsi que Ganesha....2 personnes super.....comme nous tous ici, n'est-ce pas? oupssss...un peu prétentieux peut être?
Loi, je nous trouve personnellement toutes sensationnelles de s'entraider.

Ganesha et Fanidole, vous voyez les liens qu'on peut créer tous ensemble? à travers ce fichu syndrome? et toutes ensemble débrouiller des histoires ...

Chaque histoire est unique.

Un jour, j'étais invitée avec ma plus jeune et son amoureux, tous deux SGT, avec ma fille aînée, SGT et mon mari...pas SGT..chez une amie que j'ai aidée dans le diag du SGT de sa fille...
15 perosnnes autour de la table dont 4 SGT, tous différents;
le pire, c'est que quand cécile reçoit son amour à la maison, j'ai 3 SGT....eh bien figurez vous que l'ambiance est extra...on rit....oui, on rit des tics des uns et des autres......étonnant, non?

ce que je tenais à dire ici, c'est que "grâce" à ce SGT, j'ai des tas d'amies sincères qui me sont très chères....

je vous embrasse tous tendrement
ann
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