Bonjour les amies,

Sylvie, tu en connais un bout sur le sujet...

J'ai lu lors des posts "excusez mon accent québecois..." ou quelque chose y ressemblant....tu es du Québec?
Je suis amie avec beaucoup de mamans et patients SGT au Québec....il y a un beau forum aussi....

http://forum.quick-web.com/forum.php?login=brigitte&page=1

Mais que cela ne t'empêche pas de rester ici aussi.
C'est qu'entre forums francophones et étant tous amis (suisse, belgique, france et québec), on s'échange et les infos et l'orientation vers les forums de leur pays...car en France, cela ne fonctionne pas comme dans les autres pays....

Autrement, oui....Pinao, "Vole mon ange" et mon SGT sont de Cécile...paroles, musique, mélodie, etc.....

Ces enfants nous sont envoyés car on est capable de gérer? à croire.
J'ai dfait des études dans la recherche : physiologie animale et végétale, microbiologie, biochimie et génétique...cela n'est pas pour me valoriser, loin de là.....j'ai arrêté de travailler à la naissance de la seconde.Etant à la maison avec la grande, je craquais...nuits à 6 mois, horaires décalés..Donc le patron m'a réengagé....me faisant promettre de ne pastomber enceinte...Et vlan...jour de son anniversaire, le 27 janvier,comme Myriam (hasard)..je lui dit que j'ai une graine qui germe en moi...
Alors, à la naissance de Cécile, j'ai abandonné mon travail, passionnant car vocation....et vlan....maladie génétique des filles diagnostiquées, pile dans mes études...alors, on en pense quoi? du coup, j'ai adhéré à l'AFSGT, puis en suis devenue relais, puis membre du comité et documentaliste.JE me suis dis : si mes filles ont une maladie, je veux m'impliquer dans tous les articles, être au courant de tout.....elles auraient eu un diabète, cela aurait été le diabète...mais avouez, pile poil dans mes études....
alors, choix?
Je connais une amie qui ne pouvait pas avoir d'enfant.....elle a adopté....une bipolaire et un SGT.....mais voilà.....on assume et on y arrive

Sylvie, tu as de super réactions.....expliquer...et là, le regard change...

Un jour, je sortais avec Myriam : bras d'honneur, doigt d'honneur, injures....les gens réprouvaient....remarques, etc....
Un autre jour, re courses dans le mêmecentre mais là, mouvements moteurs.....et j'entendais : que c'est dommage, la pauvre
J'avais envie de leur dire : mais c'est vous qui l'avez prise pour une enfant mal élevée....c'est la même, c'est la même maladie

Allez, les filles, je vous laisse...j'ai un méchant lumbago...
JE vous embrasse

Merci Ann

J'ai join ce forum parce que j'ai vécu une laide période de rejet par une amie qui ( PENSE CONNAITRE LE SGT) alors les ataques étaient nombreuses, vous savez le genre c'est pas parce que je n'ai pas d'enfant que je n'y connais rien...

Comme elle jugeait des bout de situation quotidienne (nous étions en voyage en Californie pour deux semaines) j'ai tenter de lui expliquer mais il y avait toujours des contres attaques, un exemple de jugement qui me fait ch..chaque fois la même chose, tu te sert du fait que ton fils est impulsif pour excuser son mauvais comportement! Dans mon coeur de maman c'est non je comprend son impulsivité et je ne jette pas de l'huile sur le feu je désamorce son impulsivité en n'entrant pas en situation de confrontation directe et autoritaire avec lui pour lui donner une chance de revenir à la normale et ensuite on parlera d'attitude!

Breff sa vision d'éducation m'a laissé perplexe j'était à bout avant de partir, physiquement épuisée par la grippe l'asthme mal contrôlé, et tout ce que comporte un grand départ pour une famille de tourette, première fois dans l'avion, 1ère fois à la plage sans oublier le fameux Disneyland!

Son jugement m'a abattue et j'ai passer les deux dernière semaine à pleurer et à me caler dans l'anxiété pour remonter avec vous et avec le support de mes amies proches qui pensaient toutes qu'elle avait tort.

Dans mon cas c'est de me forcer à confronter la douleur de ce rejet, qui fait remonter d'autres rejets, et finalement me ressaisir et accepter qu'elle a droit d'être bornée et qu'elle a droit à son opinion et que ce n'est pas mal de dire ce que l'on pense même si ça dérange et en fin de compte lâcher prise. C'est un bataille qui a valu la peine car j'ai réussi a surmonter mes peurs et lui dire qu'elle avait tort et que sa perception était fausse. Aujourd'hui je me sens plus forte quoi qu'encore un peu ébranler mais je remonte la pente. J,ai repris la thérapie avec le petit dernier, on fait les exercices avant les devoirs et leçons et c'est le jour et la nuit. Hier il a réussit à se concentrer et a coopérer c'était presque facile!

Vous savez cette thérapie est accecible pour vous aussi, la neuropsychologue a fait un DVD pour que les mamans puissent aider leurs enfants à la maison. C'est moins cher que de payer un thérapeute et pour les ajustements vu la distance il y a toujours la possibilité de video maison et de courriel, elle est bilingue et habite en Ontario alors moi je l'ai vu deux fois seulement car elle vient au Québec deux ou trois fois par année.

De faire les exercices me donne un sentiment d'espoir et de contrôle sur le SGT. Pour le petit de 6 ans il y a déjà après un mois 1/2 de thérapie des petits changements et des période d'accalmie.

J'ai parléde vous à mon mari et du bien que j'ai a partager sur ce forum sans me sentir jugée ou critiqué, MERCI D'ÊTRE LÀ!


En passant Maya ma petite schnauzer nain noire a eu deux chiots mercredi. J'ai eu peur qu'elle ait besoin d'une césarienne car un troisième chot ne sortait pas. Finalement elle la expulsé après des heures de travail.
Maya et ses deux bébés vont bien. Et moi je suis soulagée!

Mais tu es super Sylvie....
Eh oui, c'est toi la québécoise.....allez hop, une amie du Québec en plus....
Tu as une super attitude...bravo....

Sur le forum dont je parlais , le québecois, la situation de ceux qui savent, qui te prennent ton enfant une semaine "et tu vas voir, avec moi, il ne le fera pas".....ben tiens donc....s'il se retient....il pétera les plombs en silence dans sa chambre...
Quoique là, ma grande est revenue....et tape sur la table....
Bon, elle ne sait pas lire, pas écrire mais s'attache, seule à recopier des mots et ma foi, elle fait des progrès ma puce....elle ne fait que cela....

Quand ils sont petits, c'est évident pour tout le monde...vive la culpabilisation.....ils sont mal élevés.Et les autres savent toujours mieux....
basta.....laissons les parler maintenant et expliquons...
Moi, si quelqu'un regarde ma fille, l'aînée s'entend, je le regarde droit dans les yeux, lui aussi....en général, ce n'est pas moi qui baisse les miens en premier...mais avant d'en arriver là.....galère....

Ma grande est allée en hopital de jour de l'âge de 4 à 8 ans...mais ils l'isolaient.Un psy remplaçant est venu remplacé le psy d'avant (vité pour pédophilie..rassurant) et a pris la décision que pour tous les enfants pour qui l'hopital n'apportait rien, il fallait changer de formule....
La mienne est donc partie au centre de la France (3h1/2 de train)...370 kms...(je ne sais pas en miles)...et j'allais la chercher au début tous les mois puis tous les 15 jours.....elle est revenue chez nous, elle avait 16 ans....puis institut spécialisé jusqu'à ses 22 ans....elle ne pouvait plus s'y voir.Maintenant, elle a eu 26 ans, et est super heureuse.....le jour et la nuit
Car évidemment, à chaque retour, il fallait le temps d'adaptation....et il se faisait le dimanche soir....
Alors en résumé, j'ai connu ma fille il y a 10 ans, véritablement...ça, c'est dur aussi....Bien sûr, il yavait sa petite soeur, 22 ans aujourd'hui....et heureusement.

Allez, je file voir pourquoi elle tape encore ou du moins lui demander d'arrêter de taper...
Ici, que de la compréhension car de quel pays on soit, on est toutes dans la même galère...
Becs

Quand tu dis qu'en France c'est pas pareil comme au QUébec dans les soins
quelles sont les plus grandes différences? ici on ne place pratiquement plus personne en institution, on les drogue au max, même les gens avec de graves problème de schizophrénie qui sont parfois très violents, c'est pas rare que des parents se fassent assassiner par leur enfant malade. Moi j'en ai connu deux schizophrène à l'église qui se sont tiré en bas d'un pont pour en finir. Malheureusement ils ont réussit.

Bonsoir,

merci à vous de partager ainsi votre vécu et votre quotidien. Je pense souvent à vous quand je me sens triste et découragée et je retrouve ainsi un peu de force.

Cà reste quand même pour moi une maladie incompréhensible et il faut que je l'accepte. Mais j'imagine que cela ne se fait pas du jour au lendemain. Y arrive-t-on tout à fait même...??

Annick, j'ai été très impresssionnée par tout ce que j'ai lu et surtout de ton aptitude à rebondir ainsi face à tout ce que la vie te présente. Quelle belle leçon. Arrives-tu quand même à faire des choses pour toi ? Et ton mari ? Gère-t-il cela de la même façon ?

Bravo à ta fille pour ses dons ! Elle a vraiment beaucoup de talent!

Sylvie, merci pour toutes tes réponses à mes questions. Tes enfants ont donc aussi des "sautes d'humeur" ? Rémi également. Je mets çà sur le compte de la fatigue à gerer tous ses tics. Hier, je lui ai fait le massage dont tu m'as parlé. Aux mains et aux bras. Et il s'est endormi.

Mon grand rentre des classes de neige demain. J'ai hâte de le revoir et le serrer dans mes bras. C'est la première fois que j'en étais séparée pendant 10 jours ! Je n'aurais donc pas beaucoup de temps pour venir sur le forum ce we!

Voici donc pour les news,

Mais n'hésitez pas à me laisser quelques posts. J'espère pouvoir quand même venir vous faire un petit coucou. Et cela me fera du bien de me dire que vous avez un peu pensez à moi !
J'avoue que cela aurait été cool de pouvoir se voir "pour de vrai" !
Mais vive internet !

Ziboux
et bon we !

Moi je l'accepterai jamais je pense je lutte contre et j'apprends à vivre avec.
Ne décourage pas toute seule Natacha et reviens. Des questions on en a et on en aura toujours.

Bon week end

Bonjour Sylvie et Natacha...
Bien sûr, il a fallu du temps...mais quand la cadette a été diagnostiquée, cela nous a permis de diagnostiquer celui de la grande, handicapéeretard mental.
Oh, je ne vais pas vous cacher que j'ai connu aussi la dépression pendant de longues années..jusqu'à ce qu'une psy m'a dit "tout ce que vous me dites ne sont que des paroles d'amour"....enfin, quelqu'un me disait que j'aimais mes filles....je connaissais plus la reconnaissance d'une inaptitude dans mon éducation

Oui, je suis mariée, à un dentiste donc les horaires sont chargés.De plus,ses parents sont tous deux handicapés. Alors oui, il me soutient mais que veux tu, lui dire quand cela ne va pas ou moins bien?...il partage le même vécu et je dois dire que le connaissant depuis 73....on ne se remue pas tellement les couteaux dans les plaies mutuellement..pas la peine, on ressent les mêmes choses.Par contre, il a beaucoup de mal avec les réunions pour la grande.Cela lui remets la tête dans le seau comme il dit

Allez, un enterrement m'attend.....puis l'anniversaire de Mimi cet AM (avec un lumbago)
Bonne journée à toutes

Mes sympathie pour ton enterrerment.

Tu sais la seule de mes soeur qui me comprend a trois enfants deux filles à elle qu'elle a eu a 15 ans intervalle après d'innombrable fausse-couche.

En novembre l'adoption d'un garçon s'est officialiser après deux années de famille d'accueuil chez elle. Ce petit a le syndrome alcolofétal et microcéphalé, un retard mental dont on ignore l'ampleur, de lHyperactivité et tout le combo. C'est le plus adorable des petit monstres que je connaisse! Ses nouveaux parent l'aide a se controler selon ses capacité, ma soeur lui fait la thérapie te il a commencer a faire des son et essayer de parler (3 ans physiquement évalué à environ 1ans 1/2 mentalement).

Il fait des progrès et il est aimé! Ma soeur attend un fillette du Vietnam pour les prochains mois, ele a une faiblesse au tonus musculaire et peu importe son handicap ils la prenne! Tout ça pour te dire que tu touche un point le point le plus fort L'AMOUR!

La voilà la réponse à tout...l'AMOUR....

Autrement, oui, ce n'est pas pareil en France qu'au Québec...ici, on n'a la le CLCS.....on hospitalise quand cela ne va vraiment pas...puis l'enfant retourne chez lui.Pas de famille d'accueil pour SGT....
L'institutition spécialisée, c'est pour ma grande, pour handicapés mentaux...là, cela existe...hopital de jour puis Insitut médicalisé éducatif ou professionnel puis foyer de vie ou....centre d'aide par le travail mais là, il faut qu'ils soient déjà assez calés....en comparaison aux handicapés physiques s'entend....

Ici aussi, les schizo tuent de plus en plus mais on a un président plutôt....monarque si je peux dire....en général, ils sont hospitalisés mais s'échappent.Par contre, j'en connais un, parfois qui délire et figure toi que le seul moyen d'arrêter son délire est de ma téléhoner..Alors je passe 2 heures à démêler les voix qu'il entend et ce qu'il dit, lui.Et pourtant, il est docteur en géographie....mais pas tueur..Comme tout, il y a des degrés....
mais je sens quand il "déraille"....
Et dire q'uil a fréquenté ma plus jeune..le pire, c'est qu'il a découvert qu'il était homo....ah, on a le chic des fois....et becs
Allez, je vous laisse les amies..pour le moment....
Bises

J'ignorais que tu servais de médicament! Pardonnes-moi mais j'ai eu un fou rire en lisant la fin de ton message. Deux heures à démêler des voix imaginaire wow tu en as de la patience!

Tes filles elles veulent avoir des enfants?

Coucou les deux mamans les plus courageuses !!
Comment s'est passé votre we ?
Ann? Ton lumbago ? We bien rempli pour toi. Tu dois être fatiguée.
Sylvie, comment se prénomment tes enfants et quel âge ont-ils ?

Antoine, mon grand (11 ans), est bien rentré de ses classes de neige. C'était gai le retrouver.
Depuis son retour, Rémi n'a plus hoché une seule fois la tête !?!?
Autres tics toujours là. Mais je suis déjà un tout petit peu soulagée car il souffrait vraiment de douleurs intenses à la nuque.
Esperons que cette accalmie dure un peu.

Je vais chez la neurologue ce jeudi.
je vais voir ce qu'elle va me dire, diagnostiquer, me conseiller...

Bisous à vous
Bonne semaine

Bonjour Natacha, comme le forumest publique je préfère ne ps nommer mes petits monstres.


1-fille de 15 ansTourette 16 au mois de mai
2-fille de 13 ansTourette 14 au mois d'avril
3-garçon 11 ansDyslexique en janvier
4-garçon de 6 ans 1/2Tourette du mois de juillet


Mais je suis bien contante que ton fils ait apprécier ses petite vacances.

Jeudi c'est bientôt pour avoir des réponses à tes questions cela te fera sûrement un grand bien. Et en même temps un gros poids c'est souvent comme ça

Nous ici on a réussit à faire la thérapie à tout le monde samedi et dimanche.

On s'en sort pas trop fou. Mais là ce sont les chiennes qui s'en mêle Nikyta m'a fait 4 pipi dans le salon ce matin elle est dû pour mettre bas le 14 février elle me tappe sur les nerf, mes enfants se trainent sur ce plancher il doit rester propre.

Ben dis donc ! çà va en faire du monde avec les petits chiots ! Tu vas en garder ? Quelle race ?

Nous, nous avons une femelle Cavalier King Charles tricolore de deux ans et demi ! Adorable mais les poils... Quelle galère !

Je t'embête avec mes questions, mais tes enfants suivent-ils toujours une scolarité normale ? Si oui, on ne sem moque pas trop d'eux ? Ils arrivent à maintenir leur concentration malgré tics ? Sont pas trop fatigués ?

Je ne sais plus, ont-ils des médicaments ? Si oui, lesquels ? Résultat ?

Merci !

Et oui, j'ai hâte être jeudi. J'espère qu'elle sera accueillante et à l'écoute.
Bisous !

tes enfants suivent-ils toujours une scolarité normale ? OUI
Si oui, on ne sem moque pas trop d'eux ? ILS ONT DES AMIS ET JE LEURS AI MONTRÉ COMMENT RÉPONDRE AUX IDIOTIES. MAIS EN GÉNÉRALE ¨CA VA
Ils arrivent à maintenir leur concentration malgré tics ? PAS TOUJOURS MAIS LA MÉDICATION PEU AIDER QUAND LES TICS SONT TROP ENVAHISSANT, MES ENFANTS SONT TOURETTES LÉGER
Sont pas trop fatigués ? rIEN QUE LE SOMMEIL NE PUISSE RÉPARER AVEC DE LA MÉLATONINE ÇA AIDE AUX INSOMNIES.

Je ne sais plus, ont-ils des médicaments ? OUI MAIS PAS TOUS ET C'EST TERMINÉ POUR TOUS POUR LE MOMENT.
Si oui, lesquels ?JE N'AI PAS LA LISTE MAIS NITOMAN POUR LES TICS DE MA FILLE DE 14 ANS
Résultat ? MOINS D'EXCITATION RYTHME DE VIE NORMAL, MOINS DE TICS

Pour mes chiens ce sont des Schnauzer moyens et des schnauzer nains ils ne oerdent pas de poils comme les autres races de chiens, Je n'en garderais pas j'en ai 8 je suis éleveuse.

Merci pour toutes ces infos !!
Cool comme travail. Doit être gai de s'occuper de tous ces petits chiots mais doit être beaucoup de boulot !
Moi, suis instit en 2ième maternelle. Gai mais bruyant ! Mais cette année j'ai une classe super. Ils sont très calins et ils me font beaucoup de bien !

Quand on est "tourette leger" comme tu dis, on le reste ou cela peut s'aggraver ?
Enfin, je poserais toutes ces questions au neuro jeudi ! Rémi préfère que je lui explique tout sans lui. Il a peur que si il entend parler d'anciens tics, ils reviennent. Alors il patientera avec mamy dans salle d'attente le temps que j'explique évolution.

Bisous à toi !
Bonne soirée avec toute la ptite famille !