Nouvelle et un peu découragée

Nouveau Inscrit le : 20 Avr 2008 Messages : 4

Bonjour, je suis québécoise, et je suis la maman de deux petits garçons, Félix 9 ans et William 3 ans et demi. J'ai lu quelques messages et je trouve que ce forum a l'air un merveilleux endroit d'échanges et d'entraide. J'en ai bien besoin, car suite à une évaluation neuropsychologique (demandée par moi-même), le diagnostic est tombé: SGT. Elle a dit qu'il a un profil très classique de SGT, c'est un cas complexe vu ses comorbidités.

Il avait été diagnostiqué TDAH, avec opposition provocation, à l'âge de 5 ans et demi (juste avant son entrée à la maternelle). Mais la psy avait souligné qu'il faisait un clignement des yeux spécial...

Elle avait fortement recommandé que Félix commence l'école avec médication, car sinon "l'enseignante m'appellerait tous les jours". C'était vraiment évident que c'était essentiel.
Nous avons connu l'enfer des médicaments: concerta, dexedrine, strattera, adderall (celui qui lui convient le mieux, il prend encore cela).

Il avait eu un épisode de "toux" très forte, qui avait leurré le médecin et le spécialiste en orl.
Comme c'était l'enfer à l'école, il a ensuite vu un neurologue et un pédopsy (qui a aussi mentionné de surveiller une éventuelle apparition de tics et de difficultés en mathématiques). Ils ont tous les deux confirmé le TDAH, mais n'avait pas les autres critères pour diagnostiquer le SGT...

En première année, il avait fait un épisode de contractions de la mâchoire si fort qu'il pleurait de douleur. Avec cela, difficulté à suivre les consignes, perfectionnisme à outrance, difficulté en mathématique (qui ne cesse d'aller en s'aggravant, les résolutions de problèmes sont sa bête noire).

Félix a donc comme comorbidité: TDAH (j'ai cru comprendre que c'est la pire), suivie de près par l'anxiété, trouble de planification, impulsivité (pourquoi ils séparent cette composante du TDAH), opposition, colère.

Je me sens tellement coupable de ne pas l'avoir mieux compris et accepté avant.
Je me sens encore coupable, car même si je l'aime plus que tout, même si je serais prête à donner ma vie pour lui, je me fâche régulièrement (je ne le frappe pas, ou rien de ce genre), car je suis épuisée par Félix. La psy (celle de ses 5 ans) avait souligné que Félix était encore en relation symbiotique avec maman...

En effet, Félix est très demandant (confirmé par tous ceux qui le connaissent):
- il est très persévérant, lorsqu'il parle d'un sujet, il en parle jusqu'à ce que les autres en soient presques malades!
- il est colérique, mais davantage en paroles qu'en gestes. Seule exception: son petit frère, qu'il pousse ou tapoche régulièrement. Sans compter toutes les chansons "agaçantes" qu'il lui chante...
- il parle presque toujours à maman, veut toujours faire la même chose que maman. Il est vrai que nous avons les mêmes goûts: musique, ordinateur et humour. Sauf que je ne suis pas Tourette. TDAH, oui, impulsive, oui.

J'ai travaillé fort sur moi-même pour que nous nous détachions (d'une manière "saine") et lui aussi par le fait même. J'ai travaillé fort pour être plus ferme, car j'ai tendance à encaisser et encaisser, jusqu'à ce que le couvercle de la marmite saute. Et je le chicane. Son père a la même tendance que moi, mais en pire (selon mon opinion...)

Je ne sais donc plus comment agir. Il semblerait que le fait qu'il parle et répète beaucoup et "accroche" sur des sujets seraient des tics complexes (si j'ai bien compris??); je devrais m'éloigner ou l'envoyer lui se reposer dans sa chambre ou autre lorsque ça veut déraper, mais voilà:

Félix a beaucoup de résistance à aller dans sa chambre, alors si je lui demande cela, il s'obstine (et c'est surtout dans ces situations qu'il peut aller jusqu'à me pousser) et résiste physiquement. Félix est très au-dessus de la moyenne quant au poids et à la grandeur. 4 pieds et 8 et 105 livres. Ce n'est pas que j'ai peur (pour l'instant), mais je ne suis pas assez forte pour le contraindre physiquement.

Alors, lorsqu'il n'est pas à l'école, il joue avec les mêmes jouets que William (autos, figurines, etc...) et la chicane éclate au bout de 5 minutes, dans le meilleur des cas. Et recommence, et recommence... Et maman essaie de faire la part des choses, les aider à trouver un terrain d'entente, et c'est obstinage de la part de Félix (jamais de sa faute), crise de larmes de colère majoritairement de la part de William (qui ne peut alors pas s'expliquer car trop fâché et hurlant).

Donc maman finit par être dépassée, découragée et surtout, impuissante. Je me demande comment je peux tellement les aimer et tellement être fâchée contre eux; pourquoi, même si je suis une personne plutôt intelligente, informée (je suis impliquée dans un groupe d'entraide pour le TDAH depuis 4 ans) et sensible, j'ai de la difficulté à gérer mes émotions, je me sens si impuissante, qu'un sentiment de désespoir monte en moi...

Depuis un mois ou deux, Félix est plus opposant, il semble plus révolté. Peut-être qu'il sent tous les stress que nous vivons. Je n'ai pas encore trouvé le courage de lui annoncer son SGT. Je sais que nous devons le lui annoncer, mais j'ai peur. Peur d'augmenter son anxiété, surtout. Peur de ne pas bien lui expliquer, peur qu'il utilise ce fait pour tente de justifier encore plus ses mauvais comportements. Quoique pour ce point, il le fait déjà. Et je comprends au moins que SGT ou pas, il devra apprendre à faire ses crises sans faire mal à personne, c'est inacceptable. Mais j'ai comme une peur de le punir ou d'intervenir de la mauvaise façon depuis la tombée du diagnostic...

J'ai acheté deux beaux livres pour lui expliquer, mais il y en a un qui m'a fait pleurer en le lisant... Ça m'a tellement touchée de mieux comprendre ce que la jeune fille dans le livre vivait, que ça m'a fait sentir encore plus coupable de ne pas avoir su le protéger davantage...Même si je sais en mon for intérieur que je ne pouvais pas vraiment en faire plus.

La psy recommande une thérapie cognitivo-comportementale (si les parents en ont les moyens, ce qui n'est pas vraiment le cas),et des interventions dans notre famille pour changer la dynamique qui s'est installée dans la famille. Mais il y a des listes d'attente énormes (1 an) pour avoir des services d'éducateurs spécialisés chez nous.

Mais si nous attendons 1 an, je vais devenir folle ou faire une dépression.Je ne peux pas concevoir de continuer à avoir des relations si difficiles avec mes enfants...

Alors je vais tenter de trouver un moyen de trouver une porte pour avoir un minimum. Je pourrais payer un peu de services privés, mais pas tout ce qu'elle recommande. Juste pour éteindre les feux. Si je l'écoute, nous ne mangerons plus et ne payerons plus notre maison... Alors je cherche de l'aide de toutes les manières possibles.

Car mon William aussi devient de plus en plus difficile. Je ne sais plus si c'est le fait que son frère le contrarie et le provoque souvent, et que moi je suis de plus en plus fatiguée et impatiente, mais je me sens presqu'aussi démunie envers ses mauvais comportements qu'envers ceux de Félix. Et ça m'inquiète...

Je pense que c'est une roue qui tourne, et que je dois trouver la force et les moyens pour l'arrêter et la faire fonctionner pour que les incessantes querelles diminuent. Mais je ne sais pas trop comment. Alors, avec ce que j'ai lu, je crois vraiment que vous en avez traversé beaucoup, alors j'ai de bons espoirs de trouver du réconfort sur ce forum.

Je vous remercie pour ce que vous faites pour aider les autres, c'est vraiment bien.

Bonjour Filou,

Quel beau témoignage et je te dirais bien, comme on s'y retrouve...
J en'ai guère à ajouter. J'ai 2 filles SGT et le mieux que j'aie trouvé (au bout d'une vingtaine d'année quand même), c'est d'oser dire quand jesuis fatiguée, et rester cool un maximum. Dans le sens, pas au moment où mais surtout avant; NE plus angoisser avant le réveil, avant l'arrivée de l'école.
Ici, tu es sur un forum belge.... tu y es la bienvenur
Je suis française
Mais je crois que CLCS je crois, au canada, tu dois pouvoir avoir de l'aide financière.
Une thérapie cognitivo comportementale pour lui, je pense que cela ne peut pas être nuisible. pour ma part, mes filles n'en ont pas. Je suis à leur écoute et c'est tout.
Je commence à le connaître, celui là.
Il est hyperactif avec déficit d'attention... je pense que le problème des maths vient d'une captation de la logique, d'une difficulté par exemple en Français, à isoler le principal d'un texte. Fais lui surligner ce qui est important dans un texte, et fais lui mettre ce qui est surligné surune feuille. ici aussi, ma plus jeune Cécile, patauge au niveau des détails, même en parlant...bien des fois, je lui dis : mais ça, on s'en fout, viens en au fait... maispour les devoirs c'est pareil. pour ses leçons, elle a fait 4 pages sur une question....alors que 10 lignes suffisaient

Quant à l'autre fille, je n'en parle pas hors SGT car elle est handicapée retard mental de naissance et ne sait ni lire, ni écrire, ni compter, etc...bref, handicapée de naissance. Mais par contre, pas si bête, avec le dialogue, etc..elle a très bien compris le SGT .
Il faut bien faire le distinguo entre "éducation " et SGT.... tu ne réagis pas forcément quand cela est produit par le SGT mais tu dois réagir quand tu vois que c'est bien visé en ta direction et là, c'est ton éducation qui parle.
Il ne faut pas tout passer parce que le SGT est présent. Parfois non.HJe suis comme toi, style marmite...

Tu en écris tellement que je ne sais plus trop quelles sont tes questions. Tu nous a fait surtout un beau témoignage...

Un jour, je ne savais absolument plus comment gérer le SGT, les injures, etc.... et une idée qui est venue comme cela : j'ai dit à ma grande : tu sais, tu ne m'impressionnes pas du tout....cela lui a coupé tous ses effets et maintenant, je ne sais pas pourquoi, je suis une des seules à pouvoir lui faire des réflexions, à pouvoir lui dire des choses qui provoqueraient des colères si c'était quelqu'un d'autre...

Alors peut être que ton fils pourrait aller dans sa chambre quand tu le lui demandes en affirmant ton rôle de maman. Ce n'est pas à un SGT à qui tu parles, tu parles à ton fils qui doit écouter sa mère.... costaud ou pas, tu es maman et il t'obéit. C'est comme ça et pas autrement, tu vois ce que je veux te dire?
Maintenant, qu'il soit THDA et SGT, cela va bien ensemble...

Sur le site de l'AQST, ici aussi je pense, sur le site de l'AFSGT, tu as un soleil...c'est à dire les tics au milieu et tous les rayons qui représentent des troubles associés. Alors tu imprimes le soleil et tu lui dis : voilà ce que tu as... et tu vois, tout cela est relié... l'hyperactivité, les troubles de l'apprentissage, et...les tics....
Ma foi, pas obligé d'avoir tous les rayons du soleil non plus...
Pour les crises de colère, qu'on appelle les crises de rage tu as le risperdal aussi, qui marche pour les tics évidemment.....

Voilà, je ne sais pas si j'ai répondu à ton post...mais nous avons pris contact, et c'est là le principal, n'est ce pas?
Becs
Annick

Nouveau Inscrit le : 20 Avr 2008 Messages : 4

Ne plus se sentir seule et pouvoir échanger avec des parents comme moi qui sont complètement débutant et désemparé, ou à des personnes comme vous, Ann, qui ont un long cheminement depuis l'annonce du SGT, je crois que nous pouvons tous nous aider.

Ça me surprend et m'encourage lorsque vous dites être de "type marmite"vous aussi. Lorsque je lisais vos réponses ailleurs sur le forum, je vous percevais au contraire comme diamétralement contraire à moi au niveau du caractère: calme, compréhensive et généralement en contrôle de la situation même si c'est difficile...

Ça m'encourage parce que ça me fait penser que même une marmite peut être quand même une bonne maman. J'ai eu une enfance très dysfonctionnelle (mère et père divorcés alors que j'avais 2 ans, tous deux alcooliques, élevée par une grand-maman aimante mais très contrôlante).

Pour faire court, tout cela a fait de moi une personne qui se met la lourde charge sur les épaules de toujours tout pouvoir régler, je voudrais être parfaite, je sais trop bien que je ne le suis pas, je sais que ce n'est pas sain, et je m'améliore avec les années, mais je suis encore loin de l'équilibre...

Pour ce qui est des questions, il y en a évidemment beaucoup, mais pour le moment, c'est surtout l'attente de savoir ce qui suivra qui m'inquiète:

-J'attends des nouvelles du CLSC pour savoir quels services nous pourrons avoir. Il y a des listes d'attente très longues aussi. J'attends donc un appel d'eux pour qu'ils m'informent davantage sur les services et les possibilités de ce côté...Au moins, je suis presque certaine qu'ils n'exigent pas un diagnostic fait par un neurologue ou un pédopsychiatre.

-J'attends mon rendez-vous avec le médecin de Félix (le 30 avril prochain)pour qu'elle me dirige au service approprié, il y a d'énorme (1 an pour la plupart des services) liste d'attente partout que ce soit un pédopsy ou un neurologue. C'est une généraliste, et en général, elle est compréhensive, m'écoute et ne me juge pas (ça pourrait être pire, n'est-ce pas!), mais me fait des références et je continue toujours de buter sur les jolies listes d'attente.

-J'ai pris un rv avec un neurologue d'une clinique privée, qui fait de la neuro pédiatrique. Il est très loin de chez moi (plus de 100 km) et Félix l'avait déjà vu il y a 4 ans environ. J'ai un rendez-vous le 21 juillet... Par contre, il était bête et expéditif, mais si ça prend cela pour avoir le fameux diagnostic officiel...

-Parce que pour ce qui est de l'aide financière, il est fort probable que les deux paliers de gouvernements demande un diagnostic fait par un neuro ou un pédo. Donc ma demande ne sera pas traitée et je ne serai pas payée avant de l'avoir... Je ne sais même pas si tous les Gilles de la Tourette ont droit d'avoir une allocation. Félix est un cas sévère d'après le rapport de la psy. Cette évaluation a été faite en milieu universitaire, alors je suis convaincue de sa validité. Je devrais en avoir, mais je ne sais pas quand.

Je vais mettre mes questions "urgentes" en rouge, alors ce sera plus clair pour vous.

-J'ai compris que je dois l'envoyer se calmer lorsqu'il a de mauvais comportements. Mais il est de plus en plus agressif: même si je lui parle doucement (je vous jure que je fais attention), il me répond de manière aggressive et se désorganise rapidement. Je tente de garder mon calme et lui répète d'aller se calmer dans sa chambre ou dehors (nous avons une grande cour), et il résiste encore. Et ça devient difficile de garder mon calme.
Je me demande s'il est pire depuis un mois ou deux parce qu'il sentirait un certain stress (vu les visites chez la psy, notre stress d'attendre les résultats, de devoir lui annoncer, ce qui n'est pas encore fait).

Je me demande donc comment lui présenter la situtation, sans dramatiser car il est très anxieux. J'ai mes 2 livres, mais ma propre émotivité me fait peur. Je n'ai pas peur de ce que moi je devrai faire pour l'aider (un peu,mais ce n'est pas le principal), mais davantage d'émotion de réaliser à quel point il a été et est mal dans sa peau et incompris. La psy me disait qu'il sait déjà comment il se sent et que mettre des mots et des explications ne le rendra pas plus anxieux.

Ce ne sont pas les tics de Félix qui sont le pire pour nous (quoique le langage ordurier en fait partie et est une grosse cause de conflit). C'est l'impulsivité, l'anxiété qui est très présente,l'opposition et les problèmes de jugement qui sont difficiles à gérer au quotidien. Je ne sais plus comment intervenir lorsqu'il dit des gros mots, car je ne comprends pas assez la différence entre les tics ou l'opposition. Je suis souvent entre deux chaises à ce sujet.

L'ignorer est faisable, pour nous en tant que parents,sauf que souvent, il dirige cela envers son petit frère, qui se fâche. À 3 ans et demi, je ne peux pas m'attendre à une grande tolérance de la part de William. Et c'est le conflit qui recommence et dégénère. Je manque vraiment d'outils pour comprendre et pour gérer tout cela...

Et c'est vraiment ce climat de conflit et de tension presque continuel qui gruge nos énergies.

Alors je vais aller faire mes obligations et revenir voir vos réponses.

Bonsoir Filou,

Je sais que Stéphanie, créatrice de ce forum ne m'en voudra pas si je vous (t') envoie sur un autre forum où les rpéonses seront plus adaptées à ton cas; C'est un forum canadien. ils sont plus à même d'orienter, de conseiller car nos systèmes de prise en charge , de remboursement, de médicaments,ne sont pas les mêmes.

http://forum.quick-web.com/forum.php?login=brigitte&page=1

Autrement, moi, je ne sais pas; J'ai quand même la grande chance d'avoir des filles obéissantes... mais quand ça pète, ça pète et en général, je les prends par les mains et leur demande ce que moi, la maman, je suis censée faire ...
Le risperdal serait bon pour son agressivité....
Quant aux gros mots, aux injures, Myriam , la grande a ce tic...
Si elle me dit "ta gueule", je vois bien si elle tourne le dos , si a pat comme cela ou si c'est bien fixé dans les yeux. Elle a 25 ans mais étant handicapée, son mental est inférieur.

Ah oui, c'est vrai que je parais calme; il faut dire que cela fait 20 ans que je fréquente ce fichu syndrome.
Je me suis investie dans l'associaiton française.

Autrement, je sais qu'au canada, les délais sont super longs; près d'un an pour Ste Justine.
Je pense que le diagnostic doit être valable pour tout document, qu'il soit universitaire ou non. Je dis toujorus qu'il faut autant faire confiance aux internes qu'au professeur qui s'occupe du SGT. Les internes sont souvent plus accessibles avec des RV plus rapides...alors que plus longs pour le médecin qui les a formés....

Quant au stress qui augmente le SGT, c'est sûr mais les RV auxquels il se rend sont justement pour le calmer.
Quant au fait de lui parler doucement en lui conseillant d'aller dans sa chambre, ça va bien une fois, deux fois mais à la troisième...moi je hausse le ton...

Sur le site canadien, le nuage de bri, il y a mon témoignage d'ailleurs. Il y en a un ici aussi d'ailleurs.

Mais que cela ne t'empêche pas de venir ici aussi nous raconter....
De toute façon, entre nous, cela ne changera rien vu que Stéphanie (Juval) et moi allons aussi au canada.... en France, en suisse....
Il n'est pas facile de nous échapper dans la communauté francophone...toutes les 2... nous veillons et redirigeons les personnes vers le forum de leur pays.
EN aparté, GUylou est sur msn en ce moment, elle vient de se connecter. Tu apprendras vite à la connaître aussi. Ce forum est super sympa et je crois que Stéphanie et moi avons commencé par le Québec....

Pour le reste de tes questions, les propos orduriers, qui sont d'ailleurs spécifiques à chaque pays.... j'imagine les siens car habituée du Québec/Montréal....c'est un tic...dur à encaisser . Moi, j'ai essayé de dévier certains mots en des plus corrects disons.....

Comme ils te diront là bas, respire.... quand la tension est trop forte, je n'hésite pas à dire que cela me tend léger les nerfs et qu'on va faire une pause chacun dans un coin....
Un mot magique aussi : le "d'accord? "..;en général, ça marche assez bien. Ainsi, tu poses ton "ordre" avec un "d'accord"? et en général, il te dit oui. DOnc c'est d'un commun accord que chacun s'écarte un peu l'un de l'autre. Tu sais, il m'est arrivé de dire aux filles...bon, on va chacune prendre son petit cachet et après on se retrouve, d'accord?
Elles leurs neuroleptiques et moi mon antidépresseur....

Je dois t'avouer que maintenant, oui, je suis beaucoup plus cool....mais à une époque, c'était plutôt un état désespéré...avec l'âge, leur état est stabilisé...pas tic zéro, ce serait trop beau et d'ailleurs, on n'y arrive pas...masi leur traitement marche ...

COmment lui expliquer? Je te dirais presque naturellement, en expliquant que c'est trop d'une substance dans le cerveau qui crée des tics et ces mots orduriers (en précisant que c'est uniquement quand il ne le fait pas exprès...et que tu sais la différence entre ce qui est tic et voulu...ne perds pas de vue ton rôle de mère....c'est toi qui commande qu'il le veuille ou non)...et que ma foi, cette substance, on peut la contrôler avec des médicaments. D'ailleurs il en prend déjà donc, ce n'est qu'un petit comprimé en plus pour qu'il se sente mieux. Mais de toute façon, c'est un apmour de garçon quand même, tu l'aimes mais que tu voudrais bien qu'il ne s'oppose pas constamment à toi ...mets les choses au point.

Un jour, la plus jeune nous critiquait par derrière...j'ai passé un moment à lui dire, fais comme tu veux. Mais malgré ses 21 ans ,elle n'avait plus de limite...après tout,qu'on dise oui ou non, on ne comprenait rien, etc...
Un jour, mon mari et moi, on a mis les points sur les I....pas forcément d'un air très doux si tu vois ce que je veux dire car nous aussi onen avait raz le bol. ELle nous a remercié car elle avait perdu les limites, elle était paumée....et même dit sur un ton pas agréable, cela a porté ses frutis... (cela concernait ses études vu qu'elle les fait à domicile ....et c'était plutôt lit, chant, piano, ordi, dodo, ordi, chant...mais d'études point) et il serait temps qu'elle réussisse son exam quand même).
Idem, un jour, elle disait "vomir" ses études.... je lui ai dit, quoique tu fasses, tu trouves un boulot puis un appart....si tu en as marre, tu bosses, tu fais des économies et tu vis ta vie...que ce soit maintenant, après le bac ou après d'autres examens futurs. D'accord pour tout...elle s'est vue mal partie ...
par moment, il faut savoir gueuler aussi un coup pour remettre les choses en place.
Ce qui n'empêche pas les calins.
Et puis tu sais Freud, type que je n'aime pas d'abord a quand même dit quelque chose de pas mal : "quoique vous fassiez, vous ne serez jamais des parents parfaits".... bon, on va vers le but mais vrai que parfois... on n'est que des humains.
Alors comme dit la cyber gang canadienne, devise
t'es bonne t'es fine pis t'es capable....
Et ça, cela fait des années que j'ai cette phrase en tête...
Alors à très bientôt ici ou au canada...Juval te suivra et moi aussi.....

Le SGT est francophone et les forums depuis bien longtemps.....
Becs xoxoxo

Nouveau Inscrit le : 20 Avr 2008 Messages : 4

Bonjour Ann, ce soir son père et moi avons expliqué à Félix, en partant du livre le plus simple des 2 que j'avais. Je te remercie pour tes suggestions concernant les explications à donner à Félix.

Il n'a pas réagi très fort. Je ne crois pas qu'il ait bien saisi tout (et je le comprends, moi-même je ne peux pas prétendre tout comprendre). Se peut-il que certains tics qu'il fait, il ne s'en rend même plus compte? Je n'ai pas insisté pour les lui faire dire. Je ne sais plus trop s'il faut donner une suite à cela, et comment? Attendre que lui m'en reparle?

Il a bien compris je pense, que nous le comprendrons mieux en sachant pourquoi il a certains comportements, et pourrons l'aider à apprendre à vivre avec.

Je suis soulagée de lui avoir dit.