Tourette

Forum belge parlant du Syndrome Gilles de la Tourette
 
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 je cherche un spécialiste sur liège

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leelounath
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MessageSujet: je cherche un spécialiste sur liège   Mar 9 Sep à 21:05

bonsoir,

j'attéris un peu par hasard sur ce forum. en fait, j'ai tapé "aider enfants tics " dans goggle, et me voilà. je suis désespérée par le problème de mon fils.

je n'ai jamais pensé au SGT, je crois que je préférais faire la sourde oreille.

mon fils a 12 ans. il a des tics depuis l'age de 6 ans, date d'entrée en primaire. au départ, très peu remarquaient qu'il avait des tics, vocaux ou corporels.
mais au fur et à mesure des années, celà s'aggrave. aussi bien au niveau fréquence que niveau "violence" des tics.

pour le moment, après avoir eu le "racclage de gorge" et la toux persistante, c'est les sautillements. il sursaute, saute à pied joins, et contortionne tout son corps. et celà où qu'il soit, assis ou debout, meme couché dans le divan, à l'école ou à la maison ...

j'ai eu les larmes aux yeux tout à l'heure en le regardant. comme il doit etre mal dans sa peau ... et je ne peux m'empecher de penser aux moquerie des enfants ( et meme des adultes!!)

sa prof l'a isolé sur son banc , parce que il gene les autres. je peux comprendre.

je ne suis pas restée les bras croisés pendant 6 ans: j'ai vu plein de specialistes qui m'ont raconté tout et n'importe quoi ! : psychologue 1 ( angoisse de séparation) psychologue 2 ( stress, angoisse, ca va passer avec l'age ) pedo psychiatre ( avec de la relaxation ça devrait passer ( mon oeil rien du tout ! ) )kinesiologue ( elle m'a trainé pendant des mois sans aucun résultat !) neurologue ( ca va passer vers 14 ans ) et maintenant psy-hypnotiseur ( c'est de la peur enfouie en lui )

je ne sais pas qui croire, lui voudrait des médicaments , mais comme il est également traité pour son poid, le neurologue préfère ne pas lui donner de neuroleptiques qui vont aggraver son problème d'obésité.

il n'est pas un enfant du divorce, nous sommes ensemble depuis 15 ans, sans une faille, il n'est pas mal aimé, pas trop gaté non plus, je ne sais plus quoi faire pour bien faire ....

et puis tous ces spécialistes, ça coute les yeux de la tete, sans avoir de vrais résultat, ne fut ce qu'un minime espoir!

aidez moi, c'est très difficile à vivre, à supporter... je sais que vous le savez, mais fallait que je le dise, ça me fait du bien

merci de m'avoir lue

nath
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ann
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MessageSujet: Re: je cherche un spécialiste sur liège   Lun 15 Sep à 9:39

Bonjour Nath,

Je suis française mais peut t'aider...Va sur ce lien, tu auras le Spécialiste
http://www.cma.neurosc.be/

Tout ce que tu as pu entendre, on l'a tous entendu et on a tous accusé les coups
Il y a un traitement en France, l'Abilify.....qui ne fait pas prendre de poids....parles en...il y a peut être un moyen de l'avoir...la Belgique n'est pas si loin

Bon courage
Donne nous des nouvelles
annick
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leelounath
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MessageSujet: Re: je cherche un spécialiste sur liège   Mar 16 Sep à 10:47

merci pour cete réponse. j'ai contacté mon médecin traitant qui va lui en prescrire.

pensez vous que je doive continuer sur la voie de l'hypnose quand meme ?

je suis perdue moi finalement.

devra t til prendre ce traitement longtemps ?

je vous tiens au courant de toute manière

et merci encore
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ann
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MessageSujet: Re: je cherche un spécialiste sur liège   Ven 19 Sep à 18:48

Bonsoir Nath...

Pour de la peur enfouie?
L'hypnose pourrait aider et ne serait pas contradictoire avec un traitement mais entre nous, vois déjà avec le traitement
C'est un peu le diagnostic donné par le psy qui me gêne. Demande à ton fils s'il s'entend bien avec lui, si cela lui fait du bien....si'il a envie de continuer....
Ma foi, si oui, continue...Si ça l'ennuie....arrête....enfin, c'est mon avis....

Comme tu dis,il y en a qui te font traîner.....alors pas de perte de temps inutile....

On ne peut jamais prévoir ce que deviendra le SGT...il peut rester tel quel, s'améliorer....tout cela fait qu'on jongle....Tu promettre qu'il cessera à 14 ans? on ne le peut pas....bien que ce soit l'âge de l'adolescence....

Mes 2 filles sont bien traitées, on ne peut pas dire tic zéro...mais très nette amélioration...mais elles ont 22 et 25 ans....donc, ces périodes sont passées.Mais j'avoue que sans traitement....c'était impossible....Surtout que mon aînée n'aété diagnostiquée à 14 ans.....
Je t'embrasse
ann'
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rouge
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MessageSujet: Re: je cherche un spécialiste sur liège   Mar 14 Oct à 21:26

bonjour,

il y a un spécialiste sur liège au péri. un neurologue spéciazlisé dans les troubles du mouvement. je peux donner son nom via la messagerie.

pour l'hypnose, j'ai essayé. ça marche du tonnerre mais pour 48h maximum (chez moi en tout cas). sinon la thérapie comportementale aussi c'est bien.

_________________
rOUge c'est fOU fOU fOU
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ann
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MessageSujet: Re: je cherche un spécialiste sur liège   Mer 15 Oct à 21:03

Super heureuse de te lire Rouge....tu sais,on a super pensé à toi....
je t'embrasse
annick..de France
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tofasa
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MessageSujet: Re: je cherche un spécialiste sur liège   Mer 19 Nov à 9:26

bonjour à tous,

je m'appelle sabrina (belgique) et je suis atteinte du syndrome gilles de la tourette depuis l'age de 6 ans. Les médecins ont mis un nom sur ma maladie à l'age de 12 ans. j'en ai aujourd'hui 32ans et j'ai appris à vivre avec cette saloperie!!!! mais il est évident que quand on est ado c'est pas facile de savoir supporter les moqueries des enfants ou le regard des adultes. Pour ce qui est des médecins, j'ai aussi tout essayer psy, neuro, accuponcture, hypnose, ce dernier à marché sur moi mais l'effet n'as durer que 2-3 jours et après tout redevient comme avant!!!! cela coûte cher et n'est pas remboursable lol.... Tout ce qui est traitement, la plupart des effets secondaires sont lourds et je faisais souvent des réactions allergiques pour mine de rien toujours avoir des tics ou me sentir comme un zombie, j'ai donc arrêter tout traitement vers l'age de 23 ans l'age où j'ai eu mon premier enfant!!! depuis je ne suis plus médicamentée, je me sens mieux dans ma peau, bien sur je fais des tics mais je ne vais pas m'abrutir de médicaments pour le regard des autres, je sais parfaitement vivre avec cette maladie et tant pis pour les autres si cela ne leur plait pas!!!! pour ce qui est de certains médecins comme les psychologues, il est parfois plus facile de remettre en cause l'entourage, je ne suis pas d'accord avec ces médecins et n'irai plus jamais demandé soutien a ce genre de spécialiste!!!! Aujourd'hui tout ce que j'espère c'est que l'on puisse un jour se faire opérer pour arrêter ce trouble, car pour l'instant avec les traitements cela ne fait que les aténuers!!!! j'essai de me renseigner pour cette opération qui aurait d'après ce que j'ai entendu marchée!!! elle se pratiquerait en Amérique. quelqu'un peut il m'orienter sur ce sujet, je vous en serai reconnaissante.
Aujourd'hui je suis maman de 4 enfants un garçon de 9 ans et des triplés de 3 ans donc vous voyez rien n'est impossible meme en ayant le syndrome gilles de la tourette.
peut être que certains d'entre vous ont déjà entendu parler de moi car je suis passée sur tf1 à l'émission c'est quoi l'amour pour faire connaitre cette maladie qui est encore aujourd'hui peu connue!!!!
je vous souhaite à tous une bonne journée, j'espère que vous avoir raconter un peu mon vécu pourra vous orienter ou vous aider un peu,
à bientot bisous
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