Hospitalisation en vue

Mardi 27
Bonsoir à Tous
Ca ne va plus.......Voilà, j'ai demandé en début de semaine à ce que Cécile soit reconnue handicapée à 80% et maintenant, on envisage une hospitalisation. Personne ne veut l'hospitalisation chez Agid à part Cécile qui n'en peut plus, qui en a parlé à son ami dans la journée (qui me l'a dit sur le quai de la gare car il repartait pour Lyon), qu'elle en avait parlé à son papa le midi et à moi le soir en rentrant. Pendant mon absence, elle avait tapé les murs à en faire vibrer la maison (3 étages tout de même), hurlé à pleins poumons, pour s'écrouler ensuite en une sorte de crise de nerfs et en me disant qu'elle voulait en finir avec le SGT, qu'elle en avait marre et qu'elle voulait se faire hospitaliser.
Là, je ne vois pour notre cas qu'Agid....mais je n'ai rien fait encore (à part pleurer et me traîner toute la journée)...il faut que j'accuse le coup.
Il va falloir que je contacte son neuro sur Dijon pour voir si lui pourra en venir à bout en l'hospitalisant sur Dijon, demander à son ex neuro les traitements qu'elle a eus auparavant, idem pour le neuro actuel, qu'il fasse un fax à Agid conjointement à un message que j'enverrai à la présidente de l'AFSGT qui contactera à son tour Agid pour obtenir une place ou du moins un RV.
Je sais bien renseigner les autres, je vois les traitements qui pourraient leur aller, j'ai réussi à stabiliser ma grande mais là, je me sens impuissante.Ce sont des tics violents, des crises de rage où elle s'automutile, où seuls la tête et les pieds touchent le lit puis crise larmes avec parfois crise de nerfs et épuissée, elle est au repos après.
Elle étudie à domicile par le CNED. Nous avons reçu les premiers volumes pour ses études et j'ai pensé qu'en s'avançant, qu'en se concentrant, sur les matières esthétiques par exemple qu'elle adore, les tics diminueraient mais non, ce sont les livres qui se trouvent déchirés par les tics, qui volent dans la pièce....Quand j'aurai digéré tout cela, carte d'handicapé que j'ai démarrée lundi et projet d'hospitalisation future, je me lancerai dans cette nouvelle épreuve.
Voilà donc les dernières nouvelles. Maintenant, du courage pour écrire ou téléphoner et la machine sera en route...
Voilà où j'en suis maintenant...lessivée. J'ai déjà persu 12 kgs à la suite de la mort de mon père en avril, je sens que je ne suis pas prête à les reprendre ...enfin, super pour la ligne.
Mais je me dis aussi que cette hospitalisation sera peut être la super bonne ligne droite à affronter avec des résultats au bout.......
Grosses bises
Annick

Mercredi 28
Coup de théâtre hier à20h15.
Le neurologue qui suit Cécile remplissait les dossiers pour sa carte d’handicapée.
Il l’a met même en station debout pénible ; J’en ai profité pour lui parler de l’état de Cécile, s’il pensait pouvoir l’hospitaliser et la traiter dans son établissement sur Dijon. Réponse : Non, car il faut qu’elle soit observée, suivie et lui ne fait que des visites tous les jours. Il est préférable qu’elle aille chez Agid à Paris ; D’ailleurs, il le connaît bien et va ce weekend end à un colloque où va également Agid et il lui parlera de Cécile….cela risque d’aller vite…
Voilà les dernières nouvelles.

Bises à tous
Annick

Ma chère Ann, tu as tout mon soutien moral et mon affection ...

Amicalement,

Stéphanie

bonne chance à cécile et à toi annick. je suis passée par là, et je vous souhaite tout le courage du monde.

pour ma part je ne vais pas très bien non plus. je déprime beaucoup et je n'ai plus le courage de faire quoi que ce soit. même m'occuper de mon fils le mercredi après-midi et le week-end, c'est trop. je l'installe devant la playstation et je vais me morfondre dans mon coin. j'aimerai retourner à fond roy (hop. psy) mais comme mon mon amoureux y est et qu'il a pas trop envie de me voir pour l'instant, je n'y vais pas.

bah, le monde est triste
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rOUge c'est fOU fOU fOU

Excusez moi pour mon silence, les amis...
En fait, cécile ne va pas bien du tout depuis pas mal de temps déjà et nous aovns demandé au neurologue qui la suit s'il pouvait l'hospitaliser; Non, ce n'était pas possible donc il nous a envoyé à Paris.Elle a eu son RV le 31 oct et est diagnostiquée SGT + HTDA+TOC....en fait, elle a tous les rayons....
Le neurologue de Paris nous a donner 3 semaines pour avoir un RV pour une journée d'hospitaisation afin d'effectuer différents tests et examens.J'ai téléphoné ce matin...ils se renseignent car les 3 semaines s'achèvent lundi prochain.
En attendant, le moral est au lus bas;..Cécile passe son temps à l'étage inférieur, mange sa soupe dans le noir, dort dans une pièce super fraîche et ma foi, quand on la voit, la lumière, aussi faible soit-elle, lui cause des crises de tics et de rage, y compris les cris, l'automutilation, les coups sur els meubles et sur elle;
Aujourd'hui, je ne l'ai vu que 5 minutes.
Elle crie, déchire, casse, recolle, recasse;...et écrit des mots : je veux mourir...j'ai appris hier qu'elle avait fait 5 tentatives du dtyle en équilibre sur la rambarde du balcon, attandant le déséquilibre qui la ferait chuter...
Bref, pour moi, c'est très très pénible cette attente et l'annonce de ce que à quoi elle aura droit après me fait peur aussi.Je planque les médicaments, vérifie si elle respire etc....
Je suis plus que raplapla......
Je tenais tout simplement à vous mettre au courant de la situation.
Moi qui ai su me battre pour ma grande pendant 22 ans, là, je l'avoue, je ne peux plus rien pour Cécile.....J'étais loin de m'imaginer que son SGT était aussi sévère...
Voilà pourquoi je n'ai plus le coeur, actuellement d'aller soutenir les autres, malheureusement....je suis moi aussi dans la panade et attteds. Mais je ne vous oublie pas pour autant.......je marque un break...pas de répit mais d'imuissance; Je sais que vous êtes là mes amis et je pense très fort à vous.
Je vous embrasse tendrement
ann

Ma chère Ann,

Commet tu me l'as demandé, j'ai recopié ci dessus le mail que tu m'as envoyé.

Sache que même si je ne me manifeste pas beaucoup, je pense énormément à toi et à Cécile. Je ne comprends pas ce qui vous arrive, pourquoi tout devient si intense.

Ce que vit Cécile est insupportable. Je comprends son envie de mourir.

J'espère de tout coeur qu'un médecin pourra au plus vite la prendre en charge, trouver un traitement efficace, et que le soleil recommence à briller sur votre maison.

Courage ma chère Ann. Je t'embrasse affectueusement,

Stéphanie

bon courage à toi, ann. à toi et à tes filles. je pense bien à cécil dans son calvaire. j'espère que vous trouverez une solution.

carole
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rOUge c'est fOU fOU fOU

je t'(embrasse tres fort Ann!!!

je n'avais pas vu ce message, car je n'ai pas trop eu le temps de venir ici.. et en plus la fonction qui annonce les nouveaux messages ne fonctionne plus (chez moi), du coup je ne regardais pas plus que ça...

alors, un peu d'amour de mon coeur pour toi et ta famille, je suis desolée aussi que cela soit si grave pour cecile.
Je suis sure que ta famille te soutien aussi, appuie toi sur eux, ils t'aiment tous et vous etes une famille formidable Bad

)

Pour les bonnes nouvelles, et pour tout le monde, ceux qui se souviennent de moi... je me marrie demain avec mon tourette preferé, malgres les difficultés, on s'aime, je sais bien que la vie ne sera pas toujours rose, mais c comme ça. et merci a tous pr votre soutien qd j'en ai eu besoin!!!

je vous embrasse!!!!
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l'amour peut parfois etre une souffrance, faut il pour cela cesser d'aimer?

Super....je penserai à toi très TRES fort...
Je suis si heureuse depuis tes premiers messages;...
Je te présente ici TOUS MES VOEUX DE BONHEUR et tu sais ocmbien ils sont sincères

Pour cécile, on attend une place, un lit mais le dosier est "sous le coude".....on m'a dit de patienter alors je patiente.....et j'ai acheté des boules QUIES pour ne pluus entendre les cris, voilà.
Votre tite annick qui vous embrasse bien fot et pense à vous.

Un reportage pour les mamans atteintes du syndrome.....il n'y en a pas parmi vous par hasard? compress

je vous embrasse bien fort, bien tendrement
ann