Connaissez-vous ?

Nouveau Inscrit le : 08 Mar 2007 Messages : 3

Bonjour
Je suis la maman de Hugo 19 ans atteint de SGT (tics avec balancement, haussement d'épaules avec saut, tirage de vêtement selon un ordre établi, raclement de gorge, sent ses mains et tous les objets), de troubles d'attention, d'obsession à réussir à l'école, et surtout et c'est le pire de dysphasie. il n'est diagnostiqué que depuis 1 an alors qu'il est malade depuis 10 ans. Y a-t-il d'autres personnes souffrant t de SGT et de dysphasie. On vient de faire une reconnaissance de handicap et on a vraiement des problèmes avec son établissement scolaire (il est en BTS de comptabilité). Merci de me répondre
Claudine

Bonjour Claudine, et bienvenue !

Les enfants atteints de SGT sont plus susceptibles que les autres d'avoir des troubles tels que les dys...

J'ai déjà entendu parler d'enfants SGT et dysphasique, mais ce n'est pas le cas chez mes enfants.

9 années pour obtenir un diagnostic... quelle galère ! Malheureusement, c'est encore souvent le cas. Pfffffff

D'où es-tu ?

A bientôt.

Stéphanie

Nouveau Inscrit le : 08 Mar 2007 Messages : 3

Bonjour Stéphanie et merci de me répondre
Nous habitons près de Cherbourg, en Normandie.
C'est vrai que 9 ans de non compréhension, c'est long. Je viens de demander une reconnaissance de handicap pour Hugo et c'est difficile d'en arriver là. Lui est intelligent, conscient qu'il ne peut pas faire sans, mais même si je l'ai poussé et je continue à le pousser dans ce sens, se dire qu'on n'a pas un enfant comme les autres, lui faire comprendre qu'il ne sera jamais tout à fait come les autres, ça blesse le coeur. Bref, il y a des moments où j'ai envie de tout laisser tomber et je n'en ai évidemment pas le droit.
Hugo a eu son bac l'an dernier (j'étais super fière), il avait de l'aide pédagogique au niveau de son lycée, un aménagement de ses examens, et là plus rien. Le lycée où il est en BTS estime que losqu'on est étudiant, on n'a pas besoin, le proviseur dit qu'"il trouvera plus facilement du travail qu'un gros qui ne pue pas". Bref, je ne me bas plus contre ces gens là. Trop c'est trop. Lui souffre et j'essaie de le faire entrer dans un autre lycée où ils vont nous recevoir vendredi pour un entretien. Le médecin lorsqu'on a été convoqué pour la reconnaisssance de handicap y est médecin scolaire. L'autre médecin, celle où Hugo est scolarisé cette année a refusé 4 fois de me recevoir, elle n'a pas le temps : deux PAI faits à 1 mois 1/2 d'intervalle et deux échecs. Rien.
Enfin, j'espère que l'autre établissement scolaire sera prêt à prendre Hugo et surtout à l'aider. Si vous avez des idées, je suis prenante.
Merci
Claudine

La scolarité d'Hugo a souvent été difficile, mais il a tout de même obtenu son bac, grâce à bcp d'aide.

Maintenant, rien ne va plus, vous avez du mal à trouver l'aide dont il a besoin.

J'espère que le lycée que vous allez visiter conviendra. La réaction de celui dans lequel il est actuellement est malheureuse...

Hugo a t'il un bon médecin ? Penses-tu qu'il ait trouvé un traitement qui convient ?

A t'il un Déficit d'Attention, et si oui, est-il bien soigné ?

En ce qui concerne les possibilités d'étude en France, je te renvoie vers mes amis français de l'association française du SGT (AFSGT).

Leur site : http://www.france-tourette.org/

Leur forum : http://www.oragora.com/cgi/forum1290.cgi?numforum=12906

Bonne continuation.

Stéphanie

Nouveau Inscrit le : 08 Mar 2007 Messages : 3

Bonsoir Stéphanie.
Et oui, Hugo est sous traitement. Il a d'abord eu de la ritaline, une catastrophe : Hugo n'est pas hyperactif. Avec ce traitement, il avait de plus en plus de tics et n'arrivait plus du tout à parler. Depuis un an, il est sous risperdal : le médicament miracle pendant 5 mois, puis le déclin et maintenant on en est au point de départ.
Tu me demandes s'il a un bon neurologue ? Il me semble que oui, en tout cas il est très gentil et puis il a aidé au diagnostic. Il ne veut pas de la valse des neuroleptiques à cause des effets secondaires, ce que je comprends. On doit voir en août un professeur spécialiste au CHU de Rennes. Il est aussi suivi par une très bonne orthophoniste mais je ne crois pas (et Hugo non plus) que cela puisse l'aider beaucoup.
L'association française Gilles de la Tourette, je connais maintenant puisque j'y ai adhéré depuis peu. Cela fait du bien d'essayer un peu partout de chercher une solution, même si cela semble difficile. De toute façon, pour mon fils, il faut que je continue à y croire.
Et le déficit d'attention.? S'il n'y avait que cela. Il a bien un déficit d'attention, des problèmes de concentration, de structuration, de motricité fine, de mémoire de travail (âge de référence : 8 ans avec du risperdal efficace, alors maintenant qu'il ne l'est plus, je n'ose imaginer...), il est bipolaire et avec tout ça, il a eu son bac, il patauge en BTS, et il veut même continuer après. Bipolaire : l'obsession de Hugo de réussir à l'école . Il exulte avec des bonnes notes et déprime dans le sens contraire. Une folie qui fait peur. Et je peux continuer : rhinolalie importante pour laquelle il doit se faire opérer prochainement, malentendant avec une perte d'audition de 45% à une oreille et appareillé. Et la cerise sur le gâteau, il n'est pas loin d'être asocial. Il est très gentil mais ses difficultés pour communiquer et ses tics ne lui donne aucune envie d'aller vers les autres et vice et versa.
Voilà mon fils.
Et bien sûr c'est pour tout ce qu'il est que je l'aime. Que Hugo soit diagnostiqué nous a rapproché. Avant, je ne comprenais pas pourquoi il était comme cela (bon nombre de médecins m'ont dit que c'était de ma faute, que je le stressais, que je le couvais...), lui ne comprenait bien évidemment pas non plus. Le premier médecin a en avoir parlé était un psychiatre qui a dit à Hugo qu'il n'était en aucun cas fou. Et cela lui a fait énormément de bien. Moi, c'était le coup de masse et je crois qu'on ne s'en remet pas mais il faut remonter ses manches même lorsqu'on n'en a plus vraiment envie ou que les autres vous disent que ce n'est pas la peine, que cela ne sert à rien.
Voilà, ça m'a fait du bien de vider mon sac et bien sûr je suis toujours prête à entendre un conseil.
A bientôt et merci de l'écoute
Claudine

Bonsoir,

Je suis Annick, de l'AFSGT. Nous pourrions voir ensemble pour un médecin mais je pense qu'au CHU de Rennes, ce sera parfait.
Peut être faudrait-il qu'il prenne un thymorégulateur pour sa bipolarité, non?
Je vois qu'il n'est guère gâté en effet avec tous ses problèmes mais qand même en BTS...
Dommage que la ritaline n'ait pas marcher. A-t-il essayé le Concerta?
L'une de mes filles prend de l'Abilify et nous allons réintroduire le concerta pour passer son bac. MAis nous allons le réintroduire quand elle aura une semaine de congés afin que s'il y a augmentation de ses tics, cela ait le temps de s'atténuer pendant la semaine, le temps que le traitement fasse son effet.
Merci de t'avoir adhéré à l'AFSGT. Nous essaierons, tous ensemble, ici et là bas, det'aider.
Maintenant que je suis enfin revenue sur ce forum après près d'un an d'absence, n'est-ce pas Stephanie? , j'en serai une fidèle intervenante...promis
A très bientôt
Annick