Tourette

Forum belge parlant du Syndrome Gilles de la Tourette
 
AccueilAccueil  ­FAQFAQ  ­RechercherRechercher  ­S'enregistrerS'enregistrer  ­MembresMembres  ­GroupesGroupes  ­ConnexionConnexion  
Poster un nouveau sujet   Répondre au sujetPartager | 
 

 [b]SGT en tunisie[/b], AIDE SVP

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
chiraz
Nouveau


Nombre de messages: 3
Age: 26
Localisation: Tunisie
Date d'inscription: 06/04/2009

MessageSujet: [b]SGT en tunisie[/b], AIDE SVP   Lun 6 Avr à 15:53

salut à tous, je suis nvelle sur ce forum et j'aimerai bien que vous m'aidiez à avoir plus d'informations sur le syndrôme de la tourette d'après vos expériences, je suis en fait concernée par le syndrôme de la tourette vu que mon frère est atteint du SGT pour plus que 16 ans, mnt il est agé de 31 ans, les tics verbaux (bruits, gros mots, cris...)et moteurs (mouvements du cou, des épaules, des machoires ...) ne cessent d'augmenter, sachant qu'il n'a pas eu de traitement durant toutes ces années sauf le temesta (on venait de diagnostiquer sa maladie qui est très très rare en tunisie: 5 cas)
Malheureusement dans mon pays, les médicaments adaptés et efficaces ne sont pas commercialisés, le neuropsychiatre qui nous a parlé du SGT nous a indiqué un traitement que d'après ses dires serait magique pour le cas de mon frère, c'est ABILIFY qui se vend aux USA !?uniquement !?
SVP, pouvez vous me parler davantage de ce medicament, existe il en france ? comment pourrait on l'avoir ? par quel voie ? qui contacter ?
je serai très reconnaisante, nous sommes tous désespérés (mes parents et ma soeur) Crying or Very sad Crying or Very sad c'est notre dernier espoir , merci d'avance
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
ann
Langue pendue


Nombre de messages: 255
Age: 55
Localisation: france / dijon
Date d'inscription: 04/09/2004

MessageSujet: Re: [b]SGT en tunisie[/b], AIDE SVP   Lun 20 Avr à 10:01

Bonjour,

Je suis française...et maman de 2 filles SGT
Oui, l'Abilify est France...
Quoi te dire de plus.....venir en France consulter notre centre de référence, à Paris? C'est à la Pitié Salpétrière.....près de la gare d'Austerlitz....
Je peux te passer le site de ce service....
http://asso.orpha.net/CRGDT/

et plus précisément
http://asso.orpha.net/CRGDT/contact.html

Ensuite, une fois suivi là bas, les médecins pourraient correspondre entre eux?
Ce médicament, dans ton pays, pourrait être commandé par l'hopital?

C'est le seul conseil que je puisse te donner.....

C'est un médicament qui marche bien, ma cadette le prend depuis début 2006....
Je t'embrasse
annick
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.afsgt-tourette-france.org/
chiraz
Nouveau


Nombre de messages: 3
Age: 26
Localisation: Tunisie
Date d'inscription: 06/04/2009

MessageSujet: Re: [b]SGT en tunisie[/b], AIDE SVP   Lun 20 Avr à 12:10

Bonjour annik,
je te remercie énormement pour les informations et surtout de prendre la peine et répondre à mon message,
je consulte tous les jours le forum espérant trouver au moins une réponse qui pourra nous aider;; mon frère SGT ne cesse me demander si j'ai eu de réponse ou pas, il est impatient de savoir si abilify existe il en france..

j'ai remarqué d'après plusieurs témoignages, que certains SGT ne prennent pas abilify seul ? il est associé à d'autres médicaments..

c'est pourquoi, personnellement, je préfère qu'il aille voir des spécialistes de SGT en france afin de faire toutes les consultations nécessaires et l'orienter par la suite vers le traitement le mieux adapté à son cas (je rappelle ke mon frère a 31 ans, n'est il pas trop tard pour lui ?)

merci Mme de m'avoir passé le lien du centre de référence, je vais essayer d'envoyer par courier le dossier médical de mon frère à cette adresse,
je vais essayer de même de voir si c'est possible que l'hopital nous commande abilify?!

je sais que tu es là pour tes filles, la vie n'est pas du tout facile avec 1 enfant SGT, que dire avec 2 ! bon courage et bonne chance annick
"rabi maak"

je t'embrasse.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chiraz
Nouveau


Nombre de messages: 3
Age: 26
Localisation: Tunisie
Date d'inscription: 06/04/2009

MessageSujet: Re: [b]SGT en tunisie[/b], AIDE SVP   Mer 22 Avr à 9:53

bonjour à tout le monde et à annick plus particulièrement

Comme je vous ai raconté mon frère est atteint du SGT depuis + que 16, il n'a jamais eu de traitement spécifique SGT,
il souffre quodiennement des regards des gens (il est proprétaire et gérant d'une cafeteria, il est donc en contact direct avec les gens), il essaye de vivre normalement, il travaille, il sors avec ses amis,
il n'est pas du genre à s'isoler.. il veut surmonter ses tics

Mais ce qui nous inquiète le plus, c'est que pour dissimuler le mal qu'il ressent, il a recours à l'alcool, il boit pratiquement tous les soirs pour oublier le SGT,
il commence à abuser de ça ..

je pense qu'il s'est plongé ds l'alccol d'abord pour fuir les regards, les remarques déplacées et le stress certes, mais surtout parcequ'il a remarqué, qu'en buvant, les tics disparaissent (à 90 %), comme si il était "normal" !
mais le lendemain, les tics reviennent surtout les tics vocaux

il n'arrive pas à se controler et à mettre fin à cette pratique (l'alcool)..
j'ai dû mentir en lui disant que l'abilify ne marche pas bien avec l'alcool et que j'ai eu cette info sur internet, espérant qu'il diminue ou arrête de boire (parceque ça lui donne un grand espoir ce médicament ! )

Je me suis renseignée, mais j'ai pas trouvé qq chose de scientifique, peut être que vous êtes plus informé ici sur ce forum et me rassurer sur ce sujet !

* Est ce vous avez une idée sur l'impact de l'alcool sur un malade SGT ?
* Est ce que cet abus serait il un toc ?
* Quel serait l'effet de l'alcool en cas de prise de neuroleptique comme l'abilify ?

Merci énormement et bonne journée
chiraz
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
ann
Langue pendue


Nombre de messages: 255
Age: 55
Localisation: france / dijon
Date d'inscription: 04/09/2004

MessageSujet: Re: [b]SGT en tunisie[/b], AIDE SVP   Mer 22 Avr à 18:45

Bonsoir Chiraz...

Je vais essayer de repondre à ton post
Tout d'abord, merci de tout coeur de commencer ton post par Mme et des VOUS..puis de m'avoir tutoyée....cela me fait chaud au coeur tu sais...
On est tous une grande famille, celle du SGT, dans la même galère et on rame ensemble....c'est tout...on est tous solidaires....

[i]je pense qu'il s'est plongé ds l'alccol d'abord pour fuir les regards, les remarques déplacées et le stress certes, mais surtout parcequ'il a remarqué, qu'en buvant, les tics disparaissent (à 90 %), comme si il était "normal" !
mais le lendemain, les tics reviennent surtout les tics vocaux

Bon, il est vrai que , entre nous, l'alcool comme les joints peuvent aider mais il ne faut pas le dire ouvertement car illégal

* Est ce vous avez une idée sur l'impact de l'alcool sur un malade SGT ?
Oui, j'ai répondu plus haut mais mon ordi débloque à fond..preuve avec ce post
* Est ce que cet abus serait il un toc ?
Non, une façon d'oublier puisqu'il se sent mieux...je suppose que l'alcool bloque certains sites de la dopamine ou sérotonine
* Quel serait l'effet de l'alcool en cas de prise de neuroleptique comme l'abilify ?
Totalement, c'est tout à fait incompatible avec les refaire un ordi, promis car là, tout défile à vitesse grand V et je ne peuxmême pas voir ce que j'écris.....

Je mettrai plus tard la fiche sur l'AFILIBY
neuroleptiques....l'association des 2 augmente les effets de chacun....

Bon, il faut que je te quitte....mon ordi débloque tellement que je suis incapable de relire ou voir ce que j'écris
Bises francophones....
et n'hésite pas...

Bisous, pour mon anniversaire,je me fais offrir un nouvel ordi....promis....
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.afsgt-tourette-france.org/
ann
Langue pendue


Nombre de messages: 255
Age: 55
Localisation: france / dijon
Date d'inscription: 04/09/2004

MessageSujet: Re: [b]SGT en tunisie[/b], AIDE SVP   Mer 22 Avr à 19:34

Re bonsoir Chiraz...
Voici la fiche de l'ABILIFY.....évidemment, c'est un atischizophrénique mais il agit aussi pour le SGT.... ma cadette en prend depuis début 2006...et il marche bien chez elle.
Ce que je vais te passer est un document super officiel, autrement, tu fais recherche ABILIFY sur ton moteur de recherche...allez, on est parties

European Medicines Agency
7 Westferry Circus, Canary Wharf, London E14 4HB, UK
Tel. (44-20) 74 18 84 00 Fax (44-20) 74 18 84 16
E-mail: mail@emea.europa.eu http://www.emea.europa.eu
©EMEA 2008 Reproduction and/or distribution of this document is authorised for non commercial purposes only provided the EMEA is acknowledged
EMEA/H/C/471
RAPPORT EUROPÉEN PUBLIC D’ÉVALUATION (EPAR)
ABILIFY
Résumé EPAR à l’intention du public
Ce document est un résumé du rapport européen public d’évaluation (EPAR). Il explique
comment le comité des médicaments à usage humain (CHMP) a évalué les études réalisées afin
d’aboutir à ses recommandations relatives aux conditions d’utilisation du médicament.
Pour plus d’informations sur votre condition ou votre traitement, veuillez consulter la notice
(également comprise dans l’EPAR) ou contacter votre médecin ou votre pharmacien. Si vous
souhaitez davantage d’informations sur la base des recommandations du CHMP, veuillez lire la
discussion scientifique (également comprise dans l’EPAR).
Qu’est-ce qu'ABILIFY ?
ABILIFY est un médicament qui contient le principe actif aripiprazole. Il est disponible sous la forme
de comprimés de 5 mg, 10 mg, 15 mg et 30 mg ou de comprimés orodispersibles (comprimés qui se
dissolvent dans la bouche) de 10 mg, 15 mg et 30 mg, sous la forme d’une solution buvable (1 mg/ml)
et sous la forme d’une solution injectable (7,5 mg/ml).
Dans quel cas ABILIFY est-il utilisé ?
ABILIFY est utilisé pour traiter les personnes adultes souffrant de schizophrénie. La schizophrénie est
une maladie mentale qui se manifeste par tout un éventail de symptômes, comme la difficulté à
organiser ses pensées et son discours, les hallucinations (le fait d’entendre ou de voir des choses qui ne
sont pas présentes), la méfiance et les délires (perception erronée). La plupart des patients vivent des
périodes de symptômes sévères entrecoupées de périodes plus longues où les symptômes sont plus
légers voire absents. ABILIFY est généralement administré par voie orale sous la forme de
comprimés, de comprimés orodispersibles ou d’une solution buvable. ABILIFY est utilisé sous forme
de solution injectable lorsque l’objectif poursuivi est de contrôler rapidement un comportement agité
ou perturbé chez un patient schizophrène chez lequel l’administration par voie orale n’est pas
indiquée.
Le médicament n'est délivré que sur ordonnance.
Comment ABILIFY est-il utilisé ?
La dose de départ d’ABILIFY recommandée par voie orale est de 10 à 15 mg par jour. La dose
d’entretien est de 15 mg une fois par jour, mais des doses plus élevées peuvent s'avérer bénéfiques
chez certains patients. Le médicament peut être pris avec ou sans aliments. La solution buvable ou les
comprimés orodispersibles peuvent être utilisés chez les patients qui ont des difficultés à avaler les
comprimés. Les comprimés orodispersibles sont soit placés sur la langue, où ils se désagrègent
rapidement dans la salive, soit mélangés à de l’eau avant de les avaler.
La dose habituelle pour la solution injectable est de 9,75 mg en injection intramusculaire unique (dans
le haut du bras ou les muscles des fesses). Des doses comprises entre 5,25 mg et 15 mg peuvent être
efficaces selon les cas. Si nécessaire, une seconde injection peut être effectuée 2 heures au minimum
après la première injection, mais le nombre total d’injections ne doit pas excéder trois injections sur 24
heures. L’injection est destinée à un usage à court terme et elle sera remplacée par la prise de
comprimés, de comprimés orodispersibles ou d’une solution buvable dès que possible.
©EMEA 2008 2/3
La dose quotidienne d’ABILIFY ne doit pas dépasser les 30 mg. Cette dose sera utilisée avec
précaution chez les personnes souffrant de problèmes hépatiques (du foie) sévères. La dose
d’ABILIFY sera ajustée chez les patients qui prennent d’autres médicaments qui se décomposent dans
l’organisme de la même manière qu’ABILIFY. Pour plus d’informations, voir la notice.
Comment ABILIFY agit-il ?
Le principe actif d’ABILIFY est l’aripiprazole, un médicament de la famille des neuroleptiques. Son
mécanisme d’action exact reste inconnu, mais l’on sait qu’il se fixe à plusieurs récepteurs différents à
la surface des cellules nerveuses du cerveau. Ainsi, les signaux transmis par les « neurotransmetteurs »
(composés chimiques qui permettent aux cellules nerveuses de communiquer entre elles) d’une cellule
cérébrale à l’autre sont interrompus. On pense que l’aripiprazole agit principalement sur les récepteurs
des neurotransmetteurs appelés dopamine et 5-hydroxytryptamine (sérotonine). Etant donné que ces
mêmes neurotransmetteurs sont impliqués dans la schizophrénie, l’aripiprazole contribue à réguler
l’activité du cerveau, permettant ainsi de réduire les symptômes psychotiques et d’éviter qu’ils ne
réapparaissent.
Quelles études ont été menées avec ABILIFY ?
Trois études principales de courte durée (4 à 6 semaines) ont été menées sur les comprimés
d’ABILIFY. Ces études ont porté sur un total de 1 203 patients schizophrènes, présentant tous des
symptômes de la maladie au début de l’étude. L’efficacité d’ABILIFY à des doses comprises entre
10 mg et 30 mg par jour a été comparée à celle d’un placebo (traitement factice) en mesurant
l’évolution des symptômes de chaque patient à l’aide d’une échelle standard spécialement conçue pour
la schizophrénie. La capacité d’ABILIFY à éviter que les symptômes ne réapparaissent a également
été évaluée au cours de trois études plus longues, menées sur une durée d'un an au maximum. Au
cours de deux de ces études, on a utilisé l’halopéridol (un autre neuroleptique) comme médicament de
comparaison.
L’efficacité de la solution injectable a été comparée à celle d’un placebo au cours de deux études
portant sur 805 patients soit schizophrènes, soit atteints de maladies liées à la schizophrénie, et
souffrant de symptômes d’agitation.
Le paramètre principal d’efficacité était un changement des symptômes d’agitation entre le moment
précédant immédiatement la première injection et 2 heures après cette première injection.
La société qui a étudié le médicament a également mené des études sur l’absorption par l’organisme
des comprimés orodispersibles et de la solution buvable.
Quel est le bénéfice démontré par ABILIFY au cours des études ?
Concernant l’amélioration des symptômes de la schizophrénie, on a observé au cours des études de
courte durée qu’ABILIFY était plus efficace que le placebo. Au cours de la première étude, les
patients sous placebo ont présenté une baisse de leur score symptomatique de 2,9 après 4 semaines,
cette baisse a atteint 15,5 chez les patients sous ABILIFY 15 mg. Les résultats issus de la seconde
étude étaient similaires. Au cours de la troisième étude, on a observé une baisse du score
symptomatique de 2,3 chez les patients sous placebo après 6 semaines, contre 11,7 chez les patients
sous ABILIFY 15 mg. Toutes les doses d’ABILIFY testées ont présenté des niveaux d’efficacité
similaires. Les études de longue durée ont montré qu’après un traitement d'une durée maximale d'un
an, ABILIFY était plus efficace que le placebo et d'une efficacité comparable à l’halopéridol.
Les deux études portant sur la solution injectable ont montré que les patients ayant reçu ABILIFY à
des doses de 5, 10 ou 15 mg ont vu leurs symptômes d’agitation diminuer de manière bien plus forte
que ceux auxquels le placebo avait été injecté.
Quel est le risque associé à l'utilisation d'ABILIFY ?
Les effets indésirables les plus fréquents avec ABILIFY par voie orale (observés chez 1 à 10 patients
sur 100) sont la nervosité, l’insomnie (troubles du sommeil), l’acathisie (besoin constant de bouger),
les tremblements, les vertiges, la somnolence ou la sédation (l’envie de dormir), les maux de tête, une
vision trouble, la dyspepsie (brûlures d’estomac), les vomissements, les nausées (l’envie de vomir), la
constipation, l’asthénie ou la fatigue (faiblesse ou épuisement).
Les patients ayant reçu ABILIFY par injection ont été fréquemment confrontés à des problèmes de
somnolence, de vertiges, de maux de tête, d’acathisie, de tachycardie (rythme rapide du coeur), de
©EMEA 2008 3/3
nausées, de sécheresse de la bouche, de vomissements et de fatigue. Pour avoir le détail de tous les
effets indésirables observés lors de l'utilisation d'ABILIFY, voir la notice.
ABILIFY ne doit pas être utilisé chez les personnes susceptibles d’être hypersensibles (allergiques) à
l’aripiprazole ou à l’un des autres composants contenus dans ABILIFY.
Pourquoi ABILIFY a-t-il été approuvé ?
Le comité des médicaments à usage humain (CHMP) a établi que le rapport bénéfice/risque
d'ABILIFY était favorable dans le traitement de la schizophrénie. Il a également jugé que le rapport
bénéfice/risque de la solution injectable était avantageux en ce qui concerne le contrôle rapide de
patients schizophrènes agités ou perturbés lorsqu’un traitement par voie orale n’est pas indiqué. Le
comité a émis un avis favorable à l’octroi d’une autorisation de mise sur le marché pour ABILIFY.
Autres informations relatives à ABILIFY :
La Commission européenne a délivré une autorisation de mise sur le marché valide dans toute l’Union
européenne pour ABILIFY à Otsuka Pharmaceutical Europe Ltd. le 4 juin 2004.
L’EPAR complet relatif à ABILITY est disponible ici.
Dernière mise à jour du présent résumé : 02-2007.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.afsgt-tourette-france.org/
 

[b]SGT en tunisie[/b], AIDE SVP

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Tourette :: Catégorie à modifier... :: Syndrome Gilles de la Tourette : généralités-
Poster un nouveau sujet   Répondre au sujet