voici un moi que le diagnostic est tombé,je suis maman de trois enfants : laura11ans,loic 9ans,ludovic 7 ans. ma fille laura est attardée et hyperactive, et voici un moi que on a diagnostiqué mon fils loic : GdT , je me culpabilise beaucoups moi et mon uteruse, mais la faut que j'avance je suis maman celibataire et je n'ai plus de famille alors j'avoue que c'est dernier temps j'ai l'impression que le bon dieu s'acharne sur ma petite famille , la je vien de vous trouver et je me sent deja moin seul merci d'avance

Bonjour Cécile,
Je suis de France....ici,on est en Belgique....je te dis cela pour te réorienter éventuellement vers un forum de ton pays
Je n'ose te dire Bienvenue parmi nous car tu t'en serais bien passée mais ici,on est tous dans le même bain.
Oui, c'est pas de bol mais il ne faut pas culpabiliser, ni Toi,ni ton utérus,ni ta façon d'aimer tes enfants .C'est génétique...c'est dans les chromosomes et il n'y a rien qui aurait pu prévoir...alors on est là, avec le SGT,ou le handicap retard mental,Ma fille aînée est retard mental et SGT,la seconde est SGT avec hyperactivité mais surtout déficit d'attention, cyclothymique, dysartrhique, dyslexique et peut être d'autres choses mais au point où on en est....pas besoin d'en savoir plus
Bon, jeveux te dire qu'on est là pour s'entraider et que,ma foi,mes filles ont 22 et 25 ans...et je suis encore debout...Donc, ensemble,on va s'épauler,d'accord?Tu es comme moi,bien vernie....
Tu peux nous dire d'où tu es car j'ai comme l'impression que tu es canadienne....une idée comme cela
Tous les forums francophones se connaissent.Donc je sais,et Stéphanie en ferait de même,qu'elle ne m'en voudra pas de te guider vers ton pays.Si tu es belge,ma foi,Steph est là....

Ah, tu vas voir,la famille SGT est une famille universelle et si tu te sens isolée, grâce aux forums,tu ne le seras plus...Cela ne te facilitera peut être pas toujours le quotidien physiquement mais au moins,moralement, à partir du moment où tu vas sur un forum,l'isolement n'est plus là et cela est déjà quelque chose d'énorme...

Une chose déjà de positif,même si pas marrant,ton fils est diagnotiqué, c'est déjà cela....est-il traité? ou en attente de l'être? quels sont ses tics, etc...beaucoup de choses à raconter pour toi...
A très vite le plaisir de te lire
bises
annick

j'ai 31ans je suis la mamans de mes trois adorables enfants pas ordinaires mais extraordinaire a mes yeux je suis de liege belgique et ton message a deja mis un i rayon de soleil dans mon ciel assombris , mon second (loic 9ans) a ete diagnostiqué gtd et est a son premier traitement : orap 1 mg on lui a administré de 5 jours en 5 jours, en commencant par 1/2 le soir puis 1/2 le soir et matin puis 1 le soir et 1/2 le matin pour en arivé a 1 le soir et une le matin je dois a present apres un moi un moi reconsulté pour voir si il y a un mieux mais je ne voi rien de differents , toujours ses clignement de paupieres, et ses hochements de tete, ses petit bruit de gorge et son manque d'attention il vien d'avoir son bulletin, enlecture et en francais il a un echec mais bon je l'encourage ..... c'est mon bébé comme les trois autres je dois les porté pour qu'ils soit fort lorsqu'il quitterons mon petit nid (le plus tard possible) merci pour ton aide merci vraiment du fond du coeur

Oui Cécile,
Extra ordinaire,comme tu dis.. .
Lis bien ce site et je me permets de mettre le lien du site français
http://www.france-tourette.org/
On est en train de le refaire...
Tous les sites sont très jeunes car évidemment, le SGT....pfftt...qu'est-ce que c'est que cette bestiole là....

grâce aux forums, on se fait des amis, et par derrière les forums aussi...fini l'isolement.Et rien que le fait de se dire:j'en parlerai aux autres , fait un bien énorme..
Donc,à la moindre question, réflexion..ce que tu veux,tu l'écris ...Si Steph ne passe pas (elle est de famille tourette, la puce...Tout le monde s'est retrouvé diagnostiqué en même temps, ce qui nous a valu de faire connaissance avec toute la famille....) et si je ne peux pas te répondre, je la préviens...si c'est plus complexe, on ira sur d'autres forums poser la question...

Pour en revenir à Loic,peut être qu'il faut ajouter une autre molécule àl'orap...
mais dis toi bien que tu as déjà le diagnostic et un traitement.
Bien souvent,oui,il faut attendre que le traitement imprègne le corps... eton se pose la question :est-ce que la dose n'est pas assez forte?est-ce qu'il ne fait pas effet? quand fera-t-il enfin effet?
Et là,pour te donner une réponse....
Ce que je te dis là, il faut attendre parfois 2 ou 3 mois (quelle patience il faut avoir en attendant).....on le lit,on le dit, et c'est vrai sauf que chaque SGT est différent et que les traitements n'agissent pas de la même façon d'un individu à l'autre...alors pour ma grande, 1/2 risperdal et action de suite.La cadette était sevrée de tout traitement car plus aucun ne faisait effet d'où action immédiate du traitement..il faut dire queles autressont passés tout droità un moment alors traitement ou pas,pareil...

Allez,je te laisse mais ne peut juger de la violence des tics pour Loic en ce moment...mais c'est fatigant quand on est à côté..
Hier soir,j'aivoulu regarder la télé avec Cécile (eh oui,ma fille s'appelle aussi Cécile) et elle n'a pas arrêté de faire des tics vocaux.Pas facile. Mais elle voulait me tenir compagnie....pensées obsedantes aujourd'hui, etc....
Mais , sache que tu n'auras jamais tic zéro....on ne guérit pas la cause,on diminue les symptômes
Une chose à savoir aussi:l'orap est un neuroleptique et on doit les arrêter en cas de fièvre..De toute façon,avec la fièvre,les tics disparaissent

A la prochaine..
Je t'embrasse
annick

encore une fois merci, pour l'instant se sont des clignement de paupiere et des hochement de tete tres tres tres frequent , quelques chrise de coller et des raclement de gorge il a dure a se concentré a l'ecole surtout en francais (recopier un textes, dictee, lecture) je trouve aussi que depuis le debut du traitement il pert un peu l'appetit et ses jour si je le trouve plus grincheux et fatigué...

De rien Cécile
S'il fait des crises de colère,sûrement qu'un peu de risperdal serait pasmal.
Comme tics moteurs,cela a l'air encore acceptable d'après ceque tu décris.
Ildoitaussi avoir undéficitd'attention
Quoiqu'il en soit, il faut mettre aucourant la maîtresse et éventuellement les copains de la classe..là encore,on pourra t'aider si nécessaire
Par contre, il faut déjà stabiliser le SGTpuis s'occuper de ce déficit d'attention car là,on donne des psychostimulants qui ne vont pas forcément avec les neuroleptiques ..aussi des non psychostimulants qui corrigent aussi le déficit d'attention..mais je ne sais pas s'ils sont disponibles en belgique(ni même en France d'ailleurs) Quoiqu'il existe Chaque chose en son temps mais tu peux quand même en parler au médecin lors du prochain rendez-vous
Je t'embrasse