Aidez moi SVP

Bavard Inscrit le : 04 Avr 2008 Messages : 23

Bonjour,

Je viens vous poser un problème qui nous turlupinne depuis une semaine maintenant.

Ma femme et moi nous nous demandons si notre fils n'a pas le SGT. En fait vendredi passé nous sommes aller voir une psychologue avec lui car il manifestait depuis quelques semaines des "tics" des tics vocaux genre hum hum , c'était souvent le soir et on mettait ca sur le compte de la fatigue. La psy nous as interrogé et nous nous sommes souvenus qu'il y a plus d'un il avait eu un passage ou il clignait toujours les yeux voir même hausser l'épaule en même temps. Y a 14 mois aussi sa petite soeur est née. A peine ai je dis ca et la psy est mis le phénomène vocal qui me tracassait sur la naissance de sa soeur et son besoin d'attirer l'attention.

Cependant voilà, samedi nous avons eu un accident de voiture avec délit de fuite du suspect, nous avons pas été blessé physiquement mais on a eu un sacrée choc ( on a fait la toupie sur plusieurs metres avant de s'arreter contre un arbre ). Le petit etait dans la voiture et il a été chosu" , il en a parlé toute la journée de samedi et dimanche. Lundi un peu moins déjà. Cependant depuis mardi son comportement a changé. De grand matin il fait des tics et plusieurs d'un coup ou en même temps. Avant il faisait que des "hum" , maintenant il renifle, fait hum et prttt avec la langue en même temps. Parfois même accompagné d'un saut pied joint. Parfois ces prtt avec la langue l'ont empêche de terminer sa phrase. Hier ca a été une belle journée presque rien ou du moins un bruit de temps en temps mais ce soir par exemple , alors qu'il jouait a un jeu de societe, il n'arrêteait pas des hum^, prtttt parfois dix a la suite.

Nous sommes vraiment inquiète , c'est pas évident de rester stoic face à ça. La psy n'est pas joignable pour le moment. On se demande si c'est effectivement un SGT. Si on doit attendre la psy ou si directement on doit passer a la case neruologue qui pourra effectuer très vite le diagnostic ou l'enlever. Tous les jours ont pleurent bcp avec mon epouse une fois qu'il est au lit car on a plein de bon moment avec notre petit fils si jovial. Et moi surtout qui ait pas sur tenir la voiture dans l'accident, je culpabilise car c'est plus le même petit homme depuis.

Merci de votre aide et de vos conseils.

Ryben

Bonjour Ryben,

Il ne faut pas culpabiliser ... et ne pas vous laisser culpabiliser.
Le fait que les sons qu'il émet ait pour origine la naissance de sa soeur selon la psy, j'ai bien peur qu'elle mette cette recrudescence de gestes et sons sur cet accident.
Moi aussi, j'ai euun accident avec mes filles mais je ne pense pas que leur SGT à elles deux, vienne de là... loin de moi cette idée d'ailleurs.
A votre place, et puisque la psy ne verra que la côté originel psy, j'irais consulter un neurologue; Si vous le pouvez, filmez le ... un court moment, pendant qu'il a des tics. Ainsi , le neurologue pourra juger car bien souvent, les tics disparaissent devant le médecin, ce qui n'arrange en rien l'établissement d'un diagnostic. Noter sur un papier les différents gestes et sons..depuis le début...
j'espère avoir pu vous aider..et surtout pas de culpabilité...c'est neurologique
A très bientôt et donnez nous des novuelles
Annick, maman française de 2 grandes filles SGT

Bavard Inscrit le : 04 Avr 2008 Messages : 23

Ben voilà on a téléphoné a note medecin traitant pour voir un neurologue. Mais par moment vraiment c'est comme avant , il a rien et puis d'un coup c'est un reniflement et un ppprrtttt. Ce soir par exemple il est plus fatigué et la c'est plus régulier ses bruits voir ses sauts.
Que va donc faire le neurologue ? Pourquoi la psy met les premiers symptomes sur la naissance de sa soeur ? Qu'est ce que l'accident a déclenché ? C'est toujours pas très coryable pour nous.

Bonsoir Ryben,

Pourquoi elle mettrait cela sur la naissance ou un accident? parce que trop souvent, nous entendons cela, c'est dans leur raisonnement...chercher toujours une cause qui déclenche. Dans le cas du SGT, c'est neurologique, trop de dopamine dans le cerveau.Le SGT de toute façon est là et peut être qu'effectivement, un stress , positif (naissance) comme négatif (acciden) peut augmenter les tics, voire faire paraître le SGT..mais il était là avant.Vous ne nous dites pas l'âge de votre fils mais le SGT apparaît en grande majorité vers les 6/8 ans...desfois plus tôt, des fois plus tard....comme une courbe en cloche...

L'examen vers un neurologue sera uniquement une observation clinique...
Peut être prescrira-t-il un électroencéphalogramme, mais il devrait être tout à fait normal..cet examen, est uniquement pratiqué pour exclure toute autre cause.

Le fait que ce soir, fatigué, votre fils ait eu plus de tics, moteurs et sonores, montrerait bien un SGT...

Mais il ne faut pas s'affoler non plus... il se pourrait que ce soit des tics transitoires de l'enfance qui pourraient disparaître d'eux mêmes. Néanmoins, vous nous dites bien que cela fait plus d'un an qu'il a des tics..

La définition du SGT est effectivement : tics moteurs et vocaux, suppressibles par la volonté un court moment (mais ils seront plus intenses après cette retenue), ils changent dans le temps et d'intensite, d'emplacement aussi et surtout, ils durent depuis plus d'un an...Le SGT est fluctuant d'où ces périodes d'état tout à fait normal puis d'un coup, des tics.
Les tics augmentent donc par le stress, la fatigue mais diminuent en cas de fièvre , de sommeil et de concentration

Demandez à votre fils qu'il essaie de retenir ses tics..s'il le peut, c'est probablement le SGT...s'il ne peut pas, ce peut être des tics transitoires...

Voilà toutes les informations que je peux vous donner pour le moment...

Je vous précise que je suis française....
A très vite
Annick

Bavard Inscrit le : 04 Avr 2008 Messages : 23

Bonjour ann

Merci de tous ces commentaires. Voilà mon fils a 4 ans et demi seulement. C'est a force de lire des trucs sur le SGt qu'on pense a ce qu is'est passé et y a un an , il s'amusait a cligner des yeux c'est tout. Ici ca fait un mois qu'il faisait c'est hum.

Ce matin par contre, devant la télé c'était assez régulier genre toutes les trentes secondes un ou deux reniflement un petit hum et un prttt ponctuer d'un saut de jambes.

Le medecin traitant nous a dit de pas lui en parler et de faire cmme si de rien n'était avant le bilan neurologique. Mais demain c'est l'école comment ca va se passer. J'ai quand même été promener avec lui hier après midi et je lui ai demandé si il savait qu'il faisait des bruits , il m'a dit oui comme ça et il a fait trois ou quatres fois : reniflement plus prrtttt. J'a dit tu le fais express alors ? il m'a dit oui.
Pourtant j'ai presque la conviction qu'il ne sent pas le tic arriver c'est parait pas possible.

Une question me trotte , vous dites que le SGT était déjà la avant l'accident ou la naissance, mais pourtant tous les examens de grosses était bon , le triple test etc..... Il a personne dans la famille qui a un SGT.

J'étais sceptique sur la question de la soeur et que son tics soit généré pour attirer l'attention mais ici c'est vraiment amplifier depuis l'accident. Il lui arrive aussi de parler d'un ami imaginaire maintenant. De Mort etc.....

Je suis un peu déçu sur ce que fera le neurologue. ca sert quoi d'y aller alors si il fait seulement un electro encephalo ?

Chaque matin je me dis que ca peut être parti mais rien n'y fait. Je sens franchement que je supporterais pas le coup. Je revois ces photos etc... et je pleure tout seul...

Désolé si je suis lourd et merci

Bonjour Ryben...

Demandez lui s'il peut s'empêcher de faire ces bruits et ces gestes et qu'il essaie d'arrêter un moment...

Il pourrait qu'il ne s'agisse que de tics transitoires...
Quand je parlais de la courbe, on eput dire que cela va de 2 ans jusqu'à l'âge adulte d'apparition du SGT avec de plus fortes fréquences entre 6/8 ans et 18 ans.

Il n'y a pas de test sanguin, urinaire, quoique ce soit, où que ce soit qui montre un SGT....aucun marqueur. Donc c'est simplement une simple observation, regarder les tics, écouter, etc...qui peut permettre le diagnostic.L'EEG ou une IRM pourra prouver qu'il n'a rien d'anormal dans le cerveau, pas d'épilepsie par exemple..cela permet de supprimer des hypothèses plus graves en soi...et c'est pas plus mal que tout soit normal, il faut en convenir....

on est en train d'étudier, ou on va commencer le recensement d'études par IRM, voir s'il y a quelque chose qui pourrait faire dire que l'enfant pourra être SGT ou autre...enfin, un changement quelconque par rapport aux personnes sans SGT...
Nous sommes ne plein dans les études, génétiques et autres.Pour le moment, bien qu'on trouve des articles sur internet disant que c'est sur tel ou tel gêne... c'est exact. Mais exact au sein d'un famille ou d'un erégion où il peut y avoir consanguinité....
En ce moment, il y a des études avec différentes familles de différentes régions.
Le problème est : est-ce qu'on cherche les gènes déjà cités? cela ne donne rien..;alors maintenant on cherche une aiguille dans une botte de foin Les cellules sont aussi très complexe et les modes de transmission divers. ce qui est sûr,c 'est que ce serait probablement porté par plusieurs gènes.

Dans ma famille, il y a euun arrière grand père qui clignait simplement des yeux, un grand oncle qui crachotait et avait des mouvements des épuales et du cou, un arrière cousine a des tics faciaux..mais aucun n'a et ne peut avoir le diagnostic de SGT.
leurs tics sont fixes et ne se déplacent pas....

a-t-il eu une angine à streptocoques A? car cela peut aussi en être une cause. Un choc frontal? je ne pense pas, vous n'en parlez pas...

Dans la famille, il se peut qu'il y a des manies, des tocs, de l'hyperactivité aussi..ce sont des troubles associés au SGT.... pour eux, ils sont très actifs, pas forcément diagnostiqués... et fiston a le SGT....

Tapez AFSGT si vous le désirez, c'est le site français et il y a un "soleil" qui explique tous les symptômes qui epuvent exister à côté du SGT....

maintenant, le fait qu'il y ait recrudescence à la naissance ou lors de l'accident, c'est parce que un stress augmente les tics.
Lors d'une naissance, certains jeunes enfants refont pipi au lit, reprennent le biberon, etc...c'est assez logique côté psy. pour un accident, c'est un choc aussi.
J'ai aussi euun accident quand ma plus jeune avait 3 ans..;elle n'a aps déclaré son SGT pour autant à ce moment. Quant à la grande, elle l'avait déjà bien avant et la naissance de sa soeur a été une joie pour elle...et pas d'apparition des tics à ce moment là mais plus tard.... (léccident, elle avait 7 ans et déjà le SGT).....

Donc simplement, il y a augmentation car stress..changement dans la vie.
Certains psy vont dire que le SGT appraît lors d'un divorce de parents. ce n'est pas le divorce en lui même qui en est la cause mais le stress que cela produit à l'enfant...
personne n'est coupable...c'est "seulement" les cellules nerveuses dans le cerveau qui produisent trop de dopamine, un neurotransmetteur, l'inverse du Parkinson....

A très bientôt
Annick

Bavard Inscrit le : 04 Avr 2008 Messages : 23

Donc il a trop de dopamine dans le cerveau. Hier je vous disais que le soir il était fatigué et ca augmentait le risque , ce soir il n'était pas fatigué du tout et malgré tout c'est effectivement le moment de la journée le plus critique ou le prtttt et les respirations difficiles se font le plus. Parfois il respire fort deux ou trois fois et puis prrttttt. Le medecin a dit de pas lui en parler donc on ose pas trop. Mais j'ai peur d'une aggravation et qu'il en souffre.

Pour retirer cette dopamine en trop y a des medicaments ? C'est des medicaments a vie comme pour ceux qui souffre d'une déficience de tyroide par exemple ? Est ce que le neurologue va parler de ca directement ou alors est ce que je vais faire 50 km ( jusqu'a l'hopital Erasme à Bruxelles ) juste pour une consultation de 10 minutes ? Doit il retourner chez la psy dans trois semaines ou plutôt ?

J'ai tellement de question a poser que je sais pas par ou commencer. On m'a conseiller le Dr Wetzburger à l'hopital ?
Sinon demain est son premier jour d'école , j'appréhende pour lui.

Je comprends toujours pas l'élément déclencheur des tics. Même si sur un an il a eu beaucoup de choc. Je me mets a sa place et je me dis que j'ai pas eu une enfance rose non plus mais j'ai rien.
Lui sur un an voir plus il a eu deux décès ( marraine , arrière grand père, il s'est fait décalotté le zizi et a eu très mal donc il a reporter des pampers , la naissance de sa soeur , je me suis coupé le doigt a la tondeuse a gazon, il a perdu une dent sur une chute et l'accident )

Je ne sais que penser et je suis moi même très mal, les psy etc.. me disent que ca partira si on relève pas vous ici plutôt le contraire...

A bientôt

Bonsoir Ryben,

non, je ne dis pas qu'il faut relever quand il fait des tics.... surtout pas. faites plutôt comme si c'était normal...par contre, vous pouvez lui proposer, quand il fait prrttt:tiens, essaie d'arrêter ce bruit, tu peux éviter de la faire pour voir? et vous constatez.... s'il le peut, c'est que c'est probablement le SGT... s'il ne peut s'en empêcher, c'est peut être transitoire.
On n'enlève pas la dopamine mais on donne des médicaments qui vont sur les sites récepteurs dans le cerveau de la dopamine... ce qui l'empêche de se fixer et cela diminue les tics.

Rassurez vous, les tics n'ont pas l'air très sévères.... surement qu'un léger traitement neuroleptique , à petite dose, suffira...
cela vaut le coup d'aller à l'hopital Erasme. JE suis Française mais je connais cet hopital de nom et je sais que c'est le bon hopital pour le SGT.
J'aimerais que Stéphanie, qui est belge comme vous, le confirme.
Quant aux médecins qui y exercent, je ne connais que le professeur GOnce....mais il en existe probablement d'autres dans son équipe qui connaissent très bien le SGT. Il faut leur faire confiance.

Mais n'attendez pas un diagnostic du premier coup vu son âge; il se peut qu'ils attendent de voir l'évolution, tout en le suivant, pendant un an avant d'établir vraiment le diagnostic....

Moi, j'ai 2 filles sévèrement atteintes, elles sont grandes et auront leur traitement à vie... je peux malheureusement en être sûre.
Le SGT est très fluctuant....pas facile de poser un traitement qui durera toute une vie du premier coup car il a encore beaucoup à grandir.

POur ce qu'il ressent avant ses tics, c'est comme quand nous, on a envie d'éternuer..c'est une bonne comparaison ou alors, se retenir de respirer. Les tics lui enlèvent une sensation gênante , un gratouillis dans le bras et le tic du bras le soulagera....une gêne dans la gorge et le son apaisera cette gène... s'il se retient, il angoisse, il n'est pas bien....

Maintenant, tout le monde connaît des coups durs mais ne développent pas forcément un SGT, c'est sûr....Sûr qu'il a connu des situations très dures mais si elles ont pu déclencher l'apparition du SGT, elles n'en sont pas la cause..;elles ont été l'élément déclencheur peut être de son apparition...car choquantes...pour certaines.

Pourquoi laissez de côté la psy..cela pourra que lui faire accepter les situations qu'il a connues s'il a du mal à les digérer.... mais il n'y a pas de culpabilité à avoir.
mettez la au courant que vous allez consulter un neurologue. De toute façon, cela ne peut pas être inutile.... mais qu'elle ne mette le SGT sur le compte de votre éducation votre amour, votre couple....c'est de cela dont je me méfie..

J'ai fréquenté pas mal de psy pour mes filles et il en faut un bon. Si sa psy lui convient,s 'il parle bien avec elle, s'il en a l'habitude, si cela lui apporte quelque chose, continuez...mais si vous sentez qu'elle fouine pour trouver une cause dans ses accidents de parcours dans sa toute petite enfance....pour donner une explication au SGT, c'est..je vous le dis franchement, qu'elle ne connaît pas le SGT. Il est purement neurologique.
Bien sûr, les tics gênants dans la vie sociale de l'enfant ou dans sa scolarité lui posent problème, là un psy est utile pour qu'il ne souffre pas de son SGT et vive bien avec, qu'il ne se sente aps exclus, qu'il ne souffre pas de moqueries des copains, etc....

Il est petit, cela peut être transitoire, gardez cela en tête et ne vous affolez pas....
Laisser venir les choses et n'anticipez pas de façon négative...

J'ai remarqué avec l'une de mes filles qu'à table, moment stressant pour les SGT, elle commence des tics de tête en arrière et petits cris. Si je remarque, cela continue. Si je ne fais pas attention, ils passent.
Dans tous les cas, il faut qu'il sente que vous l'aimez, tic ou pas tic....vous l'aimez tel qu'il est. Et n'angoissez pas trop car s'il est SGT véritabelement, il est hyperémotif, hypersensible et ressent vos émotions. SI vous êtes cool, cela ira mieux pour tout le monde.
Croyez moi, je cotoie le SGT depuis 21 ans et depuis que je suis cool, quitte à rire de certains tics et faire rire l'enfant.... on dédramatise et tout le monde se porte mieux.....

SI SGT il y a, on ne peut prévoir dans quel direction il ira...c'est lui qui guide....
De toute façon, nous sommes là....
J'espère avoir pu vous aider
A bientôt
annick

Bavard Inscrit le : 04 Avr 2008 Messages : 23

Vos réponses sont toujours très intéressante a lire mais je ne sais jamais quelle attitude adoptée exactement. Histoire d'être le plus complet possible pour notre visite future chez le neurologue, j'essaie de l'analyser. Mais chauqe fois j'ai mal pour lui et j'essaie de me forcer a rire. Vous me dites de lui demander d'arreter son tics quelques secondes. Je sais pas trop si il sait le faire ou pas. L'autre jour que je lui ai dit qu'il le faisait express il l'a plus fait pendant quelques minutes mais après ca revient quand même et j'ai l'impression qu'il s'en rendait pas compte. Donc quel est le temps nécessaire a votre test pour voir si il sait se retenir. Parfois ces reniflements sont remplacée par des grosses respirations comme si on suffoque, la je me dit qu'il sent quelque chose et qu'il veut lutter cotre. En même temps dès qu'il se passe un truc j'ai l'impression qu'il a un tic de plus. Il fait une grimace , je lui dit arrête de faire le clown car j'ai peur que ca soit un tic. Il cligne les yeux plusieurs fois, j'ai peur que ca soit un tics.

Ici je suis au bureau , je vais le voir que 3 heures par jour a son moment le plus critique ( le soir ) et pourtant j'arrête pas d'y penser. a vous entendre on ne saura jamais si c'est un SGt ou pas. Si dès la première séance aucun diognostic peut être poser j'ai peur que ca s'aggrave. Certes il est jeune mais justement , je n'ose même plus pensé au chouette vacances d'été qu'on aurait pu faire. J'ai hâte d'avoir mon medecin en ligne pour avoir un rendez vous quand même. On peut rien lui dire mais faudra bien lui dire ce qu'on va faire a l'hôpital.... En même temps dans la journée je trouve que c'est quand il ressent une excitation qu'il fait ses bruits et ses petits sauts. ( Comme quand on est content de faire un truc qui plait etc.. )

Une question financière me trotte.. est ce que ces traitements coutent chers ?

Bavard Inscrit le : 04 Avr 2008 Messages : 23

nouveau coup de massue pour moi. Ce matin j'ai parlé deux minutes en vitesse a la neurologue.. Elle m'a dit quand même que ca risque pas d'être une SGT si jeune mais qu'elle doit le voir.
Je repasse par son secretariat et la on me dit que le premier rendez vous n'est qu'en JUILLET !!! Mais c'est affolant ça je vais pas entednre 4 mois avant de savoir ce que mon fils a etc...

Bonjour Ryben,

Je vais reprendre vos messages pour y répondre au coup par coup:
Ce qui est difficile par écrit, c'est qu'on ne peut rectifier...si mal interprété ou mal dit, pas avec les mots justes...

Vous me dites de lui demander d'arreter son tics quelques secondes. Je sais pas trop si il sait le faire ou pas. L'autre jour que je lui ai dit qu'il le faisait express il l'a plus fait pendant quelques minutes mais après ca revient quand même et j'ai l'impression qu'il s'en rendait pas compte.

Voilà, le fait de lui dire qu'il le fait exprès... plutôt lui poser la question lui a signifier un arrêt et i ls'est interrompu mais bien sûr, les tics ont repris...SGT

Donc quel est le temps nécessaire a votre test pour voir si il sait se retenir.
C'est un temps assez court car l'angoisse de ne pas faire le tic, va amener un tic plus fort ...comme si on s'empêchait d'éternuer. Tout dépend des personnes.... il y en a qui vont pouvoir s'en empêcher à force de beaucoup d'effort à l'école par exemple mais il y aura une grande explosion de tics de retour à l'école... D'autre, ce sera 30 secondes, une minute.... A 4 ans, 1/2, on ne peut lui demander comme à un adolescent un tel contrôle sur son coprs

Parfois ces reniflements sont remplacée par des grosses respirations comme si on suffoque, la je me dit qu'il sent quelque chose et qu'il veut lutter cotre.
Le SGt est caractérisé un peu par cette phrase : un tic en remplace un autre.... ici, on a reniflement remplacé par grosse respiration....
Oui, il sent une angoisse au niveau de la gorge ou de la poitrine par exemple et il a besoin de cette grosse respiration pour soulager cette gêne...

a vous entendre on ne saura jamais si c'est un SGt ou pas. Si dès la première séance aucun diognostic peut être poser j'ai peur que ca s'aggrave.
Pas du tout, on saura si c'est le SGT...si vous dites au neurologue, tout ce que vous me dites, à mon avis, le diagnostic sera posé.

Certes il est jeune mais justement , je n'ose même plus pensé au chouette vacances d'été qu'on aurait pu faire.
Votre fils sera traité, les tics diminueront et les vacances possibles....
Autrement, eh bien, on fait avec, on s'adapte...comme moi pendant 20 ans... on apprend à vivre avec le SGT, c'est comme pour toute maladie...

On peut rien lui dire mais faudra bien lui dire ce qu'on va faire a l'hôpital....
Vu la date du RV, on a le temps de lui expliquer qu'il a des tics, des mouvements qu'il ne veut pas faire, qui se font tout seuls et on va à l'hopital parce que là, il y a des médecins qui savent pourquoi tu as des tics. Mais il n'y aura rien d'autre qu'une observation. je conseille toujours de filmer l'enfant pendant ses tics...pas super longtemps afin de ne pas faire du cinéma pendant la consultation mais bloqué le camescope sur le passage le plus flagrant...

Elle m'a dit quand même que ca risque pas d'être une SGT si jeune mais qu'elle doit le voir.
Oui, et ça se comprend vu que l'âge en grande majorité, de l'apparition du SGT est entre 6/8 ans.... il a 4 ans 1/2....
J'aimerais mieux vous faire visualiser la courbe du pourcentage...
^°
/ \
___/ \___
2 7 18 30 ans

Voilà en gros à quoi cela peut ressembler....
Entre 2 et 7 ans, les cas d'apparition du SGT sont très faibles mais existent, de même après 18 ans, 20 ans...
DOnc votre fils ayant 4 ans, il est dans le faible pourcentage d'où la consultation nécessaire.Mais si vous le filmez, si vous écrivez sur une feuille depuis quand il fait son bruit, que ce bruit change, quels sont ses tics moteurs, s'ils changent, si cela dure depuis plus d'un an, vous aurez le diagnostic.....
En général, si ce n'est pas le SGT, les tics ne changent pas de cette manière... c'est caractéristique du SGT.

En même temps dans la journée je trouve que c'est quand il ressent une excitation qu'il fait ses bruits et ses petits sauts. ( Comme quand on est content de faire un truc qui plait etc.. )
Oui, c'est logique, s'il est SGT...n'importe quel stress, même content, fait augmenter les tics

Une question financière me trotte.. est ce que ces traitements coutent chers ?
Très bonne question mais je suis française et je ne connais pas votre système de remboursement. Des médicaments ne coûtent absolument pas cher. D'autres si.... le risperdal 1 mg coûte aux environs de 50€ la boîte (mais on tient le mois, tout dépend des dosages journaliers) mais d'autres médicaments coûtent beaucoup moins chers...
Mais on peut aussi traiter le SGT avec des anti épileptiques, beaucoup moins chers et qu'on peut donner en première intention à un enfant aussi jeune....
Ici, en France, on fait une déclaration auprès de la sécurité sociale, pour être pris à 100% dans le cadre des affections de longue durée... et nous n'avons rien alors à débourser...
A côté de notre sécurité sociale, nosu cotisons à une mutuelle qui nous paie la différence...

Je n'ai pas vu votre fils, je ne suis pas médecin...mais à mon avis, cela correpsond à un SGT....

Quant aux délais , demandez à avoir un RV aurpès d'un interne de cette neurologue, peut être qu'il sera plus rapide. Les internes connaissent et si il y a doute, ils en parleront au neurologue qui s'intéressera alors plus rapidement à votre fils.
Ici, c'est différent car nous sommes une association et les adhérents nous contactent, et nosu prenons RV.Du coup, comme nous sommes en réseau, nous avons priorité.... c'est un avantage de notre association.

il faudrait que vosu écriviez à la responsable de ce site, Stéphanie..;elle saurait mieux vous diriger que moi pour la Belgique....il y a peut e^tre un moyen pour accélerer les choses....
Amicalement
Annick
ANnick

Re bonjour Ryben,

J'ai mis un article...
Dans la rubrique....SGt et troubles associés, rubrique: un article très intéressant

Bon, ce n'est pas pour cela qu'il faut paniquer quant à l'avenir...avec le SGT on voit au jour le jour, c'est entendu?
Ce n'est pas parce que tout ce qui peut arriver est écrit que cela va arriver....
Disons que c'est un article très complet sur le SGT, avec toutes les possibilités...il faut toujours lire ces articles avec prudence...tout est dit mais cela ne veut pas dire , comme dans tout article médical qui se veut complet, qu'on aura droit à tout....
Bonne lecture

Bonjour Ryben et bienvenue sur ce forum.

J'ai lu rapidement votre conversation avec Annick.

Ce que vous décrivez ressemble bien au SGT. Et je vous sens très inquiet par rapport à l'éventualité de ce diagnostic pour votre fils.

Je comprends votre inquiètude parce que vous vous trouvez devant un grand ? et devant des tas de questions dont vous ignorez encore les réponses.

Pour l'instant, vous voyez l'avenir de cet enfant en noir, le pire vous semble la seule issue.

Rassurez-vous, même si il a le SGT, votre fils n'aura peut-être jamais plus de tics que ce qu'il n'a pour l'instant.

Si vous le souhaitez, vous pouvez m'envoyer un mail : info@sgt-belgique.be je pourrai vous donner mon n° de téléphone, nous pourrons discuter de ce qui vous inquiète. Je tenterai de répondre à vos questions et pourrez vous aiguiller vers un médecin en Belgique.

Ä bientôt.

Stéphanie

Bavard Inscrit le : 04 Avr 2008 Messages : 23

bonjour les filles,

Mon medecin traitant a fait le forcing et j'ai un rendzz vous le 24 avril a Erasme reste plus que deux semaines à tenir.

Mais je sais pas comment bien me péparer je l'ai filmé , j'ai inscrit les événements importants qu'il a eu sur l'année.

Hier c'était son premier jour d'école. Le matin en se réveillant rien du tout pas de tics.. le premier sautillement est apparu en arrivant dans la cour de récré en courant vers ses copains. Son institutrice a été prévenue. Fin de journée elle n'a rien remarqué de spécial si ce n'est une fois ou il s'est levé alors que tous était assis. Je suis rentré à 17h et jusque 20heures et l'heure d'aller au lit , il a quasiment rien eu. Autant les jours précédents il en avait 20-30 sur ce laps de temps autant ici je sais pas si il l'a fait 5 fois.
Je ne sais pas comment interpréter ce signe et je suis pas forcémenet rassurer. Surtout quand je lis ce que vous me racontez Sad

On verra ce soir

Bonjour Ryben,

Que des bonnes nouvelles tout compte fait...

Petit saut à l'école en retrouvant les copains...petit tic causé par la joie...
Pas de tic pendant la classe? super... il était bien, et bien concentré sur son travail

Le SGT est fluctuant et si cela se trouve, ça y est, la petite crise avec plein de tics est passée....
Ce sont des bonnes nouvelles
il est filmé, les évènements sont notés, tout est parfait et prêt pour la consultation....

Voilà des bonnes nouvelles

Maintenant, il ne faut pas s'affoler...tout ce que l'on met, tout ce que l'on dit est ce qui pourrait arriver dans les pires des cas aussi.
Il faut se rassurer ..il y a des SGT légers, de smodérés, des plus lourds.
Chez moi, c'est sévère mais bien maîtrisé.
Quand on lit les articles, il faut ne pas tout prendre pour soi et croire que tout va arriver.... c'est tout ce qui pourrait arriver, il faut prendre du recul...

Nouveau tic chez ma fille, qui était contente de rencontrer une famille dont le jeune est SGT : se frotter les seins...elle a quand même 21 ans; Je lui ai dit sur la ton de la plaisanterie :c'est un nouveau tic, ça? et puis, c'est passé.... c'était la joie... on n'y fait pas attention, ça va passer et d'ailleurs cela s'est produit 2 fois seulement.Passager, on en va pas s'inquiéter....

Bonne journée et bises
annick