Aidez moi SVP

Bavard Inscrit le : 04 Avr 2008 Messages : 23

Tes réponses régulières m'aide beaucoup c'est kler. Chaque fois qu'il y a un truc qui me passe par la tête j'essaie de venir le mettre quitte a t'ennuyer

Oui j'ai eu même desd nouvelles de Stephanie mais pas forcement des bonnes. apparement elle a eu echo que le medecin neurologue chez qui on va est vraiment pas sympa et manque de tact. Elle m'a recommande une connaissance qui a encore quelque place de libre dans ces rendez vous. Mais je me sens coincé. Mon médecin a quand même fait aller ses relations pour m'obtenir ce rendez vous dans deux semaines et je suis pas certain que ca soit bons de consulter un autre juste après ???

Ce soir je suis faché sur moi même. Je suis nerveux de nature et vraiment j'arrive pas a garder mon self control. Tu vas me trouver vache mais franchement ces tics m'énervent. Ce soir s'était tout dans la respiration une fois par le nez , une fois par la bouche. Par moment rien du tout et par moment très souvent.

Stephanie dit que même sa connaissance ne diagnotiquera pas le SGt ni donnera de medicament maintenant. Mais le fait de se lècher et baver fait vraiment a nouveau beaucoup de dégat en dessous de ses lèvres et autour de celle ci

Ra lalalala je m'en veux et je me dis que si je dis ca au medecin, elle va me dire pas étonnant qu'il est come ça votre fils

Bavard Inscrit le : 04 Avr 2008 Messages : 23

nouvelle chose après le débriefing de la journée. Il a fait une crise dans un magasin "forte respiration"
En voiture il a très peur , ma femme a du freiner encore a cause d'un con qui sait pas rouler, depuis l'accident elle se saisit elle même et Nolan a été paniqué et a fait un cri. Elle croit aussi qu'il a fait un cri en rue Shit

Parfois il est vrai qu'il fait un cri de gorge comme ca mais c'est souvent lorsque sa soeur fait une bétise ou quoi etc... et il fait sa très fort et on lui dit d'arreter mais il le refait trois fois de plus en plus fort le coquin

bonsoir Ryben,

Je t'avais fait une longue réponse mais elle est partie quand j'ai voulu te présenter mes filles.
Je te disais donc qu'il est tout à fait normal que tu aies toutes ces réactions.
Cela m'arrive aussi...encore..
Autrement, je fais plsu court évidemment, je t'encourageais à écouter Stéphanie et aller aux deux consultations. Il n'y a jamais assez de médecins autour de ce syndrome. Et il est rare qu'on trouve le bon du premier coup.Va aussi vers celui de Stéphanie..il a déjà rencontré des SGT.
Maintenant, il est bien évident que tu ne vas pas lui dire que tu es excédé par ces tics et cette découverte de tics nouveaux à tout bout de champ...s'il connait le SGT, il sait ce que tu vis... si c'est celui de Stéphanie, il la connait et connait sa fille....
Le fait de se lécher et baver va causer des dégâts Essaie de diminuer en mettant deu dermophyl, en hydratant..on connait bien ces tics aussi..
Cri de gorge...il a un tic sonore... pas de doute..qu'on veuille trouver une cause déclenchante (probablement d'ailleurs, pour le moment)...mais il devient de plus en plus fréquent..

Moi aussi, je parais quelqu'un de très patiente mais en fait la cocotte minute est de grande capacité...mais parfois la soupape saute ...avec pour conséquence la surprise car la cause est souvent futile à ce moment là et les tics s'arrêtent ..;maman en colère c'est rare...
C'est comme quand elle se chamaillent...malgré leur âge, je les mets toutes les deux dans le couloir et leur demande ce que , moi, la maman, je suis censée faire.... du coup, elles se mettent d'accord pour se faire la bise et aller chacune dans leur chambre....
Mais elles s'entendent super bien. Chez nous, c'est l'inverse de chez tout le monde; La cadette est le modèle pour la grande soeur; C'est assez particulier..

Il ne faut pas t'en vouloir, les tics sont involontaires, ils n'y peuvent rien mais c'est très pénible pour les personnes autour. Il faut l'intégrer dans l'environnement quand c'et faisable...mais on a toujours le regard en coin même si on ne veut pas faire attention. Et puis en ce moment, tu les vois arriver, tu vois le diagnostic se pointer...c'est une période terrible...
Quand tu auras le bon toubib, le bon diagnostic et un traitement qui l'apaisera, tu seras plus tranquille ...
J'ai l'habitude de dire qu'il faut profiter des moindres petits moments de bonheur et oublier bien vite les pénibles....vivre au jour le jour..et encore, je dirais presque minute après minute.
Je vais te raconter une anecdote, toujours avec Myriam. J'ai perdu mon père il y a exactement 3 ans (merci Stéphanie, tu étais avec moi pendant ces durs moments...eh oui, le SGT aide aussi à cela, avoir des amis sincères car connus pendant une dure période donc faits pour partager les coups durs)
un jour, elle me demande d'aller au cimeciel....terme très joli, dit pour la première fois, pour dire cimetière. Je n'ai pas compris....et pourtant maintenant, il en a réconforté plus d'un... du coup, je me suis faite traité de tous les noms, elle a piqué une crise, très en colère, ma mère en a pris pour son grade, etc.... bref.... eh bien, figure toi que je savais qu'elle était en colère après moi mais avec ma théorie d'oublier les moments pénibles, je ne savais même plus l'origine de la colère....qui m'est revenue plus tard....et puis, on désarmorce par l'humour et les câlins....
Je crois encore que c'est le meilleur remède...
Bon, mon message , ici, est totalement différent du précédent mais pas grave....
Pour la soirée...je te présente mes nénettes.... ce qui est rare....

Cécile

<a href="http://img515.imageshack.us/my.php?image=cecilegc2.jpg" target="_blank"><img src="http://img515.imageshack.us/img515/1921/cecilegc2.th.jpg" border="0"/></a>

Myriam

<a href="http://img517.imageshack.us/my.php?image=myriam24ansny1.jpg" target="_blank"><img src="http://img517.imageshack.us/img517/6058/myriam24ansny1.th.jpg" border="0"/></a>

On t'embrasse toutes les 3...
Au fait, j'ai aussi un mari depuis presque 29 ans...je précise car bien souvent on me pose la question....c'est aussi un soutien et on se passe le relais. Te dire qu'il l'accepte, il a bien du mal....mais il faut dire que ses parents sont aussi tous les 2 handicapés...pas gâté.
Meilleur WE possible et puis une balade dans la nature, cela passe plus inaperçu, cela aére et fatigue....la nature leur convient bien

A très vite
Annick

Les photos ne passent pas
Cécile

Myriam

C'est mieux comme ça.....

Bavard Inscrit le : 04 Avr 2008 Messages : 23

Me voilà de retour.

Le week-end a été assez horrible.

Je n'arrive pas à m'y faire et mon épouse pareille. On se dit que ca doit aller mieux et on se lève avec une boule dans le ventre. A peine est il en bas en train de prendre son petit déjeuner ça y est ça commence. Cinq fois de suite un reniflement avec un hum derrière , entre le 4 et le 5 il met un prttt avec la langue. Maintenant il a le tic du bisous. Avec sa bouche c'est comme si il faut faire un bisous et voilà ca fait des sons mais qu'on appréhende maintenant alors qu'avant on appréciait. A la piscine j'étais loin j'ai pas trop vu si il a tiquer , quand son cours était fini et qu'il m'a demander si il pouvait aller a la ptagoire, la oui j'ai entendu , j'ai vu ses sauts et sa langue faire prrttt. Le reste de la journée a été assez horrible sans arrêt ca n'arrête pas plus de 10 minutes et encore.

Supporter ça toute une journée , je ne peux vraiment pas. On voit la détresse dans ses yeux , j'essaie de lui parler pour voir si il veut dire quelques choses. Mais il se tait. Comment faire semblant de pas entendre ces bruits. Ses tics sont transitoires surement mais combien de temps encore vont ils durer.....

Dimanche matin encore une journée qui commence comme l'autre voir pire. Ma femme n'en peux plus , moi non plus.( on nous dit de pas lui faire ressentir mais comment ne pas se sentir mal alors qu'il y a deux semaines ont été encore trsè heureux avec quelques problèmes mais pas de ce genre la ) J'ai l'impression qu'il le fait express. Je décide de le refilmer. Il me voit et la j'en suis sur a un moment il exagérait en faisant ces bruits 15 a 20 fois de suite. Je ne sais plus si je me suis facher ou si je lui ai dit d'arrêter de faire le sot. Malgré ca ca a continuer. Il s'est pourtant calmer en allant dans le bain. Chez ses grands parents, ils ont presque rien remarquer, il s'est occupé un peu tout seul etc... Il a été a l'anniversaire de sa copine, la on ne sait rien mais en sortant de la, il a recommencé intensivement. Sur le chemin tout ce qu'il racontait était constament interrompu par des prrrttttt. Plus moyen de faire une phrase en entier. En rentrant a la maison idem la tout le monde l'a vue je pense. Il a voulu regarder un DVD , j'ai encore ressenti une colère un truc insupportable en moi. Je l'ai pris sur moi 5 minutes pour faire un calin.

Bref, je deviens de plus en plus irrité ( c'est honteux hein ), le medecin traitant dit qu'on ne doit pas relever les tics mais c'est vraiment inssupportable. Il comprend pas lui même ce qui lui arrive et même si diagnostic est la, il est trop jeune pour comprendre. Vos filles sont plus grandes ca a été peut-être plus simples a vivre. Ici il n'a pas vraiment de tics moteurs à part la langue et quelques sauts ? Mais je préférerais devoir le traiter pour le tic de la langue en mettant des masques et des crèmes que tous ces tics sonores. Pour SGT on dit trois tics moteurs et un sonore moi j'ai l'impression qu'il en a 10 sonores et peut-être un ou deux maximum moteurs !!!

Pour le médecin que m'a conseillé Stephanie, c'est pas le sien, c'est un medecin avec qui elle m'a dit avoir travaillé. Le problème c'est que mon médecin m'a trouver un rendez vous avec sa chef de service. C'est un peu délicat quand même. Je pense lui écrire un mail d'explication ( a celui de stephanie) sans dire que je vais voir sa chef mais pour qu'il me dise quelque chose par mail mais quoi ? Quand les medecins vont mettre le point de départ de la période transitoire de un an avant de dire que c'est un SGT. En mars passé ? Au moment de l'accident ? Pffff j'ai l'impression et la sensation qu'on y arrivera pas. J'imagine pas mon petit de grand matin faire ses tics prendre sa pillule au petit déjeuner et puis pouf 5 minutes plus tars il va plus rien faire comme bruit jusqu'au soir par exemple. Dans les fims quand un type est pas bien, il a une crise de tremblote prend un cachet et zou ca passe....

Bref l'angoisse a laissez la place a la colère , l'énervement et je vois toujours pas d'éclaircie. ( désolé si je suis dure et détestable mais je me juge pas mieux )

Bavard Inscrit le : 04 Avr 2008 Messages : 23

Tiens je me demande si en attendant je vais pas aller chercher un calmant homéopatique pour voir.
Parce que je trouve que c'est quand même plus qu'un SGT a cette fréquence je pense. ( bien que je connaisse pas de fréquence etc.. )

Bonjour Ryben,

je comprends vraiment et très sincèrement tes ressentis.
Le cheminement est malheureusement normal. On a la hantise qu'il se réveille et vlan, ça repart tout de suite, on entre direct dans les tics et ce, pour la journée....
Je connais, j'ai connu cette boule au ventre....ne t'inquiète pas, c'est bien que tu puisses exprimer ce que tu ressens; Tu sais très bien qu'ici, on connaît le SGT, car c'est est un, je doute que des transitoires soient à ce point, et personne ne penserait, n'aurait même l'idée de poser un opinion quelqu'elle soir.....

Autrement, pour les irritations, il y a une crème qui est bien ; crème au calendula.
On a tous commencé par l'homéopathie ; gelsémium..
Oui, va dans une pharmacie qui connaît bien l'homéopathie...on devrait pouvoir te renseigner.
De toute façon, Nolan présente un cas typique du SGT... enfin ce que tu nous racontes y ressemble tout à fait.

Tu peux tout simplement dire pour tes RV, vis à vis de ton médecin traitant que tu t'es renseigné auprès de patients SGT et qu'ils t'ont donné l'adresse de leur médecin et qu'en premier lie, tu voudrais bien y aller... mais pourquoi ne pas aller voir les 2? Tu as un RV vers le chef de service de ton médecin...vas-y. C'est tellement long à avoir un RV parfois.... etpuis exige un traitement, quelqu'uil soit pour calmer Nolan
C'est fréquent qu'un médecin se plante ou connaisse moins le SGT et qu'on aille en voir un autre par la suite....
DOnc premier RV qui est fixé , tu demandes un calmant en attendant, tics transitoires ou pas, c'est insupportable pour Nolan, pour l'entourage, etc...
Après tu vois, tu prends RV chez le médecin indiqué par Stéphanie....pour avoir confirmation ou diagnostic si tu ne l'as pas eu auprès du premier....
n'hésite pas et ne t'en veux pas d'aller en voir un second...

Cécile a poussé pendant longtemps des cris stridents : vive le casque de tir...il n'empêche pas d'entendre ce qu'on dit mais atténue de beaucoup la force des cris...ou des boules quies...
Il faut vous préserver ton épouse et toi.
Bon, ton épouse voit bien maintenant qu'il y a quelque chose.

MAis le médoc et calme après, oui, ça existe...quand c'est le bon.
les tics moteurs, tu sais, 2 et complexes comme le saut, c'est déjà pas mal. Les tics sonores..;c'est les plus pénibles...

Je cherche un traitement homepathique et voici déjà sur quoi je tombe

La "maladie" des tics ou syndrome de gilles de la tourette
Le syndrome de gilles de la tourette débute entre l'âge de deux ans et l'adolescence. Il est défini par des tics multiples qui s'associent à une émission de phrases ou de mots grossiers (coprolalie) et à une écholalie (répétition automatique, immédiate et fidèle des derniers mots ou dernières phrases de l'interlocuteur, souvent avec la même intonation).

va à ce lien et imprime...on pourra peut être trouver quelque chose;
http://www.homeophyto.com/fiched.php?ref=D337

bon courage et ce n'est pas qu'un simple mot
bise
Annick

Bavard Inscrit le : 04 Avr 2008 Messages : 23

j'ai téléphoner à la pharmacie et on m'a conseillé gelsenium en effet. Mais pas evident a prendre genre une demi heure avant ou après manger.

Maintenant sur ton site j'ai vu pour les bruits sonores Hyoscyamus Niger.. enfin c'est bizare ça.

D'après toi Nolan a un SGT et rien d'homeopatique pourra soulager ses bruits !! Mais c'est affreux non ?

Je vois a nouveau tout en noir et je vois pas du tout ou on va aller. Il est tout innocent, il comprend même pas quand je l'interroge ce que je lui veux. Alors comment l'aider. Il a des test PMS bientôt pour voir si il est apte a passer en classer supérieur car il entre en enseignement immersif ( deux langues ).
Jamais je sens que je pourrais accepter cette différence , cette maladie.... on remettra toujours la faute à l'accident. Car franchement on a déjà galérer dans notre vie qu'une croix pareille serait pour moi inssupportable malgré ce que tu dis. ( désolé de te décevoir mais j'y peux rien )

Mon épouse et moi on va mal finir ca fait déjà deux semaines qu'on s'abime la santé a penser a ca , à le voir comme ça.

Je vais quand même envoyer un mail ou essayer de sonner au medecin recommandé par Stephanie demain en lui disant franco que j'ai rendez vous avec sa chef mais qui si je suis pas content je voudrais le voir très vite.

Faut a tout prix que ses tics sonores s'en aillent ça va lui gacher sa vie

(désolé mais j'en peux plus, je vois rien de beau a l'horizon, ils y en a trop d'un coup )

Bonsoir Ryben,

J esuppose que tu as quitté ton post...
Rien n'est étrange en homéopathieJ en'avais pas compris que la médecin que tu vas voir est le chef de service du médecin conseillé par Stéphanie...
On ne sait jamais...
Ne culpabilise pas...l'accident a surement été un révélateur.
Mais il n'a pas eu d'angine le fiston?
Toujours cette fameuse question pour comprendre.
Si, cela se passera, avec un neuroleptique, ou sera moindre car si tics SGT il y a, zéro tic n'existe pas...mais minime..
Il est pris tôt....

Non, mais tu m'as demandé en attendant..il faut quelque chose qui calme sans ordonnance....
Le RV est pour bientôt

Sûr qu'on ne se voit pas endurer ... je reconnais, c'est le coup de massue... c'est pas facile mais vous y arriverez...
Tu sais, j'ai 2 filles différentes moi, alors....
Elever un enfant normal, connais pas....
ALlezn, courage pour ce soir car je me doute bien que les tics ne von tpas s'envoler comme par enchantement...
téléphone à ce médecin..il ne peut refuser de te voir...et 2 avis valent mieux qu'un....
Je t'embrasse ainsi que ton épouse
ANnick

C'est encore moi Ryben...
Je pense à Nolan et à tes réactions.
Je pensais que de toute façon, quelque soit le médecin que tu vas aller voir en premier, il sera obligé de lui donner quelque chose...le médecin ne peut le laisser comme cela, dans cet état...
Pour cécile, le médecin généraliste lui a donné du triapridal, sans connaître le SGT....
Alors que Nolan soit diagnostiqué SGT ou pas encore, je dirais, epu importe..l'important est qu'il soit traité, que ces tics...temporaires en attendant ou SGT, on s'en fiche, ce qu'il faut, c'est qu'il soit traité.
Et le côté psy, on s'en fiche aussi....
Fais gaffe à cela..je le dirai et le répéterai toujours, ne te laisse pas embarquer dans une culpabilité qu'on voudrait te faire endosser...si tu t'engouffres là dedans, tu vas droit vers la dépression et on va te déverser dessus toutes les causes du monde.
Myriam a connu la naissance de sa soeur, j'ai eu un accident de voiture qui a envoyé la voiture à la casse et les 2 filles à l'hopital, blessées outes deux au visage... elles en ont les cicatrices maintenant.Cela n'a ni augmenté les tics, ni ne les a provoqué. Ôte toi cette idée de la tête.
Bien sûr,quand tu as eu un accident, tu roules sur des oeufs et as peur quelque temps...ça choque, c'est logique mais tout le mponde est à la même enseigne et tout le monde ne fait pas des tics....

C'est dur, j'en convient. Surtout que le SGT apparaît alors que notre enfant est tout à fait ce qu'il y a de plus normal...ça fiche un coup...
Nous, il est apparu aussi comme cela chez moi....enfin, cécile n'avait pas de handicap comme sa soeur (c''était quand même risqué quand tu as une fille handicapée d'en faire une seconde et crois moi, je me suis poser la question...ce qu'avait Myriam, son handicap de naissance n'était pas héréditaire) donc OK...mais on ne savait pas à l'époque que le SGT allait apparaître....et plus j'y pense plus je trouve le SGT de Myriam tôt dans l'enfance...Bien sûr, la naissance de cécile est arrivée en cours de route mais il y avait quand même des trucs a posteriori chez Myriam qui était du SGT.... une fois qu'on connaît, on réfléchit...

Tu veux que je te dise qu'on a continué à sortir? qu'on a pu se payer des vacances? ben non...maintenant oui.... mais est-ce que c'était à cause du handicap de Myriam ou à cause du SGT à l'époque...et puis avec un mari casanier...
Mouais...tout dépendra du traitement et puis tu apprendras à gérer le traitement aussi .
On est là....et tu sais que tu peux m'écrire personnellement, cela ne me dérangera pas du tout.... rassure toi...ce sera comme ici.Mais je ne louperai pas les messages....
Je pense à toi, en ce moment, qui est à la maison avec Nolan....Maintenant, ton épouse voit...et s'inquiète aussi.
Restez surtout unis devant ce coup...le stress n'arrange rien mais je sais que s'il fait une crise, ce n'est pas facile...
Tu vois, moi, c'est rare qu'on me voit sourire ou rire car j'ai toujours dans ma tête le handicap de Myriam surtout...le SGT pas trop, maintenant...
Allez, tiens le coup et on attend vite les RV....
Fais comme tu le sens...ce sera toujours la meilleure solution...
Bise

Bavard Inscrit le : 04 Avr 2008 Messages : 23

Non mais je me pose des questions parce que hier soir , ses phrases étaient coupés par de prrtttt et ensuite il se secouait la tête comme pour dire : "allez va t' en ". Je me demande si quand il saute aussi si ce n'est pas pour evacuer ce truc qu'il sent en lui qui lui fat faire prttt hum etc...

C'est kler que si j'ai pas un traitement directement pour apaiser je quiite pas l'hoptial jeudi prochain. Mais quel traitement suffira ou agira directement ? Passez directement a la Rolls de risperdal ou essayer tous les neuroleptyques qui existent avant. La il nous faut un résultat très rapide après jeudi , sa scolarité en dépend. Dans l'état ou il est le soir comme hier il est impossible pour lui d'étudier ou faire ses devoirs.

Je veux bien partir en dépression ou me couper encore un doigt si c'est le prix a payer pour qu'il n'ait plus rien et qu'il redevienne comme avant. Car il est encore très intelligent ça se voit et il retient encore ces petits comptines etc....
On se sacrifierait pour ses enfants.

Voilà j'attends peut-être une réponse du medecin de Stephanie en attendant d'être vite jeudi prochain

Pour vous c'est plus facile maintenant je suppose que vous avez vu l'aggravation comme je la vois maintenant mais qu'une fois le medicament trouvé qui diminué ou fait disparaitre les tics c'est plus facile a supporter. Même le soir ou les crise sont les plus importantes . Tiens cette nuit il m'a appelé il avait fait un cauchemar et il a encore prttt dans une phrase mais il était a moitié endormi qu'il était beau mon Nono. C'est le fils dont j'ai rêvé quand elle était enceinte et jamais je le laisserai se faire ronger par SGT ou PTG. Il est fort et il va le dépasser je le sens !!

Bonjour Ryben

Tu écirs:

C'est kler que si j'ai pas un traitement directement pour apaiser je quiite pas l'hoptial jeudi prochain. Mais quel traitement suffira ou agira directement ? Passez directement a la Rolls de risperdal ou essayer tous les neuroleptyques qui existent avant. La il nous faut un résultat très rapide après jeudi , sa scolarité en dépend. Dans l'état ou il est le soir comme hier il est impossible pour lui d'étudier ou faire ses devoirs.

Alors c'est exactement ce qu'il faut faire et dire, avec lenvie de ne pas passer par des tas de substances qui seraient susceptibles de ne pas marcher pour en venir finalement au risperdal. C'est ce que j'ai fait à Paris. Je leur ai dit que maintenant que les examens étaient finis, au bout de 4 jours, il n'était pas question qu'elle quitte l'hopital si elle n'avait pas au moins 24 heures du nouveau médicament testé chez eux....ambulance prévue ou non.

Pour vous c'est plus facile maintenant je suppose que vous avez vu l'aggravation comme je la vois maintenant mais qu'une fois le medicament trouvé qui diminué ou fait disparaitre les tics c'est plus facile a supporter.
T'inqiète pas, on a connu et on s'en souvient..et on sait, Stéphanie comme moi comme c'est dur. remarque comme je dis souvent, j'ai mangé mon pain noir mais j'attends toujours une bonne tartine...rien n'est acquis et cela ne veut pas dire que si elles vont mieux maintenant, un jour, le médicament ne fera plus effet. Dans ce cas, je me vois avoir une porte de srotie , pour l'une en changeant Abilify contre Risperdal à novueau et pour l'autrer qui prend orap, lioresal (qui ne doit pas faire grand chose soit dit en passant) et risperdal, je la passe à Abilify.

Car le corps s'habitue et à un moment, tout passe tout droit. Là; je touche du bout, cela fait presque 4 ans pour la grande que le traitement marche et il a l'air d'être bien encore. ELle n'a pas atteint la dose maximale de risperdal donc on pourra jouer là dessus si les tics s'avèrent augmenter. C'est là qu'i la fin, on appren dà gérer dans le sens ou l'on "joue" avec les neuroleptiques...
Si je sais qu'elle risque de péter un plomb, je double la dose du midi par exemple.... puis je reviens à la posologie normale quand le stress est passé.(là je parle de Myriam)
Quant à cécile, elle a son abilify et du tercian. Quand cela ne va pas, elle prend ou un cp d'abilify en plus (15 à 30 mg permis, elle en prend habituellement 15) ou on ajoute 1/2 cp de tercian (là aussi, 1/2 habituel mais si elle a des hallucinations, ou autre, on double)...puis on revient logiquement aux doses prévues le lendemain.
C'est comme cela qu'on gère. Mentalement, il faut à la limite faire vite pour bloquer la crise donc on agit en disant : (X fois) prends tel médoc...

Maintenant, tu peux faire une recherche sur ce forum, je pense que j'ai du laisser des messages quand ça n'allait pas fort.... remaque à la limite, quand cela n'allait pas, trop occupée par les nénettes pour venir me plaindre mais il doit y avoir des messages pas si "optimistes" que ceux ci...
Vrai aussi qu'au bout de 21 ans, on a acquis une certaine expérience. Et c'est pour cela que nous venons, Stéphanie avec son SGT et celui de sa fille, (elle a les deux aspects du SGT, malheureusement) et moi, esssayer de renseigner, soutenir, aider du mieux qu'on le peut.
C'est toujours tout rose pour nous non plus car on marche sur des oeufs parfois.

Au début, vrai, on se connaissait mal donc on prenait quelques gants mais c'est vrai aussi que c'est dur. Vrai aussi qu'un traitement améliorera les choses et vrai aussi qu'il faut trouver le bon traitement...et on n'y arrive pas à tous les coups avec le premier. Je ne te cacherai pas non plus que les tics vocaux sont les plus pénibles et qu'il n'y aura peut être pas de miracles sur eux..tout cela est à voir, on ne peut prévoir d'avance comment il réagira. Pour certains, cela prend du temps, pour mes filles, cela a été immédiat.contrairement à ce qui est écrit sur la notice

Chaque SGT est différent à un moment donné par rapport au copain qui l'a aussi...mais il y a toujours le fond commun et on peut presque dire que tout le monde passe un nour ou l'autre par les tics du copain...ça change, ça bouge...
Mes deux filles ont été traitées de la même façon. Mais elles n'ont pas le même style de SGT (avec elles deux, j'ai tout le panel), et le même traitement, s'il allait à l'une, ne convenait pas à l'autre. on a eu la bêtise de vouloir continuer. On peut être con des fois lol Je me demande à l'heure actuelle pourquoi d'ailleurs.mais on ne peut pas tout savoir non plus et on s'accroche....

On m'a engloutie dans la culpabilité, un gentil psy... pendant 14 ans..;c'est pour cela aussi que je mets en garde contre quiconque voudrait te faire culpabiliser. on est assez grand comme cela pour se faire de la bile sans que quelqu'un t'enfonce à tort encore plus..
Alors là aussi, étant passé par là, je ne veux pas que les autres parents y tombent aussi... mais je ne me fais pas d'illusions, il faut le temps pour accepter...si possible mais agir le plus tôt possible, oui

l'AFSGT a changé de président l'année dernière et notre ex présidente nous a félécité en nous disant : je vous félicite d'avoir dépasser votre douleur et votre cas personnel pour venir en aide aux autres. Il faut une certaine accepttation pour en arriver là.......ben oui, nous on a galéré parce qu'il n'y avait pas d'association, pas de forums pour nous aider d'où, notre entente entre pays....belgique, Suisse, Canada et France pour nous aider mutuellement.cela fait longtemps que nous, nous avons appliqué la mondialisation

De par mon rôle, il m'est même arrivé d'envoyer des documents traduits en anglais (d'habitude, je fais l'inverse : de l'anglais vers le français), pour le passer à un médecin roumain qui ne connaissait pas le SGT? via le frangin qui a internet et ce, pour soigner son frère....cela va très loin.
Moi, je trouve cela formidable.
Il m'est arrivé aussi et je crois que c'est le plus beau coup, de faire sortir un gars de prison au canada car enfermé pour cause de tics (ils devaient le prendre pour fou et il a du faire quelque chose d'injurieux en ville), en recherchant la personne de la région au canada qu pourrait le sortir d'affaire, notre équivalent en quelque sorte.
Eh bien, tu vois, là, je suis contente de m'occuper du SGT...

Alors, toi, ami de l'autre côté de la frontière, tu as Stéphanie et mon modeste soutien. Stéphanie connaît super bien la question et elle aussi a pris ce recul, bien que le vivant doublement, pour vous venir en aide

Je t'embrasse , on est là
Annick

Bon, j'en ai encore écrit une tartine

Bavard Inscrit le : 04 Avr 2008 Messages : 23

Ah oui et quelle tartine je sais même plus quoi dire.

J'ai eu Stephanie au téléphone avant que ca coupe , elle pense qu'on fera rien hormis suggérer une pedo psychiatre car entre les premiers clignements et les premiers humhum de mars voir même le léchage de bouche de otcotre 2007 y a eu trop longtemps. Donc soit on part de octobre soit de mars et il ni aurait pas de medication mais plus un suivi psychologique.

Mais je pense que j'aurai du mal a détourner mon attention de ces bruits. C'est pas possible de pas les entendre. C'est kler.

Mais j'ai a nouveau confiance la a ce moment sur le phénomène transitoire du tics... Pourquoi ???????

Re bonjour Ryben,

C'est bien que tu puisses contacter Stéphanie, elle connaît le sujet et peut mieux dialoguer car on perçoit plus de choses que par l'écrit sûrement. LE dialogue est plus spontané...

Je te parle toujours de traitements médicamenteux mais effectivement, il y a aussi la psychothérapie qui est bien souvent prescrite. Là, le pédopsy peut débloquer quelque chose qui se manifesterait par des tics.
Non, ce n'est pas facile de passer outre les bruits, surtout qu'on fait une fixette dessus, qu'on les attend et quand ils arrivent, vlan....tien je te l'avais dit...

Un jour, j'ai eu une dame dont le fils clignait des yeux....de temps en temps. ELle voulait absolument qu'il ait le SGT. Renseignée sur internet et voyant que le SGT se manifestait surtout en premier par des clignements d'yeux...et vu tout ce qui peut se passer pour le SGT, tous les degrés...cette dame s'angoissait pour rien.Elle a paniqué... et cela a été dur de lui prouver que s'il clignait des yeux, c'était peu, qu'il n'y avait pas à s'inquiéter...Elle en souffrait alors que vraiment son fils était on ne peut plus normal. Peut être avait-il simplement besoin de lunettes.
Petite, quand j'ai commencé à porter mes lunettes, je fronçais le nez; Cela a duré un bon bout de temps et ma mère me disait toujorus d'arrêter ce tic....je remontais mes lunettes et c'était devenu un tic...qui est parti (heureusement, depuis 40 ans que je les ai sur le nez)

Effectivement, tu peux tout signaler au médecin...
Si on part de mars l'année dernière, voilà ce que j'ai remarqué
SI on part d'octobre, voilà ce que j'ai remarqué....
Entre mars l'année dernière et octobre, peu de choses.... il n'y a pas plus de 3 mois d'accalmie entre 2 périodes de tics....

Bon, je dois partir....je rentrerai ce soir, tu auras surement quitté le bureau...Alors je te répondrai dans la soirée....

Pour le moment, même si c'est énervant au possible, on retient les reniflements, les bruits de bouche et un tic moteur, les sauts, qui ont tendance à être remplacés.....

Il faut vraiment voir ce qu'en pense le neurologue, au vu de ce que tu as filmé.....
Bise

Bavard Inscrit le : 04 Avr 2008 Messages : 23

oui j'ai filmé mais a un moment il me regarde le coquin Mr.Red

Le problème c'est que je sonne a Stephanie , je reprend un punch de confiance mais une heure après j'ai a nouveau des doutes et des angoisses.

Elle dit de pas y préter attention etc... Mais comment ne pas le faire je vois pas vraiment. Elle dit que ca le dérange ces tics , ca l'empêche de jouer ? Je dis non .. ben elle est contente ( Stephanie ) moi quand même ca me dérange tout ces bruits et lui quand il termine pas sa phrase ca la dérange quand même c'est sur.

Enfin bon je voudrais qu'on s'enterre jusque jeudi prochain Very Happy