Aidez moi SVP

Bavard Inscrit le : 04 Avr 2008 Messages : 23

Pour la classe on ne sait pas vraiment évaluer , il l'a fait une fois c'est sur l'institutrice la remarquée quand tous les enfants étaient assis et lui a sauter en l'air quoi.

Mais on me demande si il a des difficultés d'attention , je trouve pas , je le trouve même très intelligent , trop ? En un jour il a retenu une nouvelle comptine et une chanson qu'il saitfait un plaisir de nous compter hier soir.

J'espère quand même que le neurologue pointera bien le problème recta. La psy m'a enfin rappelé et m'a dit d'attendre cette visite avant de la voir eventuellement. Mais elle réserve son avis. Lors de la première visite on lui avait pas décrit les problèmes et épreuves qu'il a eu depuis un an. On a juste dit voilà il fait des hums le soir parce que c'était que ça. en même temps elle dit qu'il est peut-être moins angoissée aussi parce que ces journées sont de nouveau rythmée. Tu te lèves, tu th'abilles tu vas a l'école , tu rentres tu joues , tu prends ton bain , tu dors...

On verra ce soir et certainement demain sera un jour très important car l'après midi c'est congé pour les petits , il sera à la maison seul avec maman et sa soeur...

P.S : Mail envoyé à Stephanie

Bavard Inscrit le : 04 Avr 2008 Messages : 23

après la conversation avec Stephanie je me suissenti mieux , mais j'arrive toujours pas a faire la part des choses. Je sais pas comment lui dire ( à mon petit ) qu'on va chez le médecin pour ses tics etc.... De peur qu'il se tracasse et que ça augmente à nouveau.

Hier la soirée c'est passé normalement presque disons qu'il manfeste plus des suffocations maintenant a la place des reniflements et prttt avec la langue mais bon à peine 3-4 fois de 17h a 20h. Juste a table ou il a reparlé de l'accident et la il a refait le reniflement et prttt.
Par contre son instit a dit qu'il était assez perturbant en classe et assez agressif avec les petits copains de l'école. Est ce un signe de plus je sais pas.

Perso j'y pense trop souvent et j'arrive pas à positivier, mon épouse prend ca comme si ca allait passer mais comment réafira t elle si c'est un SGT in fine. Mieux faut s'y préparer à s'en rendre malade comme moi ou faire comme elle ?
Je me demande si ma plus grande difficulté n'est pas de savoir lui expliquer ( au petit ) ce qu'il peut avoir. Je veux encore plus le protéger qu'avant de tous événements suceptibles de ravivier une inquiétude , un stress etc.....
Avant la semaine passé , on m'aurait dit à l'école qu'il aviat pas été sage etc... je l'aurais puni et menacer de diverses punitions mais ici j'ose plus. Vu qu'a la maison ca va mieux niveau comportement

Quid ?

Bonjour Ryben,

Permets moi de te tutoyer car cela fait assez longtemps que nosu correspondons et ma foi, la famille SGT est une grande famille... et comme je dis, on est dans une galère et on rame ensemble.

Alors Ryben, tu es trop angoissé... ne te fais tant de souci..
Vrai que son comportement à l'école dépend de l'école et laisse donc la maîtresse gérer tout cela. C'est son boulot.Si tu as le diagnostic, si c'est bien le SGT ,quoique cela y ressemble énormément, il aura un traitement qui lui conviendra, surtout que tu as tout fait pour que ce diagnostic soit posé....
Voilà, il a un peu plus de 4 ans, c'est jeune mais il n'est pas le seul enfant si jeune à avoir un début de SGT...il sera suivi et je t'assure qu'il pourra vivre sa vie.
Tu as eu Stéphanie au téléphone..cela a du te rassurer pusiqu'elle même est SGT et maman.... d'enfant ayant le SGT... donc elle connaît tous les aspects, patiente et maman.... elle est ta bonne interlocutrice.

Pour l'annoncer à ton petit, il a 4 ans...pas besoin de beaucoup d'explications. Le médecin et vous avez remarqué qu'il a des tics donc on va s'en occuper, c'est tout. Le fait qu'en reparlant de l'accident le remue et augmente les tics est encore un bon critère....pour nous, habitués des faits, cela nous paraît logique.
Tu sais, quand un enfant cligne des yeux devant un tableau, tu l'emmènes chez l'ophtalmo pour voir s'il a besoin de lunettes ou non. Là, c'est pareil. fais des comparaisons simples pour lui à comprendre...

Quant à la réaction de ton épouse, ma foi, elle sera comme nous autres : il a une maladie des tics, il prend un traitement et puis cela s'atténuera.
ELle ne le prend pas au tragique, c'est déjà cela. Si le diagnostic tombe, je t'avoue qu'on passe par un peu toutes les étapes qui vont du déni à l'acceptation et cela ne se fait pas tout seul, on se demande pourquoi, pourquoi nous, pourquoi lui, ça va passer, ça ne passe pas et puis, tu te dis que c'est une maladie neurologique, trop de dopamine, qu'on peut déjà poser un nom sur ce qu'il a ce qui n'est déjà pas si mal, et qu'il y a des traitements, ce qui est encore mieux....

Tu es très angoissé Ryben.... ton petit doit le ressentir aussi

Quant à son comportement à l'école, je reviens là dessus, les instits ceulent toujours des enfants sages comme des images... fais attention qu'il ne devienne pas le sujet de moquerie à l'école et quand le diagnostic sera là, tu mets au courant le médecin scolaire, le directeur, la maîtresse et les copains de classe.... comme cela, son état sera mieux compris... et devra l'être. Après tout, c'est toute une équipe, enseignants et parents autour d'un enfant. Si cela gêne la maîtresse d'avoir un enfant qui chahute un peu, elle n'avait qu'à faire un autre métier...c'est tout. On ne pose pas des enfants si jeunes sur une chaise sans qu'ils aient le besoin de bouger... c'est logique, c'est de leur âge. Maintenant, à savoir pourquoi il a été "agressif"...ma foi, il a peut être simplement répondu à ce que le copain lui a dit aussi, qui pouvait ne pas être agréable à entendre non plus. Il ne va pas non plus encaisser sans se laisser faire.Après il passe pour le gogo de la classe sur qui on peut tout faire, tout dire....
faire attention que ce ne soit pas lui qui prenne à la place du copain qui sait pertinemment que c'est ton fils qui va écoper de la punition...

ENfin, attends le RV, parle simplement à ton fils, c'est pas plus que d'aller chez le dentiste pour voir s'il n'y a pas de carie...
Tu as fait tout ce que tu pouvais faire pour aider au diagnostic, tu es un papa parfait....
Je t'embrasse et vis au jour le jour sans paniquer....
Les choses arriveront en leur temps....

Je peux te dire une chose : mes deux filles ont le SGT, je les aime et je suis heureuse.... que te dire de plus pour te donner bon espoir?
Annick

Bavard Inscrit le : 04 Avr 2008 Messages : 23

j'aimerais encore croire que c'est ps un SGT même si avec Stephanie et toi j'ai l'exemple que ca se gère aussi. Mais intrinsèquement on va toujours trouver la situation des autres moins grave que la sienne.

C'est vrai que si le diagnosti est posé, j'aimerais un traitement rapide mais apparement étant trop jeune ça risque pas.

Sinon pour son comportement aggresif, je suis sceptique quand on lui demande pourquoi il a fait ça , pourquoi il a frapper ou pousser etc... il dit rien donc il se fait punir a l'école mais comment savoir si c'est fasse a une moquerie par rapport à son tic.

Apparement il a recommencé ce matin a l'école mais il chercher les ennuis entre "" , il sait que j'aime pas ça. Quand je lui ai annoncé qu'il aurait une punition quand même parce qu'il avait promis de plus le faire , il fait le bébé et pleure. Mais je pense que ca sera nécessaire de lui serrer la visse quand même sans penser que ca peut créer un tic de plus en le stressant.

Re bonjour Ryben,

Je peux t'assurer que SGT léger , modéré ou sévère, on le considère pource qu'il est, c'est à dire très difficile. On ne pense pas que le SGT de ton fils soit moindre que les nôtres...à la limite, on espère sincèrement qu'il va être traité très rapidement afin de le stabiliser....
Si le SGT est posé, il peut être traité,même à 4 ans.

Quand j'y repense, Myriam, ma grande est handicapée retard mental et à ses 5 ans environ, on m'a dit "pour les tics", on n'y peut rien. "heureusement" qu sa soeur l'a développé sinon, je ne sais pas où en serait ma grande à l'heure actuelle sans traitement....Cécile la plus jeune a été diagnostiquée à 10 ans et la grande en avait 14. Mais en me souvenant, je me souviens qu'à la rentrée des classes, à ses 3 ans 1/2, elle est revenue en se giflant, mimant des gestes d'une jeune triso...A mon avis et avec le recul, cela devait être le SGT déjà. DOnc.... tu vois, à peu près au même âge que ton fils...
Mon aînée me dit que cela l'a prise en dernière année de maternelle donc tôt aussi mais je ne me suis pas inquiétée tout de suite ...et puis, c'était il y a des années en arrière...pas d'internet, pas d'association...

On gère? euh....disons plutôt que maintenant, on sera là pour Toi, pour t'aider à gérer..ce serait plus sûr de dire cela.

maintenant, tic ou pas tic, on ne change rien à l'éducation... s'il pousse trop à l'école, on applique les limites comme toute autre éducation. Tu dis que tu lui en aurais fait la remarque , alors fais le. Ce n'est pas parce qu'il a des tics qu'il faut passer à côté des choses de la vie.

Oui, j'ai un comportement sage, calme, en apparence, je dis des beaux mots.... je n'ai eu personne pour m'aider à gérer, j'ai écouté les psy et cela m'a valu 14 ans de dépression. Alors, facile à gérer le SGT? non quand on est isolé.... on a des avis, des aides quand on fait comme Toi...Maintenant, Stéphanie connaît les filouteries du SGT, moi aussi . D''ailleurs ce n'est pas un hasard si nous nous connaissons si bien Stephanie et moi... on a galéré ensemble et ce n'est pas un hasard si elle a créé cette association et si moi, je suis fortement impliquée dans l'association française. C'est uniquement pour que vous autres, vous ne connaissiez pas ce qu'on a connu.....
Mais il ne faut pas croire non plus qu'on fait cela uniquement par grandeur d'âme....non, cela nous permet aussi de prendre du recul par rapport au SGT qui est chez nous....enfin au début... maintenant, on veut simplement que les nouveaux parents qui sont confrontés à la situation ne connaissent pas cette culpabilité, que vous puissiez avoir une réponse rapide à vos questionnements.... savoir s'il faut faire ceci ou cela, si c'est une aggravation, s'il faut mieux attendre, s'alarmer ou agir et consulter tout de suite, voire même arrêter le traitement.....

facile à gérer? tu vois bien déjà toutes les questions que tu te poses et nos avis, nos réponses... on essaie simplement que tu sois moins angoissé car les questions affluent dans ta tête....en attendant le diagnostic bien sûr....et c'est super normal. Ta réaction, tes questionnements sont normaux....
Allez, je retourne à ma bibliographie car je suis documentaliste de l'association française.... mon bénévolat et une manière de me tenir au courant....
A très bientôt Ryben, je t'embrasse
Annick

Bavard Inscrit le : 04 Avr 2008 Messages : 23

encore une question tiens.

Si le SGt est secrété par un trop pelin de dopamine, cette dopamine est visible et mesurable ou pas du tout ?

Voyant le truc arriver , je parie qu'on la détecte pas...
Car je veux dire un type qui prend des medicaments pour le diabete ou le cholesterol on voit l'effet sur ses prises de sang etc.. et de la on dit ben prend deux cachets etc...

Ici y a quelque chose ou bien faut y aller à pouf ?

tu vois , tu me fais rire....
Tu as gagné.... aucun test ni urinaire, ni sanguin

Bon, il y a un truc qui peut se faire sur les urines de 24 heures mais ce n'est pas utilisé...disons qu'on l'a fait à l'hopital de DIjon mais je ne connais pas d'autres cas. Il y a un dérivé de la dopamine, qui s'appelle l'acide homovanillique, qui se trouve dans les urines et si c'est trop fort , cela peut peut être dire qu'il y a trop de dopamine mais là, c'est rare qu'on fasse ce test...en fait, on en le fait pas...ne me demande pas pourquoi. C'est sur le moment, avec cécile, elle avait un bilan super complet et nosu avons un super professeur en pédiatrie sur Dijon (pas spécilaisé en SGT) et au fil des bouquins de biochimie, etc... on avait vu que cet acide était un dérivé de la dopamine...cécile était à la limite supérieure, bienqu'ayant pris ses médicaments en cours d'analyse mais le médecin n'a pas tenu compte de cela. Je me demande alors pourquoi je me suis baladée avec mes flacons d'urine 3 jours de suite, mais bon, c'est la grande errance SGT...ça, tu dois commencer à t'y balader....

Alors oui, pas de truc qui dise...il n'y a que l'observation, avec ses yeux, de la personne et voir si elle tique ou pas, et un interrogatoire....

quelque chose qui pourrait t'être utile

Le diagnostic

Il est important de diagnostiquer le syndrome le plus rapidement possible afin de bien planifier l'environnement éducatif de l'enfant tant à la maison qu'à l'école. Une fois le diagnostic posé, les parents doivent en informer l'entourage et les différents intervenants scolaires de manière à favoriser l'acceptation de la condition et la coopération de ces intervenants.

Exemples d'observations menant à la consultation:

Il a des tics moteurs,des bruits de gorge énervants.

Depuis son dernier rhume, il est resté avec son reniflement.

Il a des rituels, des manies gênantes.

Il répète toujours les mêmes phrases.

Quand il part sur une rengaine...pas moyen de le faire changer d'idée.

Il est impulsif, incapable de se contrôler.

Il n'apprend pas de ses expériences, c'est toujours à recommencer.

Il est opposant, agressif, colérique, soupe au lait, souvent sans raison.

Il n'est pas attentif en classe, il a des problèmes d'apprentissage.

Il est immature, son frère (ou sa soeur) plus jeune est plus mature.

Validation du diagnostic

Le diagnostic peut être fait par n'importe quel médecin en autant que ce dernier soit familier avec ce problème. Les centres hospitaliers ont généralement des spécialistes possédant la compétence pour émettre un tel diagnostic.
Le syndrome de la Tourette est diagnostiqué quand on démontre certains tics moteurs et au moins un tic vocal. Le tableau suivant présente les caractéristiques qui définissent du point de vue médical ce syndrome.

_______________________

Tics moteurs multiples impliquant au moins trois groupes musculaires distincts.

Présence d'au moins un tic vocal à un certain moment, mais pas nécessairement concurremment aux tics moteurs.

Les tics sont présents plusieurs fois par jour presque tous les jours et/ou par intermittence pour une période de plus d'une année.

Les tics varient en nature, localisation, nombre, complexité et intensité au cours d'une période donnée.

Apparition avant l'âge de 21 ans.
Le diagnostic définitif peut parfois prendre une période de temps allant de quelques mois à quelques années puisqu'il est établi à partir de l'histoire clinique, principalement sur l'observation des comportements et des réactions du patient. Les tics moteurs et vocaux n'apparaissent pas obligatoirement en même temps, on doit attendre que l'ensemble des conditions soit remplies pour valider le diagnostic.

Malheureusement tout n'est pas blanc ou noir et la littérature rapporte des cas atypiques où il y avait absence de tics apparents mais où l'on pouvait néanmoins diagnostiquer un syndrome de la Tourette grâce aux symptômes associés.

Réactions au diagnostic

-Le médecin écoute vos complaintes
-il vous pose des questions auxquelles vous répondez honnêtement, l'enfant reste bien calme à côté de vous, il ne fait aucun tic, c'est un ange
-puis vlan! un diagnostic qui porte un nom étrange: "Un latourelle"!

Un syndrome??? un Gilles de la Tourette!

un désordre neurologique...

des neurotransmetteurs déréglés...

ce n'est pas de sa faute...

puis vient la description habituelle du cas classique Gilles de la Tourette

c'est trop vite, vous voulez en savoir plus, tout tourne dans votre tête

le ciel vient de s'écrouler.
Les parents peuvent ressentir plusieurs sentiments lors de l'annonce du diagnostic.

Soulagement (enfin je sais de quoi mon enfant souffre)

Colère-ressentiment (Pourquoi mon enfant? - Qu'est-ce que j'ai fait?)

Incrédulité-doute (il contrôle quand il veut; il manipule; il provoque)

Peur-crainte-inquiétude

Déni
-le médecin ne l'a vu que quelques minutes...
-des mauvaises habitudes...
-de la nervosité...

Ce qui demeure le plus commun sont les sentiments de désarroi et d'impuissance devant une maladie chronique de laquelle on ne connaissait généralement pas même l'existence.

Bavard Inscrit le : 04 Avr 2008 Messages : 23

Oui voilà je m'en doutais.

De jour en jour je suis certain que c'est ça même si pour moi ça fait pas un an qu'il a ca mais bien depuis une semaine maintenant. Hier après midi c'était pas terrible. Il a toujours été un peu nerveux, colerique par moment il est vrai. Maintenant toutes choses qu'il fait est pour moi un tic.

Mais si dans deux semaines le medecin ne donne rien pour essayer de calmer tout ça je crois que je serais encore plus effondre que de savoir que c'est ça. Je veux une confirmation que c'est ça mais si elle ne veut pas le traiter en lui donnant des medicaments je serais pas content et je voudrais aller voir ailleurs.

Quels sont les medicaments que prennent vos enfants et vous ? Quelle est la fréquence des visites chez le neuro pédiatre ?
Nolan semble se rendre compte qu'il a quelque chose qui va pas mais il veut pas en parler ou comprendre quand j'essaye de lui dire. Donc je vais essayer de le laisser tranquille de ce côté jusqu'au 24.

Mais bon niveau observation chaque jour j'en trouve un de plus. Hier il a une fois cligner fortement ses yeux et grogner comme un cochon .

Mon épouse me dit qu'elle croit pas encore a la Tourette et que finalement si c'est ça elle s'effondre , je sais pas pourquoi elle veut pas voir la vérité.

Moi dans mes angoisses j'observe sa soeur de 14 mois. Qui est un peu délaissée par moment parce qu'elle marche pas etc... et qu'on a pas envie d'être toujours courbé derrière elle. Elle manifeste aussi déjà des cris de colères quand elle est pas contente jusqu'a se taper. Ca serait le comble qu'elle soit atteinte aussi. C'est bien plus souvent une maladie génétique et mes deux enfants l'auraient chopé alors que ni moi , ni leur maman n'avons le syndrôme.

Ce qui m'aiderait c'est une rapide medication et au début un suivi régulier evidement

Bonjour Ryben,

Une réflexion de ma psy un jour..."arrêtez de les regarder et de les recadrer" et une autre de ma fille "laisse moi vivre"..elle avait 10 ans et je lui demandais d'arrêter ses tics alors qu'elle s'était retenue toute la journée à l'école.... bon, je m'en tiens là et parfois je repense à ces phrases.

Laisse les explications de côté. Mais effectivement, ce que tu décris y ressemble.
Il aura probablement un petit traitement calmant au début.... et effectivement, si c'est chou blanc, change. Il ne faut pas hésiter. Mais tu vois, tu dis que cela fait une semaine ou 2... et le diagnostic tombe au bout d'un an car cela peut être des tics transitoires de l'enfance et c'est cela qu'on risque de te dire.
Au début, le médecin traitant de cécile a donné du tiapridal..;il agit aussi pour l'agressivité et c'est aussi un traitement qu'on donne pour le SGT.
Voilà le tout début et puis, comme cela a continuer malgréce traitement, la neurologue lui a donné du risperdal. il existe maintenant sous forme pédiatrique et à mon avis, parle de ce médicament à la neurologue, en attendant...et dis lui qu'il a des ennuis à l'école à cause de son comprotement et de ses tics. On s'en fiche si c'est vrai ou pas...
le risperdal pourra par la suite être augmenté pour avoir des doses progressives. C'est pour le SGT...pas de problème et pour l'agressivité.

Et nous, qu'est-ce qu'on prend? des anti dépresseurs bien sûr...
Et si les enfants ne vont pas chez les psy, ce sont souvent les parents qui en ont besoin.....

Que ta femme s'effondre? c'est logique, c'est le début puis, on se dit pourquoi, puis on se révolte et enfin on accepte. De toute façon, tu es sur la bonne voie....
Je te comprends, ne pas savoir pourquoi, ne pas savoir la cause..c'est dur. On se dit : mais qu'est-ce qui arrive, il deveint fou? pas lui quand même, qu'est-ce qu'on a fait pour que ça vire comme ça, comment va être notre vie avec ce fichu truc s'il n'arrête pas ses tics, comment on va faire?
Alors tu sais, maintenant que nous sommes plus en avant dans nos relations, on fait comme on peut... et figure toi qu'on tient le coup, bien plus que tu ne pourrais l'imaginer pour le moment....tu vas te découvrir, et ta femme aussi, des possibilités d'endurance inimaginables.

Quant à ta petite, elle va bientôt avoir ses 18 mois et c'est une période où toute sépartion devient pénible, où elle s'aperçoit qu'elle existe en dehors de maman....c'est un passage pour le bébé qui devient plus sauvage, se met à pleurer quand quelqu'un d'inconnu entre dans la chambre, détourne la tête pour els bisous...bref, ta petite devient une petite enfant et non plus un bébé.
Pour sûr aussi , elle reste dans son parc apèrs que tu sois obligé de courir après.
Pour l'anecdote, faire marcher courbé en deux, connais aussi. Ma grande n'a marché qu'à 28 mois.... la palie pour les sorties, surtout qu'elle se rétamait au portail.... donc rôle d'infirmière...
Ah les réflexions d'autrui aussi....elle a quel âge votre fille? 2 ans? vosu pouvez la descendre de la poussette vous savez, elle ne craint rien dans ce parc!?.... c'est gentil madame, suis pas neuneu mais elle ne sait pas marcher.....

Allez, je te laisse...
JE t'embrasse et @+
Annick

Bavard Inscrit le : 04 Avr 2008 Messages : 23

Non je vais essayer de le laisser mais quand un nouveau bruit ou geste arrive et que je le voit , en moi c'est impossible de pas réagir. Je me suis eventré etc....

Je suis devenu stresse à 22 ans quand j'ai fait face au responsabilités de la vie je pense. J'ai plein de défaut aussi et comme j'ai dit hier , je veux même me couper le main en plus pour qu'il aille mieux.

Ce qui me gêne c'est la période de un an . Certes en mars 2007 il a cligner des yeux et bouger l'épaule mais entre ce temps la et mars de cette année rien d'anormal pour moi. Mais comme je lis que les colères pour pas grand chose, l'opposition vis à vis de moi ( que je mettais sur le dos d'oedipe) et même le fait qu'il se soit mis a bcp baver et se lècher la bouche depuis décembre me fony penser que tout était pas si normal que ça.

Il est vraiment trop jeune pour comprendre je trouve et ca serait bien que le medecin donne qqch qui le calme. Plus que deux semaines a tenir , mais j'espère quand même que j'aurai pas besoin d'ouvrir un carnet de deux pages pour expliquer tous ce qu'il a eu comme tic depuis deux semaines.

Je me dis aussi que je vais plus lire trop de truc mais je sens le besoin de venir voir la page chaque jours une fois ou deux. J'ai même envoyé un mail a Stephanie pour poser des questions spécifiques à la Belgique.

En même temps son comportement agressif qui ressort fort a nouveau m'inquiète. C'est surement parce qu'il sent qu'on s'en fait. Je pense pas qu'on se moque déjà de lui mais sait on jamais en effet. Mon épouse qui est instit dans son école me dit qu'il réagit pas comme ça sur des moqueries : genre il pousse pour être le premier dans le rang. Qaund il veut qqch il tape pour l'avoir. Et hier a la maison il m'a frappé aussi ca faisait longtemps je l'ai mis dans la buanderie il a rouspéter mais c'est calmé quand même avant de revenir faire comme si de rien n'était

Hier il a même dit à sa mère " Tu n'avais cas en choisir un autre que moi "

Tu pourras me donner le tiens en MP aussi au cas ou j'ai besoin d'ici deux semaines

merci

Pas mal sa réflexion....cela s'appelle l'adoption....c'est vrai qu'il y a le choix au super marché...

tu écris :
Certes en mars 2007 il a cligner des yeux et bouger l'épaule mais entre ce temps la et mars de cette année rien d'anormal pour moi. Mais comme je lis que les colères pour pas grand chose, l'opposition vis à vis de moi ( que je mettais sur le dos d'oedipe) et même le fait qu'il se soit mis a bcp baver et se lècher la bouche depuis décembre me font penser que tout était pas si normal que ça.
On a notre temps....
colère, opposition, bave, mouvement des yeux, bouger l'épaule, se lécher la bouche....et maintenant , les actuels.....

moi non plus je n'ai rien remarqué au début pour Cécile, il a fallu qu'elle s'accroupisse et se détende les bras en l'air et fasse youppiii.... et encore, là, je ne me suis pas inquiétée. Je ne me suis inquiétée que quand elle a commencé à aboyer....
Je l'ai enregistrée au magnétophone et quand je lu ai repassé, elle a cru que c'était dans le dessin animé.
Je me souviens que la première fois que je l'ai amenée chez le neurologue, à peine au bout de la rue, j'étais prête à la débarquer de la voiture tellement ses cris m'énervaient...et puis je me suis dit que c'était bête ,qu'il fallait au moins que j'arrive jusqu'à chez la neurologue.
Quant à Myriam, la grande, déjà handicapée, ils m'on tfait un gros lot dans son handicap sans s'occuper des tics. D'où un handicap dit de troubles du comportement.... alors que maintenant, je dis retard mental de naissance et maladie neurologique.... c'est différent. médicamentée, on s'arrange des quelques pics de colère pour un rien (enfin pour elle si mais nous, parfois, on ne voit guère l'élément déclencheur)...on peut dire que c'est le retard mental auquel on s'est habitué qui est le plus grand trait.....enfin, en gros vraiment car on marche sur des oeufs avec elle.

Tu as bien agi pour Nolan hier.... les isoler les font se calmer et puis cela fait aussi partie de l'éducation. Il faut faire le distingo et éviter tant faire se peut qu'il frappe les autres.... bien que parfois, dans le SGT cela existe mais c'est pas un principe....éducatif.

Pour Stéphanie, oui je sais. Quand quelqu'un est sur un forum (belge, canadien, suisse, français) et que cela peut aider , on se contacte. Comme je ne sais pas sa fréquence de venue sur ce forum, je lui ai parlé de tes messages. D'où votre mise en relation... beaucoup plus pratique pour toi, qui es belge....elle, elle connaît ce qui est proposé en belgique, moi en france...

petite Ange par exemple, pour son cas, je lui ai indiqué un forum qui lui convient mieux, et pourtant elle est française mais je lui ai indiqué le canada....elle a besoin de ce forum là.

Bise et à plus
Annick

Bavard Inscrit le : 04 Avr 2008 Messages : 23

Ici j'appréhende quand même le week-end. Car hier fut un agréable soirée , certes il y a eu quelques grimaces avec la bouche ( express ou pas je sais pas ) mais disons que c'était nouveau une soirée calme par rapport à la semaine dernière.

Demain il va a la piscine au matin et après logiquement il est crevé.. Dimanche de 14 a 17 il a un anniverssaire , j'espère que ca va aller. Mais bon si on prévient les profs de ses réactions, on va tout de même pas le dire a toute les personnes qu'on connait.

Le fait d'avoir la tape facile serait aussi un signe ? Notre entourage dit qu'on se focalise de trop dessus et qu'a force de parler de SGT et de croire que c'est ça alors qu'ils disent que non , qu'il faut attendre le diagnostic du medecin qu'on va nous même le faire devenir SGT.

Mais quand je dis , je me suis documenter , j'en ai parlé avec des gens confrotés au cas et ils me disent que c'est ça , notre entourage n'y crois pas.

Tout ce que j'espère ce n'est pas un agrravation comme tu as eu toi (enfin ta fille). C'est vraiment déjà difficile comme ça de repenser a comment il est et chaque fois dire que c'est un SGT mais en plus si ca devait s'aggraver vraiment , je pense que j'irais mal encore plus mal. Et pourtant il est qu'au début ..... et ca doit durer plus de 15 ans avant que ca se calme apparement.

Qu'est ce qu'il y a plus sur le forum canada qu'ici ? Plus de participants ?
J'ai envoyé un mail a Stephanie mais pas encore eu de réponse. Tant pis

Tiens un petit remarque. Est ce que un SGT dort mieux ? Je veux dire par la que Nolan a toujours été lève tôt. Mais je trouve que a une exception prêt ou l'autre , depuis qu'il a eu sa crise de tics.. il dort mieux sans se réveiller la nuit et plus longtemps. Son réveil est a 7 heures il se leve avec alors qu'avant il pouvait se lever a 6h30 ?????

Sur ce bon week-end quand même

bonjour Ryben,

j'ai pensé à toi, en parlant du forum canadien.... Stéphanie y va aussi... je te le dis, on est francophones...
http://www.aqst.com/drupal/?q=node/66
c'est l'histoire du lutin....
une maman ne savait aps comment l'expliquer à son fils et lui a écrit cette lettre. Je ne retrouvais plus le lien, une canadienne l'a retrouvé... Donc, ce qui est demandé sur un forum, l'est en général sur l'autre et depuis des années, on a toujours des novueaux parents, toujorus les mêmes questionnements. Disons qu'il y a plus de participants, oui , mais il ne dépend pas d'une association. C'est uniquement un forum de parents et patients. Parfois, c'est dur à lire...
Si tu veux jeter un coup d'oeil :
http://forum.quick-web.com/forum.php?login=brigitte&page=1

Oui, il faut attendre le RV du médecin, bien sûr et ce que te dit l'entourage peut être censé. Mais les médecins disent, eux, que les associations sont au fait des études , on est au courant de tout et on compare les traitements, on voit des effets secondaires se pointer ...
Par exemple, la bipolarité est apparue de plus en plus souvent ... et maintenant, on fait attention, plus attention à ces troubles de l'humeur...

Certains tapent, normalement on dit qu'il n'y a de violence qu'enverseux même mais là aussi, en lisant les témoignages, on voit qu'il y a des personnes (et en général le splus ocmpréhensives vis à vis du SGT, qui reçoivent des tapes). des fois aussi, le tic peut démanger au niveau du coude (du vécu) et la personne SGT dit : je sens que je vais te taper, ça arrive, il va falloir que je te tape. Alors là,une astuce, une autre personne propose de "recevoir" les coups...mais comme ce n'est pareil, le tic est moins fort et dure moins longtemps....
par contre, oui, le fait de taper sur les fesses des gens, c'est un tic SGT....assez gênant...

Tu vois, tu dis que tu ne vas pas le dire à tout le monde mais à mon avis cela ira mieux si tu préviens les parents pour l'anniversaire en leur disant que depuis quelques temps, ton fils présente des tics et qu'ils ne s'en étonne pas. Tu dis cela en l'accompagnant.

Tu appréhendes le WE? ben, un peu comme tous les parents.... sûr que quand ils sont à l'école et qu'on est pas obligé dêtre près du téléphone pour les ramener chez nous, il faut endurer les tics et on espère toujours qu'il y en aura peu....
Ma grande revient cet AM.... comment va-t-elle être? Bof, si elle me traite de con, je laisse tomber ou lui demande qui est con? et en général elle me répond : c'est pas toi mamour, c'est les tics...

les personnes autour de toi n'y croient pas? Je me souviens qu'une "amie" m'avait dit : tu verrais, je te la prends une semaine et elle n'aura plus de tic. Quel plaisir de lui rabattre son caquet en lui annonçant le diagnostic... tout l emonde sait, tout le monde ferait mieux que toi, tout le monde va te dire que c'est parce que tu le couves trop, parce qu'il y a un problème dans ton couple, parce ue c'est la naissance ou accident, ou..;tout et n'improte quoi. Si le daignostic tombe, tu as le nom, tu as le traitement et pan sur le bec...;
Alors pas de culpabilité comme je dis toujours et ne te laisse culpabiliser par qui que ce soit : famille, amis, médecins psy ou autre.... garde la tête haute et affirme. Crois en toi et en ton éducation et en ton amour censé et sans excès. Tu n'es pas en cause ni ton épouse.

Maintenant, comme nous tous, tu tiendras le coup...obligé. Ca viendra et si le moral baisse, on est là....

le SGT est fluctuant avec des périodes plus calmes et des plus agitées.
Quand il y a des cris par exemple, pas forcément rassure toi, ce n'est pas parce que cela peut se produire que cela se produira, il y a le casque de tir ou les boules quies... eh oui, c'est des trucs.
Quand tu en as marre, chacun dans une pièce, sans refouler le petit mais oser lui dire..je usis fatigué, je vais me reposer un moment. Là, tout le monde se calme, respire un bon coup et on repart plus calme....
Evidemment, comme ça démarre au réveil.... on espèr qu'il fera une bnne grasse matinée et houlala, ça y est, il se réveille, c'est reparti.... on connaît ces moments..Comment ne pas stresser....

Pour le sommeil, il existe des troubles du sommeil associé au SGT. Mes filles n'en souffrent pas (au début, somnanbulisme pour Myriam, etc..mais handicap en plus alors va faire la part des choses)...mais les tics fatiguent donc ce n'est pas étonnant qu'il soit crevé le soir et dorme mieux...Moi, s'il y a des difficultés à s'endormir (et je l'avoue pour avoir la paix des fois), je propose une gélule de phytothérapie valériane, fleur d'oranger)., il y a aussi en homeopathie gelsémium persévirens (à peu près..devant ton bafouillage, le pharmacien comprend); ça relaxe aussi chez certains....

Alors comme tu dois te connecter à ton bureau (en douce de ta femme surement), je te souhaite un bon WE....
Bise e tn'oublie pas qu'on est là.
Depuis qu'on correspond, tu as fait un bon bout de chemin côté psychologie et acceptation..... on te sent moins angoissé... c'est bien.
A lundi si des fois on ne se lit pas d'ici là et bon courage au boulot...Cool...essaie de rester cool... de toute façon, SGT ou pas, les tics seront là ou moins....
Très bon sport la piscine....ça le détend...essaie aussi les musiques douces à la maison...
ANnick

Bavard Inscrit le : 04 Avr 2008 Messages : 23

Non ma femme sait que j'ai poste des demandes d'info mais bon c'est tout. Après elle viendra peut-être elle même.

Par contre moi je suis pas moins angoissé etc.... je n'arrive pas a me vider , j'ai l'impression d'avoir pris 20 ans en un coup , depuis le jour ou il a été plus "normal".

J'ai perdu 3 kilos en plus alors que j'entamais ma cure de musculation intensive , j'ai plus envie de rien. Mais aujourd'ui ca allait mieux car hier soir , le temps est vite passé et si il a que ses tics la comme hier et qu'on peut les diminuer par medicament et que ca fait effet , je pense qu'on pourra quand même bien s'en sortir

Par contre lire le témoignage m'a fait pleurer cette histoire de lutin
Je dois arreté de lire des témoignages comme j'ai lu sur le forum canadien ca me met très très mal. Quand je lis ne ligne je vois mon petit faire ça... et la je peux pas

Je te comprends très bien....
On passe tous par là...
Ici, cela a l'air de se présenter comme un WE calme.
Très très souvent, comme sur le forum canadien, les cas sont très sévères mais ce qu'il y a à retenir, c'est l'entraide...d'ailleurs tu as pu y voir ma participation régulière....
je te le dis, où que tu ailles, tu m'y retrouveras....

Tu sais, à chaque fois que myriam revient, je ne sais jamais comment cela va aller le WE.... alors moi aussi j'angoisse toujours un peu. Mais je me dis que cela ne sert à rien avant...il sera bien temps.Cela permet de rester assez zen devant elle, ce qui est très important...

la période d'attente du diagnostic est très dure à vivre car on est dans l'ignorance...
Une fois fixé, le traitement établi et pense à parler du risperdal car il est très bien et semblerait bien convenir à Nolan, on agit ... et je te le dis, on a des réserves inimaginables.
l'isolement est bon...cela permet à tout le monde de se calmer .Mais il ne faut pas qu'il soit pris pour punition.
Par exemple, ce qui se passe chez moi, le moment du repas est source de stress.... alors , mes filles le savent, elles ont la possibilité d'aller manger dans leur chambre si elles préfèrent.En général, elles sont au calme et le repas est plus rapide....mais surtout, c'est à leur demande.
Et puis, respire... n'hésite pas à aller te calmer, pleurer éventuellement un bon coup, passser le relais....avant de cotoyer à novueau les tics...

je t'ai donné l'adresse du forum canadien parce que tu m'en as parlé mais les cas sont super sévères...mais comme ici, il n'est pas modéré c'est à dire que les réponses appraissent spontanément sans être lues par quelqu'un qui les valide par la suite (cas du forum français, ce qui demande un délai des posts), et comme ici, une entraide formidable....
Voilà, j'espère que ton WE sera le plus calme possible....
En tout cas, Nolan va avoir des activités. Ne t'étonne pas si la joie de l'anniversaire le fasse tiquer, c'est normal si c'est SGT....
Je t'embrasse et ton petit Nolan, on ne va pas le lâcher, ni Stéphanie, ni moi.....
ANnick