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Forum belge parlant du Syndrome Gilles de la Tourette
 
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ann
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MessageSujet: topo sur le SGT (exple : pour l'école)   Mar 14 Sep à 23:32

Voici un petit topo que j'avais fait pour vous aider à l'expliquer à l'école.

Il servira peut ^tre aussi aux professionnels qui viendront ici de comprendre en gros et simplement le SGT

Merci à l’établissement qui permet cette intervention afin de faire connaître la maladie dont est atteint …. Car c’est une maladie qui peut provoquer des moqueries et comme tout le monde le sait, les moqueries font mal.
C’est une maladie qui fait rire et qui fait parfois peur.
SGT = maladie des tics

Maladie génétique rare
Définition : tics moteurs et vocaux, durent plus d’un an, apparaît entre 5 et 18 ans, qui changent dans le temps , dure toute la vie, ne se guérit pas actuellement

Syndrome car on ne connaît pas la cause mais uniquement les symptômes… on va traiter les symptômes, pas la cause de la maladie.

Génétique
Comment on le sait ? On trouve le SGT sur tous les continents, dans toutes les catégories sociales, chez les gens de tous niveaux et transmissible de parent à l’enfant. Elle est chromosomique
L’ADN est comme un collier de perles avec des mutations (changement de couleur d’une perle) ou délétion (une perle manquante), on ne sait pas où.

Rare car touche 5/10 000 ou 1/2000. Il y en a 20 000 en France (peut être 30 000).
Avec 4 à 5 garçons pour 1 fille et 38% pour qu’il y ait SGT dans une fratrie

Gilles de la Tourette 1985, élève de Charcot

Tic = mouvement involontaire brusque comme un éternuement

SYMPTOMES
Tics moteurs simples : tête, épaules yeux
Tics vocaux simples : cris, reniflements, raclements gorge
Tics moteurs complexes : accroupi, copropraxie
Tics vocaux complexes : écholalie, coprolalie

Augmentent quand stress, fatigue
Diminuent quand fièvre, concentration, sommeil

DIAGNOSTIC
Clinique (pas de symptômes devant le médecin)
Il faut un médecin qui connaisse SGT (avant un psy, maintenant, neurologue)
Tout est normal … Electroencéphalogramme, scanner, IRM, prise de sang

CAUSE
Neurologique et pas psychiatrique
Actuellement, une hypothèse : la dopamine
La dopamine est un neurotransmetteur c'est-à-dire des molécules qui transportent un message d’une terminaison nerveuse à une autre
Situation dans les lobes frontaux (traumatisés crâniens peuvent avoir SGT), dans le centre moteur, des émotions (hypersensibilité)

ORIGINE GENETIQUE
Où ? 13….18….8 ? Ce ne sont que des hypothèses pour l’heure actuelle.

TRAITEMENT
Neuroleptiques à fortes doses
Jamais tic zéro

QUI ?
Quel Tourette pouvez vous connaître ? Car vous en connaissez…
Empereur romain Claude
Tsar de Russie Pierre le Grand
Musiciens Mozart, Erik Satie
Ecrivains Dickens, Andersen
Ministre écrivain André Malraux

J’espère vous avoir fait comprendre ce qu’est le Syndrome de Gilles de la Tourette et surtout que vous sachiez pourquoi ….. Peut parfois avoir des attitudes surprenantes…. Que vous ne vous en étonniez pas, que cela ne vous inquiète pas, ça fait partie d’elle (de lui) et il faut qu’elle (il) vive avec, du mieux qu’elle (il) le peut….
Ne pas se moquer, c’est déjà beaucoup d’aide dans le traitement.
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