salut les gars,

c'était juste pour vous annoncer que j'ai été voir un nouveau médecin. un gantois, spécialisé dans les mouvements anormaux.
il m'a vu, il a été surpirs par l'ampleur de mes tics (pourtant restreint vu que sous solian) et m'a après 2 min d'interogation proposé de passer à l'Opération.... et oui je vais passer sous le billard. je serai la première francophone à me faire opérer. il s'agit d'une électrode que l'on place dans le cerveau, relié à un pacemaker.

je suis super heureuse, j'ai super peur aussi, j'ai passé ma journée à pleurer de joie, de peur, d'émotion. les tics partirons à 90% !!!!!!! j'y crois même pas. je vais plus aboyer. je pleure des larmes chaudes.

a bientôt,

carole (rouge)

félicitations....

Ma belle Carole, on ne va plus te reconnaître;..Juval a vu, lors d'une AG à Paris de notre association la première jeune femme opérée en France. Elle ne bouge plus !!

http://www.jcu.edu/pubaff/@jcu/april2004.pdf

J'essaie de te trouver une video de Jeff Matovic :
http://www.jcu.edu/news/jeff_matovic.asp

que tu pourras voir sur ce lien :
http://www.uhhs.com/DisplayContent.aspx?PageID=337

En effet, tu ne semblais répondre à aucun traitement.....finie ta galère, ma belle, je suis si heureuse pour toi....on ne va plus te reconnaître mais j'espère que tu resteras l'exemple....Avant / Après

Tiens nous au courant
je t'embrasse très fort
annick

ca me ferai tre peure moi cette operation . mais le docteur goze m en a parler brievement mais sen plus mais il expliquai que on pour le moment se n etai que experimental en fin plus ou moin et que peutaitre plutar on le ferai sur les enfant mais la encor il a dit que il y aurai un deba sur l age a l aquelle on pourai exercer cette operation . mais bon ses un traitement a ne pas jeter a la poubelle car apparament ca marche du tonaire donc j espaire vraiment que ca vas fonctioner sur toit et je vois pas pour quoi ca ne marcherai pas .

Bonsoir,

Il y a déjà eu des opérations de ce genre. L'exemple que j'ai donné de Jeff Matovic en et la preuve; LA jeune femme que j'ai vue à l'AG est super bien, sans aucun mouvement. Lors des contrôles, si elle ne se sent pas bien, il est possible d'activer plus ou moins les électrodes. Mais elle refuse de savoir si on a augmenté les effets des électrodes, ou diminué. Il faut , là encore, trouver l'équilibre qui permettra d'être au top.
Cette opération, on ne la propose pas à tout le monde.

Elle est réservée aux personnes chez qui aucun traitement ne marche. Alors panpan, tu es surement trop jeune pour y avoir recours; Il faut tout d'abord essayer tous les médicaments qui existent, voir ceux qui marchent etc....si rien ne marche , alors, on envisage l'opération.

Il faut savoir aussi que cette opération est réversible c'est à dire qu'on peut retirer les électrodes....
Je reste à ta disposition, carole, pour te l'expliquer...

En fait, ce sont 2 électrodes que l'on stimule + ou -....si les tics augmentent, on augmente la stimuation. Elles sont reliées par un fil qui passe le long du cou à un boitier que l'on ne sent pas...voilà...
N'hésite pas, cérole à me contacter.

Les résultats sont supers et j'espère que c'est la bonne solution pour toi.

Pour tout dire, connaissant les épreuves que tu as traversées, les stages à l'hôpital que tu as faits , les différents traitements que tu a suivis etc...et t'ayant vue la télé....effectivement, j'avais pensé, te concernant toi personnellement à cette opération

Tiens nous au courant et ive toi....notre nouvelle Carole qui va naître.
Bises affectueuses
ann

Quelle super nouvelle !!!

Comme Ann te l'a dit, j'ai rencontré la première française qui a subi cette opération. Le résultat est très impressionnant.

Tu devrais essayer de la contacter. Ann, peux-tu donner à Carole ses coordonnées ?

Depuis sa propre opération, la science a encore fait des progrès. Elle a deux électrodes, je pense qu'aujourd'hui une suffit.

Je sais qu'au début tu ne voulais pas entendre parler de cette opération. Je te comprends. Ce n'est pas un décision que l'on prend à la légère. Mais vu comment tes tics évoluent, et surtout persistent, je pense que tu prends la bonne décision. Tu vas enfin retrouver une vie normale.

Je te soutiens et t'encourage.

Outre le fait que tu vas retrouver une vie normale, tu pourras en plus être fière d'avoir fait avancer la science.

Tu as d'ors et déjà toute mon admiration...

Amicalement,

Stéphanie

Coucou,

Ce que tu décris comme opération ressemble tout à fait à l'opération mise en place pour aider les gens atteints de crises d'épilepsies graves et multiples.
Le fils d'une amie vient de subir cette opération au Québec et tout s'est bien passé. Deux jours plus tard il rentrait déjà chez lui.

Amitié et chocolat belge

Pascale

Salut Pascale,

Bienvenue chez toi... Contente de te voir ici.

Je ne savais pas qu'on pouvait aussi opérer les personnes souffrant d'épilepsie. En fait, je ne connais rien à cette maladie.

Ce que tu dis est intéressant.

Le premier médicament que j'ai pris pour soigner mes tics était du Rivotril, un médicament en principe destiné aux épileptiques....

Je pense que l'opération n'est plus d'actualité pour Carole (son message datait du mois d'août). Mais je n'ai plus de nouvelles d'elle depuis quelques semaines.

Quoi de neuf Carole ????

Amicalement,

Stéphanie