sgt, dur dur

bonjour, je m'appelle samy, j'ai 22 ans et je pense être atteint du sgt, j'en ai tous les symptômes.

c'est arrivé très vite, j'étais en formation en début d'année scolaire 2008, j'avais entrepris une formation (un CAP en ébénisterie) ma vie à changer très vite, j'ai été en internat, puis en chambre chez l'habitant, j'ai mal vécu certaines choses ( relationnellement, je ne me sentais pas à ma place, pas à la hauteur, 22 ans, pas de copine, pas encore le permis, pas les même sujets de conversations, bref je me demande ce que je fait la, l'impression de ramer un peu... ) .

j'avais déja des fragilités au niveau des machoires et du cou, donc gros coup de stress, mon corps ne m'obéit plus , je tremble dans tous les sens, perte de contrôle et depuis le mécanisme est lancé, quand je contrôle sa explose 2 fois plus fort, trembler devant les gens m'exaspère, je marche bizarrement, j'ai à présent beaucoup de mal à communniquer, quand on me rentre dedans c pire, quand on est sympa pareil, depuis que je vis avec sa j'ai l'impression d'être quelqu'un d'autres, je tremble sans cesse, j'ai du mal à me décider pour aller vois mes anciens amis, mon entourage ne sait plus quoi faire, je vois un neurologue qui ne m'as même pas dis ce que c'était, je l'ai appris en surfant sur le net, on fait des exams mais je doute que l'on trouve quoi que se soit.

J'ai vraiment l'impression d'être pommé, un psy m'a donné du risperdal mais j'ai du mal à croire aux effets de ce médoc pour mon cas, sinon je prend du rivotril et de l'homéopathie, je m'occupe comme je peux la journée mais je tremble quand même.

j'ai vraiment l'impression de vivre un cauchemar, avec juste ma bonne volonté et des médocs je ne vois pas comment m'en sortir, j'èspère vraiment que quelque chose peux calmer ce mal sinon, c'est plus fort que moi mai j'ai l'impression que ma vie n'a plus de sens, je souffrais déja avant mais la c exsessif, quelle truc pénible et quelle solitude la dedans, j'ai l'impression d'avoir perdu ma fierté, mon enthousiasme, ma joie de vivre et mes espoirs, enfait j'ai l'impression d'avoir un peu tout perdu, sauf mon entourage, mais à l'intèrieur de moi c vide, les tics on pris toute la place.

Désolé pour le discours pessimiste, si quelqu'un peut m'aider merci.

Bonjour Samy,

Bien sûr qu'on peut t'aider.
Où habites tu? EN Belgique?
Quels tics as-tu? moteurs? vocaux? par crise?
Parce que tu parles surtout de tremblements....
Je te pose ces questions pour savoir s'il s'agit vraiment du SGT.
Autrement , en cas de SGT, oui, le risperdal est un bon médicament mais il faut attendre pour qu'il fasse effet, attendre que ton corps en soit imprégné.Autrement, le rivotril est aussi donné en cas de SGT, c'est un anti épileptique...donc les 2 peuvent te faire du bien.
Les examens, électroencéphalogramme je suppose , servent à exclure certaines hypothèses... comme épilepsie par exemple.
Donne nosu des réponses pour qu'on cerne mieux le problème.... voir si c'est vraiment un SGT.
Il peut apparaître aussi à ton âge.....
Ne désespère pas et garde l'estime en toi, ne te renferme pas. Va voir tes copains et dis leur qu'il t'arrive un truc insensé, tu trembles depuis quelques temps. NE reste pas isolé. Tes amis te comprendront ou devraient le comprendre et t'aideront moralement.....
A bientôt
Annick

tu dis
22 ans, pas de copine, pas encore le permis, pas les même sujets de conversations
Mes 2 filles ont le SG. Elles ont 21 ans 1/2 et 25 ans. Cécile, 21 ans, est tout comme toi....et pas d'amis...seule à la maison, études à domicile. ELle s'évade par le chant et le piano....
Elles sont reconnues handicapées 80%, station pénible debout pour cécile et ma foi, vivent leur vie. Myriam, 25 ans, est retard mental de naissance et SGT pour arranger le tout et vit en foyer pour adultes handicapés mentaux (puisqu'il faut utiliser ce vilain mot)..... mais elles arrivent à petre heureuses, alors pourquoi pas toi?
il y a du chemin à faire dans sa tête mais ne pas commencer à s'enfermer.... garde confiance en toi, l'estime de toi, surtout.... ce n'est pas parce que tu trembes ou as des tics que tu n'es pas quelqu'un de bien.
COntinue tes cours, concentre toi...le fait que les "tics" (à voir) disparaissent si tu es concentré et reviennent de plus belle est une caractéristique du SGT. Les tremblements? je ne sais pas trop....

Si le neurologue ne t'a pas posé le diagnostic, c'est parce qu'il attend un an vu la définition du SGT : tics moteurs et au moins un tic sonore, qui changent dans le temps , dans l'emplacement et en intensité et durent plus d'un an.....
D'où ce fameux un an.....
A bientôt pour plus de précisions
Annick

merci beaucoup de m'avoir répondu, donc je décris les symptômes dans un 1er temps : mvt incontrolé de la tête, des bras, des jambes, cou très tendu, machoire qui bouge,dent qui claque grimace, tirer la langue, faire des bruits bizzares, yeux qui clignotent, toussotement ,léger étouffement, démarche saut de lapin, je tourne en rond incapacité à réviser parfois des grosses crises ou je contrôle plus rien, je pleure, je suffoque, je n'arrive plus à marcher. En fait j'ai l'impression que sa ne s'arrête jamais.

Le plus dur est d'avoir vécu sans sa, de communniquer aisément, alors que maintenant, j'ai du mal a articuler, je parle tout doucement ou trop fort, j'ai du mal à accepter que l'on m'est vu disons normal, alors que maintenant, je tremble, je suis devenu timide, pour quoi, pour du stress, j'ai l'impression que c une maladie de fou, j'ai conscience de ce qui se passe mais aucun contrôle sur la situation, j'ai du mal à me poser pour lire un livre, à parler sans avoir un tic après, j'ai l'impression d'avoir perdu ce que j'aimais : le copinage, le sport, les jeux vidéo, réfléchir sur la vie, m'interresser un peu dans tout, les arts martiaux...

Maintenant j'ai le souvenir et ma vie est devenu un enfer de tics, j'ai vraiment l'impression que c une histoire de fou et je ne peut rien faire pour calmer cet état, tellement sa m'énerve d'être comme sa, j'aurais préférer naître comme sa que le devenir, je n'ais pas pris de drogue, au contraire j'avais un mode de vie plutôt sain et maintenant j'ai l'impression d'être à moitié fou.

enfin c pas vrai, je chemine pour me dire de retourner voir des amis après une lonque absence, j'ai vraiment du mal à m'y faire, pas de projet, la maladie, la guérison mais le traitement n'est pas très efficace, de koi je vais leur parler??? j'ai l'impression qu'il vive alors que moi j'ai un peu arrêter, je peut toujours les écouter et aquiésser, enfin c un bon conseil, enfait, il faut que je me remette à vivre, mais j'ai vraiment l'impression d'être pommé, au moins maintenant je sait que je suis pas tout seul à vivre ce truc de barge, mais qu'est ce que je vais faire de ma vie avec sa, et tout les gens qui juge, qui en parle, qui se moque...

enfin, essayons d'être un peu optimiste, y'a toujours pire, à voir maintenant ce que j'en fais.

Bonsoir Samy,

Oui, je vois mieux....tu es bel et bien un SGT...
y'a pire, y'a pire mais ton cas est plutôt sévère.
Consulte vite pour être traité...
J'ai connu ces genres de tics chez mes filles.
La plus jeune prend un médicament mais je ne sais pas s'il est disponible en belgique : Abilify et tercian
La plus grande prend un cocktail : orap, risperdal, lioresal, lepticur pour les effets secondaires.

Au moins, ils diminueront un peu. J'ai l'impression que tu fais une belle crise ... elle va durer un moment puis cela se calmera.
Mais je comprends parfaitement...Si tu savais combien d'anénes nous sommes restés enfermés, isolés aussi.
Ton SGT est apparu tard à ce qu'il semble.... c'est dur oui.
Pour mes filles, il est apparu très tôt mais c'ets dur aussi et pas de copine en classe, moqueries, etc...

Alors va consulter et si possible dans un hopital , en neurologie... demande un bilan voire une hospitalisation afin qu'ils trouvent bien le traitement....
Parfois,c 'est la seule solution...mais en neurologie...
Si tu es en Belgique, Erasme a l'air d'être cité souvent ...
Si tu es en France (on ne sait jamais d'où l'on vient), dis moi où tu habites avec le département et la région....je te donnerai un neurologue...
Tiens bon surtout....et consulte au plus vite
Annick

ha ouais, mon cas est sévère, mince, j'habite proche de tarbes(département 65) en france, je vois un neurologue, apparemment bon, mais il me dit presque rien c bizzare, peut être je lui en est pas dit assez.La prochaine fois que je le vois je lui parle de sgt.

Je suis allez une fois aux urgences suites à une crise, on m'a injecter du sérum, le médecin a dit à ma mère que c du as l'inactivité et que les symptôme reviennent dès qu'elle est aparu (ma mère), alors que sa s'arrête jamais vraiment, vu que j'ai un semis contrôle dessus, elle m'a juste dis d'éviter de boire, de pas me coucher tard et de bien suivre mon traitement ( c une neurologue ).

Mais quand je vois les symptôme de la sgt et que je les aient presque tous, je me pose des questions, en même temps j'ai pas trop envie de gober des tonnes de médoc (je supporte mal les médicament allopathique) et de faire de l'hopital. C trop sérieux la maladie, j'ai déjà beaucoup souffert mais la sa craint. Enfin, il faut bien faire quelque chose.

Bonjour

Décidément Stéphanie, je vais te prendre tous tes forumeurs....
Tu es français alors, je te passe le site français
http://www.france-tourette.org/
On a un réseau de spécialistes...je regarderai dans quel hopital il faudrait aller..
on parle hopital car ils exercent là mais cela ne veut pas dire hospitalisation et en plus, c'est public donc moins cher qu'un neurologue en ville.

petiteange qui est ici, sur ce forum est dans les landes....

Je t'envoie un MP pour te dire où aller....Bises
Annick

merci beaucoup pour votre implication

J'ai l'impression que le site que vous m'avez donné est beaucoup pour l'aide aux enfants. Enfin, je vais le regarder de plus près.merci

Bonsoir Samy,

Non, le site de l'AFSGT est pour tout le monde. Bien sûr, ce sont plus les parents qui s'expriment car ils viennent d'avoir un diagnostic, comme bien souvent. Mais non, nous nous intéressons aussi aux adultes et avons des informations sur des entreprises qui prennent des SGT chez eux.
C'est l'association française...la seule.
D'ailleurs, Stéphanie la connait très bien.
Par ailleurs, nous avons des adresses pour consultations pédiatriques et pour les adultes.
En général, les parents s'inquiètent au début des symptômes et nous les aidons.
C'est pour cela que c'est ceux ci qui s'expriment;Par contre , les enfants s'échangent leurs adresses et communiquent entre eux, comme de nombreux adhérents d'ailleurs.
Il faut aussi considérer que le pire du SGT, en grande majorité, se situe dans l'enfance et qu'il peut être stabilisé à l'âge adulte. Néanmoins, il y a des SGT tardifs aussi, adultes....
A très bientôt
Annick

ok, merci pour les précisions, c vrai que des entreprises qui prennent les SGT c bon à savoir, ma conseillère d'orientation m'as dit que je pouvé envisager de travailler en milieu protégé, c à dire un patron au courant et une rémunération pour lui et éventuellement de faire un dossier pour faire reconnaître le handicap.

Mais je me demande si cette maladie peu être reconnu comme un handicap, je sait qu'il y a des gens qui s'en sortent quand même dans un envionnement proffessionnel normal, mais dans mon cas, j'ai maintenant beaucoup de mal à réviser et retenir des information, donc une formation classique sa va être difficile et les symptômes presques omniprésent m'épuise et me donne du mal à me concentrer.

Apperremment j'ai cru comprendre que vos filles sont reconnu en tant que telle, mais quels est le degrès de handicap?

C vrai qu'un statut particulier ou une entreprise qui me prend comme je suis m'arrangerais, c vrai que par rapport au milieu proffessionnel que j'ai connu en bonne forme, avec cette maladie je ne sait pas trop quoi faire.

En fait, ma question est : est ce que cette maladie peut être reconnue comme un handicap par rapport à la vie proffessionnelle?

Bonsoir Samy,

Oui, il faut être reconnu SGT et faire tout d'abord une demande à 100% auprès de la sécu. Ainsi, tous tes frais en rapport avec la maladie seront pris en charge.. Idem pour les consultations, quelque soit le domaine du praticien, privé ou hospitalier.
Certains médicaments peuvent être très chers...
De plus, il me semble que tu as un déficit d'attention....
Dans le cas du SGT, on donne un neuroleptique; Risperdal ou Abilify sont des neuroleptiques atypiques sans effet secondaire gênant....

Ensuite, aller à la MDPH, pour la reconnaissance du handicap, apte au travail.
Le médecin remplit un formulaire... et toi le tien, et ne pas avoir peur de mettre la vérité, le maximum, envisager quand on est en crise.Ce qui est ton cas.... le but est d'avoir le 80%. Si tu veux travailler, il te faut refaire une demande de travailleur handicapé.
Mes filles sont reconnues handicapées 80%.
Pour Myriam, elle est handicapée de naissance pour retard mental, à 80% donc pas de reconnaissance supplémentaire pour son SGT mais une prise en charge à 100%.
Pour Cécile, elle est reconnue handicapée 80%, station debout pénible. Il faut remplir quand cela ne va pas. Pas quand tu as ton traitement qui marche bien. Par exemple, elle ressemblait à une épileptique réveillée, les bras et les jambes avec des tics et parfois, il fallait la soutenir.... nous avons considéré cette situation. Elle tirait sur ses vêtements avant de les enfiler d'où une difficulté à s'habiller....
De plus, sur le formulaire, cela est idiot mais peut s'avérer utile, tu peux demander la carte GIC.... tu y a droit .
Par cette reconnaissance, à partir de 20 ans, tu as droit à l'allocation adulte handicapée, étudiant ou non. Là encore tu en fais la demande...simplement une case à cocher en haut du formulaire tout cela...

Pour les études, tu as droit à un tiers de temps en plus; Si tu as 3 heures de pratique par exemple, tu as droit à 4 heures pour ton examen.
Pour ton travail, tu as droit aux places réservées pour personnes handicapées avec horaires aménagés....

C'est pour faciliter sa vie future que j'ai fait passer Cécile handicapée et crois moi, cela ne m'a absolument pas été facile car j'avais déjà une fille handicapée....alors 2 filles et toutes les 2 handicapées, il m'a fallu du temps.....

Toute entreprise doit avoir 6% de leurs places réservées pour les personnes handicapées.

Autre fait : tu auras droit à l'allocation logement et si tu vis seul, la prestation d'autonomie. Ainsi, un revenu actuellement de 928€ pourra t'être versé... totu changement dans ta situation fera varier ces prestations, comme toutes en France.
Renseigne toi à la MDPH (ex COTOREP) à Tarbes
http://www.handicap.gouv.fr/article.php3?id_article=173

Voilà, tu as un aperçu de mon rôle au sein de l'AFSGT....
Outre le soutien moral, nous avons aussi les solutions pratiques....pour les enfants comme pour les adultes....
A très vite et merci de ta confiance
Annick

D'accord, merci, sa ouvre des portes pour la suite, je me sent un peu moins perdu dans tout sa, y'a quand même des solutions, faut voir ce que dit le medecin maintenant Confused

Hello Samy,

Bienvenue sur ce forum !

Désolée, je n'ai pas eu le temps de venir te saluer plus tôt.

Je suis contente de voire de plus en plus d'adultes SGT sur ce forum. J'espère que vous pourez chacun et chacune, communiquer entre vous et vous sentir moins seuls !

Ton histoire est impressionnante Samy. Tu as eu les premiers symptômes si tard, et directement si fort. Tu te sens tellement anéantis par ce changement brutal dans ta vie et on peut le comprendre !

J'insiste pour que tu ailles consulter un médecin qui connait bien le SGT. Si tu en es atteint, il faut que le diagnostic soit posé, et qu'on te propose un traitement adéquat.
Et si ce n'est pas le SGT, il faut aussi trouver ce que c'est et te soigner !
Si le neurologue que tu vois actuellement ne te convient pas, change. Mais avant ça, parle lui du SGT et voit ce qu'il en pense. Si il ne dit rien pour l'instant, c'est peut être qu'il réfléchit. Tu es un cas particulier. Le SGT se déclare d'habitude plus tôt dans l'enfance.
Et puis les tics doivent être là depuis au moins 1 an pour poser un diagnostic de SGT. Normal donc que le neurologue ne t'en parle pas. Il ne le fera que quand il sera certain. Rien ne t'empêche de lui en parler.

Ok, tu n'aimes pas de prendre des médicaments, mais comme tu le dis, il faut bien faire quelque chose ! Tu ne peux pas continuer à vivre comme ça. Tu es en train de tout abandonner : tes amis, l'idée de vivre normalement, de pouvoir travailler etc. C'est dommage, parce qu'il existe peut être des traitements qui pourront t'aider.

Essaye-les avant de te lancer dans une reconnaissance de handicap. Ok ?

Tiens nous au courant...

Stéphanie

Salutation Stéphanie,

Je note, c vrai que c arrivé tellement vite dans ma vie, quand je vois ce que c comme maladie, j'ai l'impression que c une maladie pour les enfants ( bien que des adultes l'ont, mais très souvent déclaré dans l'enfance ), d'aileurs, depuis que je l'ai je me comporte comme un gamin tellement je suis désemparé, en fait sa fait 6 mois que je vis avec et je commence seulement à voir que je ne suis pas seul avec cette maladie, c rassurant mais pour l'intégrerer ma vie dur, dur, je continu les exams pour bien vérifier que se ne soit rien d'autres, je prend mes traitements actuels mais très peu d'effets, j'ai l'impression de péter les boulons, je bouge sans cesse, je contrôle plus mes membres, je tire la langue, je m'étouffe tous seul, j'ai du mal à suivre une discussion, enfin, la je commence à mieux saisir.

J'en parle bientôt à mon neurologue, et j'informe un peu mon entourage de cette maladie, on verra la suite.

Merci pour le soutient