diagnostique tardif

Nouveau Inscrit le : 10 Mar 2008 Messages : 1

Bonjour à tous,

Je m'appelle Sonia j'ai 27 ans, je viens de perdre mon enfant de 19mois en décembre suite à une leucémie et aujourd'hui de viens d'apprendre que mon petit frère de 22ans est atteint de SGT, on se doutait que qqch n'allait pas, il avait les symptomes décrits de la maladie depuis de nbses années, mais on pensait naivement que c'était dû au stress....j'ai peur de l'avenir, la méconnaissance de cette maladie m'inquiete.J'ai peur aussi que le fait d'avoir diagnostiqué le syndrome si tard soit pire.
est ce que qq'un peut me renseigner?
Son neurologue a parler d'un truc à lui mettre dans le cerveau pour limiter ses tocs, en avez vous entendu parlé?
merci pour vos réponses

Bonjour Sonia,

Ce qui t'arrive est très dur...tu as un petit ange dans ton coeur...

Pou rce qui est de ton frère, va sur le site pour mieux connaître la maladie. Etant française, je ne peux m'empêcher de t(orienter aussi vers le site français, AFSGT ...et comme nous sommes une grande famille francophone, tourettr-romandie... tu auras ainsi un maximum d'informations avec ces 3 sites, très solidaires les uns des autres....
Alors tu vois, le SGT, c'est notre spécialité et je peux t'affirmer que le fait que le SGT de ton frère soit diagnostiqué tard ne le rendra pas pire.
Avant d'envisager une quelconque opération, dis toi bien qu'il y aura du chemin avant d'envisager cette possibilité.
Il va devoir consulter un neurologue et aura un traitement qui va l'aider, j'ai presque envie de dire "tout simplement".... l'opération n'est à envisager que si tous les traitements essayés échouent....
Je t'embrasse
Annick